Partners i FTD Care
Vintern 2019

En FTD-diagnos ger familjer en överväldigande och ständigt föränderlig lista med nya prioriteringar, begränsningar och ansvarsområden. Forskning visar att vård av någon med FTD är dyrare och är förknippat med fler hälsorisker än andra former av demens. (Ser "Den sociala och ekonomiska bördan av frontotemporal degeneration,” James E. Galvin, et al., Neurologi, oktober 2017.) FTD:s relativt unga debutålder ställer också familjer inför unika kamper och svåra beslut.

Familjevårdare har ofta känslor av skuld, sorg, saknad, misstro och sorg, bland annat. Och på grund av sin minskade självmedvetenhet motstår personer med anosognosi ofta begränsningar som vårdgivare måste sätta på dem för att hålla dem säkra, vilket resulterar i att vårdgivare dessutom känner sig arga, frustrerade och förbittrade. Denna komplexa blandning av känslor ökar behovet av vårdgivares stöd. Det är viktigt att hitta andra som förstår hur anosognosi påverkar vården.

Ingen ska gå denna svåra väg ensam. FTD-vårdgivare kan hitta stöd genom ansikte mot ansikte, online- eller telefonsupportgrupper; på anslagstavlor online; eller från individuell rådgivning. Proffs kan erbjuda vägledning kring fysisk och ekonomisk säkerhet, medan hälso- och sjukvårdspersonal – arbetsterapeuter, sjukgymnaster, logopeder, socialarbetare, psykiatriker, sjuksköterskor etc. – kan erbjuda värdefulla insikter om att tillhandahålla FTD-vård och upprätthålla vårdpersonalens hälsa.

Personer med anosognosi kommer sannolikt att motstå en övergång till boende, även när de är absolut nödvändiga för att hålla dem och andra säkra. Att försöka slita ner deras motstånd genom resonemang kommer inte att vara effektivt. Uppmuntra istället familjevårdare att hjälpa personen med FTD att anpassa sig till förändringarna som är involverade i övergångar.

Anhörigvårdare behöver känna stöd när de hjälper en närstående att göra en vårdövergång. [För mer information, se "Positiva tillvägagångssätt inom bostadsvård.”] Andra familjemedlemmar kan dock inte hålla med om att personen med FTD visar symtom som är tillräckligt allvarliga för att kräva ytterligare vård. För primärvårdare i familjen komplicerar känslan av att känna sig dömd och ifrågasatt på detta sätt deras redan förödande förlust. Ett familjemöte som underlättas av en professionell kan göra det möjligt för familjen att samlas för att fokusera på behoven hos både personen med FTD och deras primära vårdgivare.

Familjevårdare behöver känslomässigt stöd, praktisk hjälp och täta pauser. Uppmuntra vårdgivare att be om hjälp så exakt som möjligt. Finns det specifika sysslor som måste skötas, eller möten som ska uppfyllas? Att bara be andra att umgås med personen med FTD kan ha en positiv effekt på en vårdgivares hälsa och välbefinnande. Att låta vänner och familj kolla in regelbundet med vårdgivare minskar känslor av isolering och övergivenhet.

Uppmuntra familjevårdare att berätta historier om personen med FTD innan sjukdomen debuterar. Det är viktigt för familjer att få kontakt med dessa minnen, och även till hjälp för inhyrd vårdpersonal att veta vem personen var, hur de levde och vad de värderade.

Se även:

• Allt är bara bra: Anosognosia i frontotemporal degeneration
• Beteendeanosognosi komplicerar diagnos, vård och familjerelationer
• Psykiatriska intagningar i Anosognosia
• Positiva tillvägagångssätt inom bostadsvård
• Finansiell säkerhet och anosognosi
• Vad du ska göra åt ... Anosognosia
• Ladda ner hela numret (pdf)