Partners i FTD Care, sommaren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Över hela USA har långtidsvårdsinrättningar dykt upp som hotspots för spridningen av det nya coronaviruset, vilket avsevärt stör deras vanliga rutiner. För personer som lever med FTD som befinner sig i sådana anläggningar kan åtgärder som vidtas för att kontrollera viruset vara djupt förvirrande, isolerande och ångestframkallande, särskilt eftersom omständigheterna kring pandemin förändras nästan dagligen. Anläggningens personal måste också brottas med betydande förändringar i sättet de ger vård, och familjemedlemmar som inte längre kan besöka sina nära och kära personligen måste också hantera ökad ångest och till och med skuldkänslor. Det här numret tar upp effekterna av coronavirusutbrottet på familjer som drabbats av FTD och anläggningspersonal, och erbjuder strategier för att maximera vården för personer som diagnostiserats inför den nya verkligheten orsakad av pandemin.

Fallet Julius S.

Julius S., 45 år, fick diagnosen FTD för åtta år sedan. Hans tillstånd yttrade sig på många sätt, mest framträdande hans tvångsmässiga behov av att samla på kapsyler och tomma flaskor. Han gick i sitt kvarter i timmar i taget och blev upprörd när han avbröts. En frisk man i 40-årsåldern var han svår att trösta när han var nödställd. Hans fru, Phyllis, insåg att hon inte kunde garantera hans säkerhet eller ge honom adekvat vård i hemmet, och försökte placera honom på en långtidsvårdsinrättning. Hon upptäckte dock snabbt att det inte är lätt att hitta rätt anläggning. Under loppet av två år blev Julius avskedad från flera anläggningar för sitt beteende; Phyllis trodde att bristen på förståelse för FTD bland personalen bidrog till hans uppsägningar.

Efter flera placeringar hittade Phyllis äntligen en anläggning utrustad för att ta hand om Julius. Han har varit bosatt där de senaste tre åren, under vilken tid Phyllis har etablerat positiva relationer med personalen och arbetat med dem för att förstå Julius symtom, beteenden och hur man bäst hanterar sin vård. Även om anläggningen ligger tre timmar från hans familjs hem, besöker Phyllis honom ofta och, som en njutning, tar han honom till den lokala närbutiken en gång i månaden för att välja mellanmål - vanligtvis en godisbar eller flinglåda. Julius är bekväm med utvalda medarbetare som känner till vad han gillar och ogillar, och som vet hur man omdirigerar honom när han blir upprörd.

I slutet av februari 2020 började anläggningen vidta åtgärder, baserade på kliniska och statliga rekommendationer, för att bromsa spridningen av covid-19. Tidiga mediarapporter antydde att äldreboenden kunde dyka upp som virushotspots, och Phyllis övervägde att ta med sig Julius hem för att hålla honom säker från sjukdomen. Men till slut bestämde hon sig för att det skulle vara bättre för honom att stanna kvar i anläggningen. Hon var orolig för att att ta ut Julius från anläggningen kunde äventyra de relationer hon byggt upp med hans vårdpersonal, eller att han skulle placeras på en år lång väntelista innan han fick komma in igen. Eftersom hon visste hur svårt det var att hitta en vårdinrättning för honom, bestämde Phyllis sig för att ta hem Julius inte var värt risken att förlora sin nuvarande placering. Dessutom skapade folkhälsomandaten och stängningarna som infördes för att bekämpa viruset ett ökat ansvar för Phyllis hemma, eftersom hennes son i mellanstadiet nu krävde daglig tillsyn och hemundervisning. Att bli en FTD-vårdare på heltid skulle utöver det få henne att känna sig ännu mer överväldigad.

Faciliteter Ta strikta försiktighetsåtgärder

När antalet lokala covid-19-fall ökade nationellt och lokalt började anläggningen vidta aggressiva åtgärder för att kontrollera viruset. I början av mars stängdes anläggningen av och upphörde med alla personliga besök från familjemedlemmar – exklusive engångsfamiljebesök vid livets slut – och övergick till digital kommunikation. Phyllis har sedan dess schemalagt veckovisa videosamtal med Julius med hjälp av FaceTime, och i stället för deras månatliga shoppingresor skickar han ett vårdpaket med hans favoritsnacks och brev från deras barn. På grund av hennes nära relation till anläggningspersonalen kan hon ringa och kolla upp Julius när som helst och litar på att de kommer att ringa henne med uppdateringar eller frågor om det behövs.

Anläggningen implementerade också en rad infektionskontrollprotokoll. Även om åtgärderna är avsedda att garantera säkerhet och förhindra spridning av viruset, har många invånare – särskilt de med FTD och andra demenssjukdomar – kämpat för att anpassa sig till det nya normala. På grund av kognitiva och beteendemässiga symtom är Julius ouppmärksam på personlig hygien och blir resistent mot handtvätt, vilket gör att personalen överväger alternativa metoder för att effektivt upprätthålla hygienen. Efter ett telefonsamtal med Phyllis tilldelade anläggningen två anställda som Julius gärna hjälper till med en daglig hygienrutin: De skapade kort med bilder som visar lätta att följa steg för hur man tvättar händerna och, om Julius vägrar, etablerade en reservplan (särskilt användningen av antibakteriella handservetter eller handdesinfektionsmedel). De planerade också regelbundna FaceTime-samtal med Phyllis för att hjälpa till att sprida en situation där Julius blev motståndskraftig mot vård.

Sedan utbrottet har anläggningen implementerat ett mer individualiserat tillvägagångssätt för vård i ett försök att upprätthålla metoder för social distansering. Aktiviteter som en gång gjordes i stora grupper, som att måla och gå utomhus, blev begränsade till högst fem boende åt gången, med bara en anställd. Social distansering är svårt för Julius på grund av hans symtom – att olämpligt närma sig eller röra främlingar är ett vanligt beteendesymptom på FTD – och han kan inte förstå varför dessa beteenden är mer oacceptabelt nu än någonsin på grund av risken som covid-19 utgör.

Förändringar orsakar ångest och depression

Snabbheten och allvaret i de senaste förändringarna i anläggningens rutiner har gjort Julius orolig. Inom några veckor efter avstängningen uppvisade den boende som Julius vanligtvis sitter bredvid under dagliga aktiviteter covid-symptom och skickades till sjukhuset för fortsatt behandling. Hans väns frånvaro förvirrade Julius; han svävade runt sin väns dörr i panik. Dessutom leder minskningen av gruppaktiviteter, särskilt inställningen av anläggningens veckovisa filmkväll – till ökad takt, vilket personalen tidigare hade åtgärdat genom att låta honom sortera flaskor och burkar i ett särskilt område av anläggningen.

Trots ansträngningar för att hålla honom engagerad och bekväm mitt i de snabba förändringarna, uppvisar Julius mer depressiva beteenden, som aptitlöshet och tappat intresse för aktiviteter han en gång njöt av. Hans vårdteam svarar genom att ändra sina medicindoser och identifiera sätt att omdirigera hans rastlöshet. När han börjar dra sig ur de få gruppaktiviteter som fortfarande finns att tillgå låter personalen Julius hjälpa dem med små uppgifter som han visar intresse för, som att se till att stolarna i det gemensamma området står sex fot från varandra. För att styra om hans tempo eskorterar personalen honom ut för att gå dagligen och uppmuntrar honom att hjälpa till att sköta anläggningens blomsterträdgårdar. De noterar visuella och fysiska signaler som indikerar att han är orolig - framför allt står han nära personalen, en signal som han behöver för att prata med Phyllis via FaceTime. Personalen hänvisar också till en lista som Phyllis för länge sedan tejpade på insidan av Julius dörr, som inkluderar föredragna aktiviteter när han är upprörd, som att spela hans favoritlåtar på deras telefoner.

Dessutom har behovet av att personalen på anläggningen bär personlig skyddsutrustning, inklusive ansiktsmasker, handskar och klänningar, ökat förvirringen för Julius och andra personer med demens som bor på anläggningen. Dessa skyddsåtgärder hindrar också personalen från att icke-verbalt kommunicera känslor; på grund av social distansering kan de inte heller ge lugnande beröringar och kramar. Denna förlust av anslutning har förvärrat en redan utmanande miljö och visar sig vara särskilt svår för Julius, som gillar att få ryggen gnuggad när han är upprörd. Personalen har istället ansträngt sig särskilt för att använda en lugnande röst för att lindra hans nöd och försöka kommunicera känslor av empati med ögonen.

Effekter på personal

Eftersom anläggningen brottas med en ökning av positiva fall blir personalbrist och utbrändhet problem. Varje dag ska all personal genomföra ett screeningprotokoll, som inkluderar en temperaturkontroll, innan de går in i byggnaden. Personal vars temperatur överstiger 100,4° skickas hem för att övervakas under de kommande 48 timmarna; om en anställd testar positivt för covid, hänvisas de till självkarantän i minst två veckor. Personalbristen drivs också av ett ökat ansvar i hemmet, eftersom många anställda jonglerar med sin egen familjs behov och scheman. Medan många anställda uppmanas att arbeta övertid för att täcka brister, tvingas anläggningen också att rotera anställda från andra platser för att täcka avgörande skift – ett nödvändigt steg som ändå ökar risken för att introducera covid till anläggningen. För att bekämpa känslor av hjälplöshet bland personalen samarbetade anläggningen med en extern organisation som tillhandahåller terapi- och mindfulness-sessioner för vårdgivare som står inför psykiska utmaningar under pandemin.

Trots sina starka relationer med personalen finner Phyllis snart att hon inte kan nå sjuksköterskorna som alltid har försett henne med uppdateringar om Julius vård. Och i takt med att pandemin förvärras blir personalen alltmer oförmögen att avsätta tid för att ringa henne, och uppdateringar om statusen för covid-fall på anläggningen blir svåra att få tag på. Hennes oro växer, tillsammans med skuldkänslor för att hon vill kontakta en redan överarbetad personal. Dessa känslor övervinner ofta Phyllis, vilket gör att hon ständigt oroar sig för Julius omsorg och sinnestillstånd.

Med så mycket drastisk förändring på så kort tid fokuserar Phyllis på det hon fortfarande kan kontrollera. Till exempel uppdaterar hon Julius förhandsdirektiv för att inkludera information om ventilatoranvändning i händelse av att han får covid. Detta lilla men viktiga steg lindrar delvis ångesten Phyllis känner över att inte kunna träffa sin man personligen.

Frånvaron av viss personal ökar också Julius nöd. En natt, efter att den manliga personalen som brukar bada Julius skickades hem på grund av förhöjd feber, försökte en kvinnlig anställd kliva in. Julius blev upprörd och gjorde motstånd mot ett bad. Lyckligtvis kunde en jourhavande sjuksköterska – som Phyllis hade delat AFTD-resurser med tidigare – hjälpa till att lugna Julius. Sjuksköterskan gick med på att vara "jour" om en liknande situation skulle uppstå i framtiden, och föreslog att personal som inte känner till Julius fall hänvisar till listan på insidan av hans dörr med vad han gillar och inte gillar, samt AFTD-vården broschyrer som finns i en fickmapp, fäst på utsidan av hans dörr.

När pandemin fortsätter, börjar Phyllis att gissa sitt beslut att lämna Julius i anläggningen. Medan hon litar på att han får bästa möjliga vård, undrar hon om han känner sig rädd på grund av sin oförmåga att förstå situationen. För att lindra sina bekymmer frågar hon personalen om de kan ordna ett "fönsterbesök" med Julius, där de kan se varandra genom ett fönster som vetter mot innergården medan de pratar i telefon. Under besöket blev Julius förvirrad och kunde inte förstå varför han kunde se sin fru genom fönstret, men inte fysiskt kunna vara i samma rum som hon. Han blev upprörd och personalen fick snabbt ingripa och dirigera om honom. Phyllis stoppade besöken omedelbart och ökade istället sina FaceTime-samtal från en till två gånger i veckan.

Under hela pandemin har Phyllis alltmer använt AFTDs stängda Facebook-grupp för kamratstöd: Att höra från andra som förstår FTD-resan hjälper till att lugna hennes ångest. Sammantaget känner hon sig tröstad av tanken att, även om det finns många saker som hon inte kan kontrollera om den nuvarande och snabbt utvecklande situationen, kan hon fortfarande vara i frekvent kontakt med Julius, och hon förblir säker på anläggningens förmåga att ta hand om honom under pandemin.

Frågor för diskussion:

1. Vad gör personalen för att upprätthålla personcentrerad vård mitt i de smittskyddsåtgärder som genomförts i kölvattnet av covid-19-pandemin?
Anläggningspersonal arbetar med Phyllis för att schemalägga regelbundna FaceTime-samtal med Julius. De försöker kompensera för förlusten av fysisk kontakt med Julius genom att använda lugnande röster och empatisk ögonkontakt. Personal som inte känner till Julius och FTD uppmuntras att hänvisa till AFTD-materialet som finns uppsatt på utsidan av hans dörr och listan över hans gillar och ogillar på insidan.

2. Hur reagerar personalen på Julius ökande oro och depression över den snabbt föränderliga situationen?
Julius vårdteam ändrar hans medicindoser och identifierar sätt att kanalisera sina känslor av obehag. De låter Julius hjälpa dem med små uppgifter som han visar intresse för, som att se till att stolarna i det gemensamma området är sex fots mellanrum. För att omdirigera vissa av hans beteenden, såsom hans tempo inne i anläggningen, eskorterar personalen honom ut för att gå dagligen och uppmuntrar honom att hjälpa till att sköta anläggningens blomsterträdgårdar.

3. Hur hanterar Phyllis sin egen ökande ångest?
Med så mycket drastisk förändring på så kort tid fokuserar Phyllis på det hon fortfarande kan kontrollera. Hon uppdaterar Julius förhandsdirektiv för att inkludera information om ventilatoranvändning i händelse av att han skulle få covid. Hon nådde också ut för kamratstöd via AFTD:s stängda Facebook-grupp. Dessa små men viktiga steg lugnar delvis den ångest som Phyllis känner över att inte kunna träffa sin man personligen.

Se även:

• Covid-beredskap och lokalvård
• Det är OK att inte vara OK: Att hantera sorg och förlust mitt i FTD och COVID
• Anställds utbrändhet och värdet av ett partnerskap mellan personal och vårdgivare
• Ur en vårdgivares perspektiv: Den känsliga balansen
• Vad du ska göra med att hantera vård på anläggningar under COVID-19
• Ladda ner hela numret (pdf)