Since 2017, the FTD Disorders Registry has provided a secure, centralized platform for persons diagnosed, caregivers, and families to connect to research participation opportunities and share their day-today experiences of living with FTD. Each story advances the research of FTD to hasten treatment development.

The Registry now presents its first formal Strategic Plan, designed to expand its reach and continue providing value for participants and researchers. Four strategic pillars and goals inform the plan: Infrastructure, growth, partnering and collaboration, and sustainability.

"Detta är ett viktigt ögonblick för registret", säger AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Den strategiska planen, utvecklad i samarbete med våra partners, tillåter oss att utvecklas från en startup till en långsiktigt hållbar organisation med en världsomspännande räckvidd."

"Den första pelaren i den strategiska planen innebär att skapa en mer robust infrastruktur som inkluderar genetiska data", säger registerchef Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, who also serves as president of the Registry, added, “We’re already HIPAA-compliant, but a technology upgrade is needed for the Registry to better reach international communities.”

"Vi måste odla, engagera och behålla nya diagnostiserade personer och vårdgivare," sa Dr Wheaton, med hänvisning till den andra pelaren - tillväxt. "I slutet av 2022 vill vi fördubbla registreringen av registret, med en stor räckvidd till underbetjänade samhällen i USA och över Asien och Afrika."

Pelare nummer tre är en ambitiös satsning för att förbättra partnerskap och samarbeten, som etablerar registret som den globala resursen för FTD-forskare. "Och att uppnå hållbarhet genom långsiktig affärsplanering är den sista pelaren för att utöka intäktsströmmar och partnerskap och säkerställa livslängd," sa Dr Dacks.

Registret har rekryterat mer än 4 200 deltagare och försett dem med information om forskningsstudier och kliniska prövningar. Men registrets "mest betydelsefulla prestation," sa Dr Wheaton, "är ett samarbete med ALLFTD Research Consortium. Tillsammans byggde vi en anpassad portal på registrets webbplats där patienter nu registrerar sig i den femåriga ALLFTD-studien."

"Varje framgång tar oss ett steg närmare att erövra FTD. Vi hedrar vårt samhälles mod när de arbetar med oss mot ett botemedel, säger Dr Dacks.

Dr Wheaton uppmuntrar alla som diagnostiserats med FTD, deras nuvarande eller tidigare familjemedlemmar, vårdgivare och vänner att registrera sig och hjälpa till att bidra till vetenskapen om FTD.