april är Nationella minoritetshälsomånaden, en tid för att öka medvetenheten om hälsoskillnader som fortsätter att påverka människor från rasistiska och etniska minoritetsgrupper, och för att uppmuntra åtgärder – både för att minska dessa skillnader och för att förbättra hälsan hos ras- och etniska minoriteter och infödda samhällen i amerikansk indian/Alaska.

Under hela månaden belyser AFTD berättelser från färgade familjer som påverkas av FTD och de som bygger mot en framtid fri från FTD. I den andra delen av National Minority Health Month Spotlight-serien, vi presenterar Aisha Adkins, MPA, CNP, en FTD-förespråkare och vårdgivare som arbetar för att förstärka upplevelserna hos svarta vårdgivare och andra marginaliserade röster som påverkas av demens.

---

Sedan hennes mamma diagnostiserades med FTD 2013 har Aisha Adkins, MPA, CNP, ägnat sitt liv åt att förstärka de olika perspektiven och levda erfarenheterna hos färgade som lever med demens och deras vårdgivare.

Adkins hade aldrig föreställt sig att hon skulle bli en heltidsvårdare när hon tog examen från college för mer än ett decennium sedan, men det är en roll som har gjort det möjligt för henne att förespråka familjer som ofta är underrepresenterade eller historiskt förbisedda. Som vårdgivare och organisatör av FTD ägnar hon sina ansträngningar för att bygga en rättvis, inkluderande och heltäckande infrastruktur för folkhälso- och omsorg, genom att använda media och berättande för att initiera kulturell och politisk förändring.

Adkins deltog nyligen i Kullarna "Bryter ny mark: innovationer inom Alzheimers forskning,” ett virtuellt evenemang sponsrat av läkemedelsföretaget Eli Lilly. Evenemanget den 2 mars inkluderade diskussioner med beslutsfattare, läkare, vårdgivare, patientförespråkare och experter om sätt att bekämpa Alzheimers och relaterade demenssjukdomar och förbättra den nationella demensvården. Adkins gick med Kullarna Storredaktören Steve Clemons för en diskussion om sin egen erfarenhet av att ta hand om sin mamma, Rose. Hon diskuterade också de utmaningar som raser och etniska minoritetsgrupper står inför när de försöker få tillgång till adekvat och rättvis sjukvård.

"Frågor kring förtroende för färgsamhällen och hälso- och sjukvårdssystemet för att se till att vi blir trodda när vi upplever symtom var något som inspirerade mig att förespråka för min mammas och hennes levda erfarenhet." Adkins berättade för Clemons under evenemanget. "Den här resan har verkligen gjort mig passionerad av att förespråka inte bara för dem som lever med demens, utan för de av oss som ger vård."

Adkins berättade hur utmanande processen var när hon började söka svar på de plötsliga förändringarna i hennes mammas beteende och temperament när hennes FTD-symtom dök upp. År 2020 Adkins berättade för AFTD om hennes mammas upplevelse av att ha blivit feldiagnostiserad flera gånger innan hon fick en korrekt FTD-diagnos. Hon förklarade hur den upplevelsen inspirerade henne att vidta åtgärder.

"Jag skulle älska att se en värld där unga vuxna vårdgivare, särskilt de i marginaliserade samhällen, har det stöd de behöver," sa Adkins. "Jag brinner verkligen för att fylla luckorna och ser fram emot möjligheter att göra skillnad och en bättre framtid för folk."

Adkins delade med Clemons hur förtroendevalda kan stödja vårdgivare över hela landet, och hur det stödet är avgörande för familjer som står inför en demensdiagnos. Hon betonade behovet av "underservade samhällen att ha den tillgång de behöver, se till att det finns utbildning kring sjukdomen, och [att] människor har tillgång till pågående primärvård och specialistvård."

Adkins fortsatte: "Vi [måste se till att vi gör oss av med de sociala faktorerna från hälsa [och] att vi gör allt vi kan för att ta itu med det systemiska förtrycket, och se till att vi inte förlänger traumat av rasistiskt och socialt våld mot kvinnor och svarta och bruna kroppar. Det här är alla saker som är något till synes orelaterade, men de har verkligen en inverkan på vårdupplevelsen ur ett svart och brunt perspektiv.”

Adkins har arbetat flitigt för att stödja andra vårdgivare genom att grunda Our Turn 2 Care, en ideell organisation som kopplade BIPOC och LGBTQIA+ tusenåriga vårdgivare till information, resurser och varandra. 2021 gick hon med i den ideella organisationen Caring Across Generations som en valkretsarrangör som hjälper familjevårdare, äldre vuxna och personer med funktionshinder att förändra hur vård ges, tas emot och betraktas i USA

I april delade Adkins sin familjs erfarenhet av att navigera på FTD-resan som panelmedlem för "Den mångsidiga FTD Care Partner Experience,” en breakout-session som var en del av AFTD:s utbildningskonferens 2022. Hon har utnyttjat sin plattform och sin röst för att lyfta fram de rasmässiga och etniska skillnaderna inom demensvården, samtidigt som de ger insikt i de barriärer som färgade människor möter i hälso- och sjukvården.

Du kan se Aisha Adkins framträdande på The Hills evenemang "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" här.