Partners i FTD Care, sommaren 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

Frontotemporal degeneration diagnostiseras oftast mellan 45 och 64 år och är den vanligaste demenssjukdomen under 60 år. Eftersom de flesta människor – inklusive sjukvårdspersonal – sällan misstänker demens hos så unga människor, kan det vara extremt svårt att få en diagnos. Och efter diagnosen står yngre människor och deras vårdgivare inför unika utmaningar, särskilt när det gäller ekonomisk förvaltning, säkerställande av säkerhet och att hitta känslomässigt stöd. Följande är några strategier att tänka på om familjer misstänker, eller har bekräftat, att FTD har blivit en del av deras liv.

Tips för familjer som söker diagnos

• Ta detaljerade anteckningar om oförklarliga förändringar i beteende, personlighet, språk och rörelse/balans innan du rådgör med en läkare. Var så specifik som möjligt, inklusive när förändringar först noterades, hur ofta de uppstår och hur de negativt påverkar deras förmåga att fungera i arbete, familj och sociala miljöer.
• Omvärdera behandlingar för depression, ångest eller andra tillstånd om de inte ger fördelar.
• Besök AFTD:s webbplats och ladda ner Förändringar i beteendediagram att använda som en guide för att beskriva beteenden, såväl som Sommarnummer 2017 av Partners i FTD Care, om utmaningar i att diagnostisera FTD.
• Gå på läkarbesök med personen som upplever symtom för att säkerställa korrekt rapportering av bekymmer. Sitt lite bakom individen under läkarbesöket och använd ickeverbala signaler - som att skaka på huvudet - för att indikera för läkaren att det de säger är osant.
• Ställ upp ett samtal med läkaren där den drabbade inte är närvarande. Dina anteckningar kommer väl till pass här.
• Be om en remiss till en specialist - till exempel en beteendeneurolog som är bekant med FTD. På landsbygden kan det finnas fler neuropsykologer tillgängliga än neurologer; en psykiater eller geriatriker kan också vara till hjälp.
• Förespråka en omfattande diagnostisk utvärdering.
• Vidta åtgärder för att ta itu med riskbeteenden och säkerställa säkerheten vid behov samtidigt som du ställer en diagnos.
• Besök AFTD:s webbplats och kontakta HelpLine för individuell information och vägledning.

Diagnostisk information för vårdgivare

• Lär dig tecknen och symtomen på FTD, den vanligaste demenssjukdomen hos personer under 60 år.
• Lyssna. Ställ in vad individen och deras familjemedlemmar tycker och känner om situationen. Att förstå deras historia av symtom och förändringar i deras beteende är avgörande för korrekt diagnos och korrekt vård.
• Lär dig de diagnostiska kriterierna för beteendevariant FTD, primär progressiv afasi och relaterade rörelsestörningar av PSP och CBS.
• Vet att personer med ALS ofta upplever kognitiv funktionsnedsättning, och att vissa personer med ALS uppfyller diagnostiska kriterier för FTD också.
• Hänvisa den drabbade personen för en neurologisk utvärdering eller till en FTD-specialist om de visar "röda flaggor" för FTD. Gör samma sak för personer som behandlas för depression eller medelålderskris som inte visar några förbättringar eller förvärrade symtom.
• Lär dig vanliga feldiagnoser: bvFTD förväxlas ofta med depression, bipolär sjukdom, en personlighetsstörning, drog- eller alkoholberoende, sent debuterande schizofreni eller andra demenssjukdomar.
• Remittera patienter med misstänkt FTD till multidisciplinära specialitetscenter med erfarenhet av FTD för ytterligare testning och diagnos.
• Hjälp familjer att få tillgång till remisser i rätt tid och nödvändiga resurser för utvärdering och stöd efter diagnos och vårdplanering. Perioden före diagnos och omedelbart efter är extremt utmanande och överväldigande för familjer.
• Besök AFTD:s webbplats - specifikt avsnittet För vårdpersonal – om du inte är bekant med FTD. Kontakta Hjälplinjen för individuell information och vägledning.

Sätt familjer kan ge känslomässigt stöd till den diagnostiserade personen

• Justera dina förväntningar på hur den diagnostiserade personen utför aktiviteter eller uppgifter som de en gång tyckte var lätta. Förhasta dem inte eller påpeka om de gör något felaktigt.
• Skapa en produktiv daglig rutin med individualiserade aktiviteter utifrån personens intressen och nuvarande förmågor. Inkludera en mängd olika aktiviteter (trädgårdsskötsel, promenader, målning, etc.). Att följa en förutsägbar rutin gynnar både personen med sjukdomen och deras vårdpartners.
• Var uppmärksam på buller och stimulansnivåer. Personer med FTD har svårt att bearbeta för mycket sensorisk stimulering och kan bli förvirrade eller överväldigade.
• Ge gott om tid att vila.
• Rådgör med en arbetsterapeut (OT) för att slutföra en funktionsbedömning och identifiera strategier för att främja aktivitetsengagemang när intressen och förmågor förändras.
• Skapa en individuell plan: när man ska engagera sig i en viss aktivitet, hur man ställer in den, hur man förenklar stegen för att slutföra den och hur man övervakar den på ett säkert sätt.
• Börja en aktivitet med personen och stanna hos dem tills de är förlovade. En person med FTD kan inte alltid initiera en aktivitet, men när den väl har börjat kan de fortsätta självständigt.
• Ändra tidigare intressen för att återspegla den nuvarande förmågan, t.ex. om de gillade att spela basket, ge en liten basketkorg.
• Vara kreativ. Ju mer personligt tillvägagångssätt, desto effektivare blir det.

Ekonomiska överväganden i FTD

• Inse att att fatta okloka ekonomiska beslut mycket ofta är ett av de första tecknen på att en person kan ha FTD. Förstå att det inte är personen utan sjukdomen som orsakar dåligt omdöme, försämrad planering och ohämmat beteende.
• Övervaka finansiella konton. Ställ in varningar om ovanliga utgifter. Se upp för repetitiva eller tvångsmässiga beteenden som hasardspel, köp av ovanligt stora mängder av vissa föremål (från glasskartonger till bilar) eller överdrivet generös välgörenhet.
• Säkra familjens ekonomiska säkerhet genom att begränsa tillgången till kreditkort, pengar och internet. Använd uppladdningsbara presentkort eller kreditkort med låga kreditgränser för att övervaka och begränsa utgifterna.
• Begär läkarledighet från en personalrepresentant (om personen fortfarande är anställd och genomgår en diagnostisk utvärdering) för att skydda dem från att förlora funktionshinder eller pensionsförmåner.
• Samordna med personens revisor och/eller partners om de är egenföretagare eller äger ett familjeföretag.
• Kompletta juridiska former, inklusive varaktig fullmakt, sjukvårdsfullmakt och förhandsdirektiv.
• Utbilda finansiella institutioner (och personens finansiella rådgivare, om tillämpligt) om FTD, och undersök möjliga kontroller och saldon som kan placeras på konton.
• Uppmuntra användning av AFTD:s leverantörsbrev som en mall för att anpassa för att informera nyckelintressenter om situationen och begära hjälp. Besök AFTD's Resurssida för att ladda ner brevet.

Se även:

• Inte för ung: Den vanligaste demensen under 60 år
• FTD översikt
• Skapa välbefinnande med personcentrerad FTD-vård
• Mental hälsa spelar roll: Hitta rätt känslomässigt stöd
• Minska finansiella risker i FTD
• Disinhibition i FTD
• Ladda ner hela numret (pdf)