Partners i FTD Care, sommaren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Covid-19-pandemin har upphävt allas normala rutiner. Bland platserna med de mest drastiska förändringarna finns långtidsvård. För personer med FTD och deras familjer har coronavirusutbrottet förvärrat en redan stressig situation; Samtidigt kämpar vårdpersonal på anläggningar också med pandemin samtidigt som de fortsätter att ge nödvändig vård till personer med FTD och andra demenssjukdomar. Att hantera denna situation kommer att kräva betydande strategiska ansträngningar för alla berörda.

Strategier för FTD-familjevårdare under covid-19-pandemin

• Följ information från din statliga och lokala hälsoavdelning om antalet fall av coronavirus i ditt område.
• Fråga om specifika covid-19-policyer och praxis på vårdanstalten, särskilt de som är relaterade till förändringar i besökspolicyn och kommunikation med familjer om positiva fall. Om besök är möjligt, ta reda på vad du kan och inte kan göra, tillsammans med vilken skyddsutrustning som kommer att levereras till dig, eller vad du kan behöva ta med.
• Överväg ändringar noga. Förändringar i rutin är ofta svåra för personer med FTD och ibland ännu mer för vårdgivaren; Vårdbehoven kan förändras baserat på rutinmässiga störningar.
• Om du funderar på att ta hem din älskade under pandemin, är det absolut nödvändigt att lära dig anläggningens policy för återvändande.
• Dela med anläggningspersonal information om personens FTD-diagnos, specifika behov, reaktioner på förändring/stress och effektiva insatser, och informera dig själv om anläggningens regler.
• Utbilda läkare och andra vårdgivare som är mindre bekanta med FTD och dess symptom genom att dela AFTD-resurser.
• Prata med anläggningen om eventuella ändringar av deras e-postprotokoll. Om de har stoppat brev och paket under denna tid, fråga om du kan skicka e-postkorrespondens som ska skrivas ut och delas. Om anläggningen fortfarande tar emot e-post, överväg att skicka "komfortartiklar" som hjälper till att lugna den diagnostiserade personen när de känner sig oroliga eller upprörda, vilket kommer att gynna både din älskade och överväldigad personal på anläggningen.
• Ring upp regelbundna samtal med personalen för uppdateringar om din älskade. Gör dina frågor specifika: Hur äter de, eventuella beteendeförändringar, gör de aktiviteter, får de komma ut från sitt rum för att gå, etc. Kom ihåg att vara snäll och tacka personalen för deras tid.
• Förespråka medicinjusteringar, remiss till palliativ vård eller hospice för ytterligare stöd vid behov.
• Främja kommunikation. Om möjligt, tillhandahåll ett sätt för din älskade att kommunicera med dig, till exempel en telefon eller iPad. Samordna med personalen för att underlätta kommunikation vid behov.
• När du kommunicerar med en nära och kära, försök att hålla konversationer uppe genom att prata om saker som din älskade tycker om eller genom att dela nya och glada upplevelser.
• Försök alltid att ge ett positivt svar: Du kan till exempel säga "Jag kan inte vänta med att se dig igen" istället för "Vi kan inte se dig på ett tag." Fokusera inte på eller uppehåll dig vid coronavirusrelaterade begränsningar, inte heller känslor av frustration, ilska eller besvikelse.
• Upprätthåll vilken rutinnivå du kan. Rutin kan vara tröstande för personer som diagnostiserats med FTD, såväl som till hjälp för personalen. Till exempel, om din älskade är van vid att ta emot ett telefonsamtal från dig efter middagen, fortsätt den nattliga rutinen med telefonsamtal medan besök är inte möjligt.
• Övervaka din egen fysiska och mentala hälsa. Det här är en stressig tid för alla. Du är inte immun mot viruset och därför måste du ta hand om dig själv. Separationen från en älskad och oron för deras hälsa kan ta ut sin rätt.
• Om sjukhusvistelse är nödvändig för din älskade, ta reda på i förväg vilka lokala sjukhus som tar emot människor; vissa områden har endast utsett specifika sjukhus COVID-19.
• Om du behöver besöka ett sjukhus, förbered dig så mycket som möjligt. Ha en plan på plats innan en kris inträffar för att lindra stressen för den diagnostiserade och vårdpartnern. Var redo att anta covid-relaterade restriktioner som har införts för att bekämpa viruset.
• Uppdatera förhandsvårdsdirektiv eller leverantörsbeställningar för livsuppehållande behandling (POLST) efter behov för att kommunicera personens önskemål om vård i livets slutskede, särskilt mot bakgrund av risken för respiratoranvändning i allvarliga fall.

Vägledning för läkare

• Håll regelbundna möten med vårdgivaren, familjen och vårdteamet för att maximera vårdinsatserna och hålla alla informerade om nya utmaningar. Se över och justera vårdplanen löpande.
• Lyssna. Ställ in vad vårdgivaren tycker och tänker om situationen. Tålamod och tid för att lyssna underlättar ofta en möjlighet att utbilda och erbjuda personcentrerade vårdstrategier för den diagnostiserade.
• Utbilda personalen om FTD. Se till att personalen är medveten om de utmaningar som kan uppstå när det gäller att ta hand om någon med FTD under covid-19-pandemin. Dela AFTD-resurser ofta.
• Hjälp vårdgivaren och den diagnostiserade personen tillgång och informella stödresurser som de kan behöva under dessa aldrig tidigare skådade tider; AFTD:s hjälplinje och supportgrupper kan vara värdefulla resurser.
• Med vårdgivaren, brainstorma sätt att stödja personalen och den person som diagnostiserats, särskilt om deras nära och kära agerar olämpligt eller impulsivt. Du kan till exempel be vårdgivaren att tillhandahålla ett "faktablad" som ska läggas upp på insidan av deras nära och käras dörr som listar deras gillar och ogillar och ger tips för framgångsrika interaktioner.
• Betona först värdet av icke-farmakologiska insatser. Ge kontinuerlig hjälp och stöd för att hjälpa familjer att avgöra de mest effektiva insatserna och svaren skräddarsydda för individen med FTD.
• Identifiera en konsekvent anställd som en primär kontaktpunkt för att underlätta kommunikationsutmaningar med familjer. Pandemin har förvärrat personalomsättningen vid många anläggningar.
• Uppmuntra familjer att välja en familjetalesman och en utvalda för medkänslasbesök. Familjer, vänner och vårdgivare har i stort sett förbjudits att besöka lokaler under pandemin.
• Hjälp familjer att uppdatera allt viktigt pappersarbete, som förhandsdirektiv, för att inkludera språk om ventilatoranvändning och andra covid-relaterade frågor.
• Underlätta diskussioner mellan familjemedlemmar och läkare eller långtidsvårdare om att stödja familjens vårdpreferenser.
• Försäkra familjevårdspartners som beslutar att fortsatt placering av boenden under pandemin är nödvändig. Att känna sig dömd och ifrågasatt komplicerar deras redan förödande förlust.
• Försäkra familjer och vårdgivare att de inte är ensamma på sin resa!

Se även:

• Livet under en pandemi: FTD Facility Care Mitt i COVID-19
• Covid-beredskap och lokalvård
• Det är OK att inte vara OK: Att hantera sorg och förlust mitt i FTD och COVID
• Anställds utbrändhet och värdet av ett partnerskap mellan personal och vårdgivare
• Ur en vårdgivares perspektiv: Den känsliga balansen
• Ladda ner hela numret (pdf)