Partners i FTD Care, sommaren 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

Av Mary O'Hara, LCSW

José G., ämnet för detta nummers fallstudie, hade ett rikt socialt och familjeliv, fullt av prestationer och anknytning. Men strax efter sin diagnos förlorade han sitt jobb, sin valda utnämning, sin bil, sina hobbyer, sitt ekonomiska oberoende och många av sina relationer. Följaktligen förlorade José sin känsla av identitet, kontroll, mening och syfte. På grund av förståeliga farhågor om hans förmågor, säkerhet och omdöme togs många av de saker som var viktigast för José bort.

På grund av FTD:s oförutsägbara symtom kan familjen eller betalda vårdgivare naturligtvis fokusera på att minimera effekterna av nya beteenden och kompensera för nya funktionsnedsättningar för att hålla den diagnostiserade personen säker. Säkerhet behöver dock inte nödvändigtvis komma på bekostnad av att upprätthålla engagemang, anslutning och mening i livet.

Personcentrerad FTD-vård bör fokusera på vad som fortfarande är möjligt för den diagnostiserade individen. Att göra det kan mildra en del av den skam och sociala stigma som ofta förknippas med en diagnos: Att se en person med FTD för vad de fortfarande kan göra gör det möjligt för familjer, vårdgivare och samhällen att vara mer stödjande och välkomnande. Att definiera en person med FTD genom vad de har förlorat på grund av sin sjukdom riskerar att marginalisera, stigmatisera och isolera dem ytterligare.

PERMA-modellen för välbefinnande, designad av psykologen Dr. Martin Seligman, är tillämplig här. (PERMA står för Positive emotions, Engagement, Relationships, Meaning, and Accomplishment.) Dr. Seligman designade PERMA för att hjälpa till att flytta ens tänkande från en förlustmodell, med fokus på det som tas bort, till en mer positiv modell som syftar till vad man kan ” ta in." Även om det inte är utvecklat för demens, kan PERMA anpassas för att hjälpa familjer och professionella vårdgivare att se vad som fortfarande är möjligt i livet för en person med FTD, och hur de kan introducera större engagemang, anslutning eller mening.

Positiva känslor: Identifiera vad som får fram de mest positiva känslorna och upplevelserna för personen. Även om José inte längre kunde åka vattenskidor eller köra båten, kanske han ändå ser fram emot att tillbringa en dag med andra ute på vattnet. Detta koncept prioriterar också att övervaka, ta itu med och behandla förändringar i humör. För José kan konstterapi vara ett tillfredsställande sätt att uttrycka sina känslor.

Engagemang: Engagemang innebär att hitta aktiviteter som både utmanar den diagnostiserade och som är lämpliga för dennes kognitiva förmågor, samtidigt som säkerheten bibehålls. Josés dagliga promenader med sina kyrkobesökare höll honom tryggt engagerad utanför huset samtidigt som han minimerade risken för att han skulle äta för mycket om han lämnades ensam hemma hela dagen.

Relationer: FTD kan vara en mycket isolerande upplevelse och kan få vissa vänner att falla bort på grund av att de är obehagliga med det. Men om de lär sig hur de ska svara på FTD:s symtom, kan de vara mer benägna att anpassa sig och hålla kontakten. Många nydiagnostiserade individer kan också bilda nya relationer genom att få kontakt med andra som lever med en diagnos, oavsett om de är online eller personligen.

Menande: Även om det är omöjligt att helt ersätta innebörden som härrör från ett tidigare jobb eller nyligen otillgänglig hobby, kan nya, olika källor till mening hittas. Till exempel kan José finna mening genom att umgås med sina tidigare kollegor, volontärarbeta i lämplig egenskap i sin kyrka eller sköta en gemensam trädgård. Att förstå vad personen som diagnostiserat mest värderar kan hjälpa till att återupprätta källor till mening i deras liv.

Prestation: Att arbeta med eller avsluta en uppgift, oavsett storlek, kan leda till känslor av prestation. Även dagliga rutiner ger regelbundna möjligheter till små men meningsfulla prestationer. José kanske känner sig fullbordad genom att återgå till att springa med en vän.

Att tillämpa PERMA-modellen för att skapa välbefinnande hos en person med diagnos kan inte åstadkommas enbart av vårdpartners och vårdgivare. De behöver stöd – från sin familj, vänner, samhället och hälsosystemet. Den diagnostiserade kan motstå försök att införa nya aktiviteter eller rutiner. Att bestämma sig för hur mycket man ska pressa och när man ska backa kan vara en utmaning för vårdgivare. Familjer behöver därför hjälp från sitt stödsystem för att införa dessa koncept. Medan PERMA-metoden kräver fler av våra samhällen, erbjuder den också mycket mer till en person som lever med en ny diagnos – och kan erbjuda familjemedlemmar större stöd genom att minska nöd, oro och mycket av skulden som är förknippad med FTD-vård.

Se även:

• Inte för ung: Den vanligaste demensen under 60 år
• FTD översikt
• Mental hälsa spelar roll: Hitta rätt känslomässigt stöd
• Minska finansiella risker i FTD
• Disinhibition i FTD
• Vad du ska göra åt ... FTD, den vanligaste demenssjukdomen under 60 år
• Ladda ner hela numret (pdf)