Spotlight på...Aisha Adkins, FTD Caregiver

Adkins

Aisha Adkins trodde aldrig att hon skulle hitta sig själv i en vårdare så tidigt i livet, men efter att hennes mamma, Rose, fick diagnosen FTD, lade hon sin karriär på is för att hjälpa till med hennes vård.

Rose började visa symtom för ungefär åtta år sedan. Adkins, som gick på college vid den tiden, minns att hennes mamma inte kunde komma ihåg recept och att hon förlorade sin känsla för riktning. Men snart, det som började som minnesutmaningar fortskred: Rose överreagerade på enkla misstag som gjordes i huset och blev besatt av vissa tv-program. Familjen insåg att något var fel och bestämde sig för att det var dags att konsultera en läkare.

Roses symtom tillskrevs initialt stress; efter en second opinion blev hon feldiagnostiserad med Alzheimers sjukdom.

"Hon fick sedan mediciner som var ineffektiva, eftersom hon verkade bli värre i snabb takt," sa Adkins. "Så, jag gick med i några supportgrupper online och gjorde en del preliminära undersökningar och såg att det finns andra alternativ, att det kan vara en annan typ av demens."

Familjen sökte ännu en åsikt. "Nästan omedelbart kunde läkaren peka ut hennes tillstånd som FTD," sa Adkins och tillade att diagnosen kom som en lättnad: "Det var trevligt att få några svar, eller åtminstone kunna sätta ett namn på vad som pågick .”

Kort efter att Rose fick diagnosen bestämde Adkins och hennes far att det var bäst att han fortsätter att arbeta för att behålla hälsofördelarna. Så Adkins, som just hade börjat jobba inom vården vid den tiden, lade sin karriär på is för att bli en heltidsvårdare för sin mamma, vars alltmer störande beteende tvivlade på hennes förmåga att säkert stanna hemma ensam.

"Vid den tiden antog jag att jag skulle resa några månader och kanske få professionell vårdhjälp kort därefter," sa hon. "Jag var inte helt medveten om omfattningen av det jag valde att göra." Adkins har nu varit vårdare på heltid under de senaste åtta åren.

Tidigt blev utmaningarna med rollen uppenbara för Adkins. Att ta hand om en förälder med en livsförändrande diagnos förändrade till exempel hennes karriärbana avsevärt. "Jag började få lite panik från början, men kom snabbt ihåg att jag är här för att min mamma behöver mig", sa hon.

Allt eftersom tiden gick kände Adkins att hennes oro över arbetet ökade, liksom oron för hennes egen hälsa (bekymmer som förvärrades av hennes brist på arbetsgivarbaserad sjukförsäkring). För att hitta en känsla av balans var hon tvungen att bli kreativ. Hon började använda skrivande och musik som terapeutiska möjligheter och arbetade för att förbättra sin kost och träning, vilket ökade hennes energi och uthållighet, vilket i sin tur hjälpte henne att ta hand om sin mamma.

"Allas vårdresa är olika, och att kunna lära sig hanteringsmekanismer för att hantera dessa saker har varit väldigt, väldigt hjälpsamt", sa hon. "Jag tror att det är något som alla vårdgivare behöver."

Ändå understryker Adkins också känslan av isolering som kommer med FTD-vård – särskilt för yngre vuxna vars kamrater, som upplever att de är upptagna av tidiga karriärer och nyvunnen självständighet, kanske inte förstår.

"Att vara en tusenårig vårdgivare kan vara oerhört isolerande eftersom det inte representerar den typiska amerikanska erfarenheten," sa hon. "Det kan vara riktigt svårt att hitta människor att relatera till det du går igenom."

Adkins, som nyligen bestämde sig för att gå tillbaka till skolan för att ta en magisterexamen vid Georgia State Universitys Andrew Young School of Public Studies, har fördjupat sig i nya möjligheter att forska och arbeta kring vård. Hon är involverad i flera projekt och organisationer som syftar till att göra skillnad inom vårdområdet, särskilt i att förbättra demenssjukdomar och vårduppsökande till afroamerikanska samhällen, och genom att förespråka vårdgivares rättigheter.

Hon har också startat sin egen organisation för att hjälpa till att öka medvetenheten om millenniala vårdgivare och de unika utmaningar de står inför. Hon hoppas att hennes arbete kommer att bidra till att ge en känsla av stöd och gemenskap för millennials och färgade.

"Jag skulle älska att se en värld där unga vuxna vårdgivare, särskilt de i marginaliserade samhällen, har det stöd de behöver," sa hon. "Jag brinner verkligen för att fylla luckorna och ser fram emot möjligheter att göra skillnad och en bättre framtid för folk."

Bilden ovan: Aisha Adkins (till vänster) och hennes föräldrar, Ron och Rose

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...