Partners i FTD Care, våren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Vid FTD uppstår resistenta beteenden när den diagnostiserade personen motsätter sig ansträngningarna från en vårdgivare för att hjälpa dem med dagliga aktiviteter, inklusive bad, toalettbesök, påklädning, ätande, medicinering och många andra. Motståndskraftiga beteenden kan uppträda på ett subtilt sätt, eller kan åtföljas av uppvisningar av våld och till och med våld mot vårdgivaren. För det mesta är de resistenta beteendena i FTD inte avsiktliga, eftersom personer som diagnostiseras ofta inte kan kontrollera sina beteenden. I själva verket, eftersom många personer med FTD också saknar medvetenhet om sin egen sjukdom – ett symptom som kallas anosognosia – kan de avvisa sina vårdpartners försök att upprätthålla sin säkerhet; de kan bli frustrerade och reagera på sätt som är upprörande. Effektiva icke-farmakologiska metoder, tillsammans med medicinering efter behov, är nyckelstrategier för att minska eskalerande resistenta beteenden.

Följande fallstudie visar utmaningarna och bästa praxis för att hjälpa individer med FTD som uppvisar vårdmotstånd. Effektiv förvaltning kräver ett nära samarbete mellan familjen och vårdpersonal för att utveckla och implementera en mycket individualiserad vårdplan.

Fallet med Kai G.

Kai G. är en 68-årig anställd forskningsprofessor vid ett lokalt universitet. En 6'5" björn av en man, han är väluppfostrad och jämnt humör - den ökända "snälla jätten". För tre år sedan märkte hans långvariga partner Jenny att han förändrades. Vanligtvis en lättsam samtalspartner, Kai började få problem med att komma på rätt ord i rätt situationer. Hans beteende och personlighet förändrades - han blev mindre empatisk och samarbetsvillig samtidigt som han blev mer ohämmad och otålig. Trots sin typ II-diabetes och dagliga insulinkur började han äta godis flera gånger om dagen. Han spenderade också, utan att Jenny visste det, pengar oseriöst och kämpade för att hantera hushållets ekonomi. På jobbet började hans prestationer sjunka, samtidigt som han fortsatte att övervaka olika forskningsaktiviteter vid sitt universitets labb.

På försommaren 2018 gick Kai – om man struntar i Jennys starkt uttalade invändningar – med några nära vänner för en veckolång fisketur. Hans vänner blev bekymrade över hans alltmer udda beteende: han vägrade äta någon av fisken de fångade, istället åt han bara skräpmat och sockerhaltig läsk. (Vad hans vänner inte visste var att Kai hade glömt sitt insulin. Han brydde sig aldrig om att berätta för dem eller försökte ens rätta till situationen.) Kai verkade mer kortfattad, förvirrad och desorienterad än vanligt; han klagade också över huvudvärk och yrsel. Men när hans vänner frågade om han mådde bra sa Kai att han kanske var lite sjösjuk, men att han kändes bra överlag.

Hans huvudvärk fortsatte när han kom hem, vilket fick Jenny att boka tid till Kai med sin diabetesspecialist. Hon insisterade på att följa med honom. Han erkände för sin specialist att han inte bara glömde sitt insulin på sin resa, utan att han ofta hoppade över doser även när han hade sitt insulin i handen. Hans HbA1C-nivåer, som mäter blodsockret, var extremt höga och förklarade nästan säkert hans huvudvärk och yrsel. Ändå kunde Kai inte förstå varför det var så viktigt att ta sitt insulin regelbundet.

Väl hemma försökte Jenny hålla Kais insulinkur på rätt spår, men han gjorde motstånd. Den före detta "snälla jätten" blev krass, upprörd och paranoid: Han sa att han trodde att Jenny försökte skada honom. Ibland blev han aggressiv och det slutade med att han skadade Jenny fysiskt, men han verkade inte känna ånger över att ha skadat den person han älskade mest. Jenny började falla in i ett tillstånd av förtvivlan: nedslående över sina misslyckade försök att ta hand om sin partner som försvann, generad över hennes blåslagna och misshandlade utseende. Hur svårt den här gången än var för henne, kände hon att hon inte kunde dela någon av sina bekymmer – hon fruktade att om hon fördes fram i ljuset skulle det måla upp en negativ offentlig bild av Kai, vilket skulle kunna skada hans rykte och karriär.

Demensdiagnos

I slutet av sommaren gick Kais primärvårdsläkare i pension, vilket tvingade honom att hitta en ny läkare. Med Kais tillåtelse följde Jenny med honom till hans första möte. Kais medicinska journaler nämnde inga av hans kognitiva svårigheter, så Jenny skickade diskret en lapp till den nya läkaren som beskrev hur Kai hade förändrats under de senaste tre åren: hans problem med att hitta ord; hans problem med korttidsminnet; hans förkärlek för att felplacera vanliga föremål (glasögon, nycklar); hans impulsiva beteenden, särskilt kring att spendera pengar; hans vana att upprepa sig själv under konversationer och hans problem med att följa med långa; och hans motstånd när Jenny försökte erbjuda hjälp. Anteckningen var medundertecknad av Kais assistent på jobbet samt den ekonomiska rådgivaren för hans forskningsavdelning, som båda hade berättat för Jenny om deras gemensamma oro.

Ämnet om Kais beteendeförändringar kom upp under utnämningen. Kai kunde dock skapa ett vältaligt självförsvar och hävdade att han inte hade några funktionsnedsättningar alls. Hans klara framträdande fick Jenny att känna sig besegrad. Lyckligtvis ringde Kais läkare efter mötet Jenny för ett privat samtal, under vilket hon klargjorde sin oro och arbetade med läkaren för att utveckla en vårdplan.

Vid ett uppföljningsbesök i oktober gjorde Kai ett kognitivt screeningtest och fick diagnosen måttlig demens. Han avfärdade resultaten och insisterade på att han mådde bra (även om han erkände att han hade svårt att komma ihåg namn). Ändå rekommenderade läkaren att han skulle sluta köra bil och insisterade på att han skulle låta Jenny hjälpa honom att hantera sina mediciner. Han rekommenderade också blodprov, en hjärn-MRT och en konsultation med Dr. Fiore, en kognitiv neurolog som specialiserat sig på minne och neurodegenerativa störningar. Kai höll med och sa att Dr. Fiore en gång för alla skulle bekräfta att han inte hade kognitiva funktionsnedsättningar.

Trots sin läkares tydliga rekommendationer fortsatte Kai att arbeta, köra och hantera sina egna mediciner, inklusive sitt insulin. Jenny blev extremt orolig. Även om Kai ännu inte officiellt var patient till Dr. Fiore – han var inte planerad att träffa henne förrän i januari – ringde Jenny hennes kontor för att få hjälp. En receptionist överförde henne till mottagningens demenskrisinterventionslinje, där hon pratade med Dominique, mottagningens kliniska sjuksköterska.

Jenny beskrev hur Kai strängt och kraftfullt gjorde motstånd mot alla hennes försök att ta itu med hans förändringar, och hur han skulle skrämma henne genom att utfärda vad Jenny kallade ett "fast nej", ofta åtföljt av att slå i ett bord med knytnäven, vilket var högst okarakteristiskt för honom. Hon skyllde tårögt sig själv för att inte ha ingripit tidigare. Dominique kände empati för Jennys känslor och bekymmer och erbjöd några icke-farmakologiska tillvägagångssätt hon kunde använda när Kais beteende var särskilt utmanande. (Vid demens är icke-farmakologiska ingrepp försök att positivt påverka ens kognition, humör och andra beteendemässiga och psykologiska symtom utan medicinering.) Dominique föreslog att gömma Kais bilnycklar eller koppla bort bilbatteriet för att motverka bilkörning. Hon sa också till Jenny att närhelst Kai visade ett motståndskraftigt beteende, borde hon notera den fysiska miljön och det sociala sammanhanget i vilket beteendet ägde rum; detta kan hjälpa till att identifiera specifika triggers. Dominique erbjöd sig också att skicka e-post till Jennys resurser som beskriver allt de hade diskuterat och uppmuntrade henne att ringa tillbaka vid behov. Efter samtalet kände Jenny sig lite lugnare när hon visste att hon hade åtminstone en källa till hjälp för att hantera Kais beteenden.

Besök en specialist

Tidigt på det nya året hade Kai sitt första besök hos Dr. Fiore. Baserat på hennes bedömning – hennes granskning av kliniska anteckningar från sin primärvårdsläkare, information hon fick från Dominique, data från Kais labbarbete och hjärn-MR och hennes analys av Jennys observationer, diagnostiserade Dr Fiore Kai med trolig beteendevariant FTD (bvFTD) . Hon drog slutsatsen att Kai inte längre kunde hantera pengar, själv administrera sitt insulin (hans blodsockernivåer var mycket höga) eller säkert köra bil. Hon rekommenderade att han skulle sluta köra bil, gå i pension från universitetet och låta Jenny hjälpa honom med hans ekonomi och sjukvårdsbehov; hon sa också till båda att kontakta Dominique vid behov för stöd.

Både Dr. Fiore och Dominique visste att Kais fall kunde vara särskilt utmanande: Han är högutbildad, resistent mot mediciner och verkade inte acceptera vare sig hans bvFTD- eller diabetessymptom. Kai trodde faktiskt inte på Dr. Fiores diagnos. Ändå fortsätter han att träffa henne, fast besluten att bevisa att han inte hade några kognitiva problem, än mindre FTD, och att han inte behövde Jennys tillsyn.

Nästa månad hade Jenny och Kai ett möte med Dominique, som omedelbart frågade om selen Jenny hade på armen. Jenny förklarade tårfyllt att Kai, medan hon försökte administrera hans insulin, hade knuffat henne i golvet och fått hennes axel ur led. Hon försvarade Kai och sa att hon visste att han reagerade av rädsla; han agerade bara aggressivt när han tvingades göra något han inte förstod. Resten av tiden var han trevlig och lugn, sa Jenny.

Dominique visste att utan ett ingripande av något slag, så skulle Kais motståndskraftiga beteende sannolikt bara bli värre. Hon började med att utbilda Jenny och Kai om FTD, mediciner som kan hjälpa och vårdsamarbete kring relationsdynamik. Tillsammans utvecklade de en individualiserad, personcentrerad vårdplan som fokuserade på säkerhet och uppmuntrade fortsatt användning av icke-farmakologiska tekniker, även om Dominique förskrev en låg dos quetiapin (Seroquel) för Kai. Alla tre gick med på att hålla telefonincheckningar varannan vecka, och Dominique uppmuntrade starkt Jenny att delta i utbildning och stödgrupper för FTD och vårdgivare. Hon sa också till henne att överväga att anställa betalda vårdgivare när Kai så småningom gick i pension.

En regnig marseftermiddag hittade Kai reservbilsnycklar som Jenny hade gömt och lämnat utan att berätta för henne. Efter att ha insett vad som hade hänt försökte Jenny flera gånger ringa Kais mobiltelefon, men han svarade inte och kom inte heller hem samma kväll. Jenny kontaktade sedan alla hon trodde kunde veta var Kais var, men ingen hade sett eller pratat med honom den dagen. Hon ringde Dominique, som rekommenderade att hon skulle ringa 911; så småningom utfärdade lokala myndigheter en Silver Alert, ett brådskande sökande efter försvunna personer som är äldre och/eller har kognitiva eller utvecklingsstörningar.

En störande incident

Till slut, strax efter midnatt, hittade polisen Kai i universitetets parkeringsgarage, lugn och oskadd, omedveten om den utbredda hysterin som hans försvinnande hade orsakat. Han förnekade något missbruk eller självmordstankar och insisterade på att han inte var förvirrad. Snarare sa han att han övervakade en broderskapsfest tvärs över gatan; han hade trott att den behövde uppsikt av vuxen, så han planerade att tillbringa resten av natten och titta på den från parkeringen. I själva verket hade Kai tappat bort sin bil på parkeringen och spenderat fyra timmar på att leta efter den, och när han äntligen hittade den låste han av misstag nycklarna inuti. När en polis sken in i Kais bil med en ficklampa kunde han se sin mobiltelefon ligga på passagerarsätet, med mer än 30 missade samtal.

Överväldigad av de blinkande ljusen och polisförhören blev Kai förvirrad och frustrerad. Han kunde inte svara på tjänstemännens frågor konsekvent eller ge Jennys kontaktinformation; han vägrade också skjuts hem. Poliserna försökte lura in honom i deras fordon, men tog sig därmed in i hans personliga utrymme. Kai reagerade med högljudda invändningar och genom att aggressivt vifta med armarna. Polisen backade långsamt, vilket gav Kai mer utrymme och minskade avsevärt risken för en farlig incident. De berättade lugnt att de hade ringt en ambulans för att ta honom till akuten. När Kai nådde akuten kontaktade sjukhuspersonalen Jenny, som förklarade att Kai hade FTD.

Universitetets säkerhet rapporterade händelsen. Hans avdelning betraktade händelsen mot bakgrund av hans alltmer störande beteende och otillfredsställande arbetsprestationer och pressade honom att gå i pension. Under en avskedsfest som universitetet höll för honom verkade Kai förvirrad, men förblev hjärtlig.

Dagen efter festen besökte Kai och Jenny Dr. Fiore och pratade om Kais senaste medicinska och beteendemässiga problem. Jenny berättade för läkaren att även om det var lättare att administrera Kais insulin än tidigare, gjorde han ibland motstånd. Dr. Fiore rekommenderade en ökning av hans quetiapin för att minska hans paranoia och motståndskraft mot vård. Hon förstärkte användningen av icke-farmakologiska insatser och föreslog återigen att anlita vårdgivare i hemmet.

Några månader efter det besöket började det bli lite bättre för Kai och Jenny. Dominique hjälpte Jenny att anställa en hemsjukvårdsassistent för att hjälpa till med Kais morgon- och nattvårdsrutiner och hjälpa till med att administrera hans insulin. Den ökade dosen av quetiapin bidrog till att minska hans mest utmanande beteendesymtom. Så småningom började Kai delta i ett vuxendagsprogram, vilket han tyckte om. Jenny uppskattade respiten, såväl som chansen att gå på möten med sin lokala FTD-stödgrupp.

Även om inte alla personer som lever med FTD kommer att motstå vård, är det ändå ett ganska vanligt symptom på vissa typer av FTD. Liksom Kai kommer många att motstå vård eftersom de helt enkelt inte tycker att något är fel på dem, och kan agera med en nivå av aggression som de aldrig brukade visa. Resistent beteende kan göra jobbet att vara vårdpartner betydligt svårare. Men det är viktigt att veta, som fallet med Kai och Jenny visar, att det finns tillgängliga alternativ för att minska resistensen – genom användning av medicin, utbildning av vårdgivare och icke-farmakologiska interventioner.

Frågor för diskussion:

1. Vilka är tre exempel på Kais resistenta beteenden som har setts i fallet, och hur togs de upp?
Tre exempel på resistenta beteenden som setts i fallet var:

• Jennys beskrivningar av Kais "fasta nej", ofta följt av att slå näven i ett bord
• Kai vägrar att acceptera skjuts från den lokala polisen och viftar aggressivt med armarna medan han gör det
• Kämpar fysiskt mot Jennys försök att administrera sitt insulin, vilket skadar Jenny i processen

Några bästa metoder för resistenta beteenden som används i det här fallet är: icke-farmakologiska vårdmetoder, vårdpartnerutbildning och användning av betalda vårdgivare. Dessutom ordinerades Kai medicin - quetiapin, i det här fallet - som riktade in sig på hans resistenta beteenden och andra symtom.

2. Vilka utmaningar uppstod för att få en bvFTD-diagnos? Hur kommunicerade Jenny sin oro till läkare?
En vårdpartners egna observationer, noggrant dokumenterade, är ofta den viktigaste delen av diagnostiseringsprocessen. Vårdpartners bör registrera alla förändringar i beteenden och personlighet som de ser. Jenny kunde skicka en lapp till Kais primärvårdsläkare som förklarade förändringarna hon hade sett hos honom. När Kai var tydlig och vältalig under mötet var hon orolig för att hennes oro skulle ignoreras. Men läkaren insåg att Jennys lista över bekymmer, i kombination med den kognitiva bedömningen av Kai, motiverade ett uppföljningsbesök hos en demensspecialist som hade erfarenhet av FTD.

3. Hur tog sig den demenssjuksköterska till svars Kais resistenta beteenden samtidigt som de förbättrar hans och Jennys livskvalitet?
Den demenssjuksköterska introducerade Jenny för icke-farmakologiska vårdmetoder för att ta itu med Kais resistenta beteenden. Hon gjorde sig också tillgänglig via telefon, erbjöd stöd och föreslog sätt att på bästa sätt minimera Kais nöd samtidigt som hon arbetar för att upprätthålla hans hälsa och livskvalitet. Baserat på dessa förslag började Jenny delta i utbildningskurser för vårdgivare och en lokal FTD-stödgrupp; hon anställde också en hemtjänstarbetare och skrev in Kai till ett vuxendagsprogram.

Se även:

• Bekämpa covid-19 när FTD orsakar motstånd mot handtvätt
• Optimera mediciner för svåra beteenden vid FTD
• Vikten av att registrera resistenta beteenden ‎
• Strategier för att upprätthålla säkerheten när resistenta beteenden uppstår
• En vårdpartners perspektiv
• Ytterligare hem- och samhällsbaserade vårdalternativ
• Vad du ska göra för att hantera resistenta beteenden
• Ladda ner hela numret (pdf)