Partners i FTD Care, sommaren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

För familjer som navigerar efter en FTD-diagnos kan beslutet att flytta en nära och kära till en långtidsvårdsinrättning (LTC) göras ännu svårare av covid-19-pandemin, som nyligen togs upp av Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, från University of Toronto, i en brev publicerat på AFTD:s hemsida. För att hjälpa familjer att förbereda sig för långtidsvård är det viktigt att överväga säkerheten och stabiliteten för den diagnostiserade personen, och att vara medveten om att restriktioner som införts för att innehålla viruset kan innebära unika utmaningar för personer med FTD. LTC-anläggningar har dykt upp som frekventa platser för covid-19-relaterade infektioner och dödsfall, delvis på grund av utmaningar kring social isolering i sådana miljöer. Invånarna löper en högre risk för infektion på grund av deras närhet till varandra och den generellt höga åldern hos invånarna; risken att ge efter för viruset ökar dessutom eftersom invånare på LTC-anläggningar är mer benägna att ha komorbida tillstånd. Många anläggningar är också kroniskt underbemannade – en brist som förvärras av pandemin – och rotation av LTC-personal runt flera anläggningar kan också öka smittspridningen.

Restriktioner som införs för att förhindra spridningen av viruset kan leda till ökade känslor av nöd för dem som står inför FTD. Familjemedlemmar, vänner och vårdgivare har i stort sett varit förbjudna att besöka under denna tid, och sådana restriktioner kan leda till ökad oro för både den diagnostiserade och deras familjemedlemmar. Faktum är att familjemedlemmar inte garanteras tillgång till sin älskade om de drabbas av covid-19, vilket ytterligare kan öka stressen i situationen. Aktiviteter inom anläggningar, inklusive sociala sammankomster bland boende och andra fysiska aktiviteter, har också begränsats. Sådana förändringar i den dagliga rutinen kan vara särskilt svåra för dem som lever med demens. Dessutom kan brist på motion och/eller kognitiv stimulering leda till sömnstörningar, ångest och depression. Förändringar i sömn är särskilt oroande eftersom de kan resultera i delirium och agitation. Minskad socialisering kan förvärra kognitiva symtom och bidra till neuropsykiatriska symtom som agitation eller depression. Social isolering kan vara särskilt svårt för personer med FTD, eftersom de kanske inte helt förstår vad som händer och kan känna sig övergivna, vilket leder till sorg, ensamhet, ilska och till och med självmordstankar.

Även om den pågående situationen innebär unika utmaningar för familjer som står inför FTD, finns det åtgärder som kan vidtas för att minska bördan som covid-19 lägger på. Familjer bör uppmuntras att dela sitt perspektiv med anläggningens personal och att söka information om regler kring besök, kommunikation och frivillig utskrivning från anläggningen. Det är också viktigt att personalen på anläggningen görs medveten om hur sjukdomssymptom kan störa säkerhetsprotokollen, inklusive de potentiella utmaningarna med social distansering och hygienbeteenden för personer med FTD. Det är också viktigt att familjemedlemmar och vårdgivare tar hand om sig själva under denna tid, eftersom de också är mottagliga för viruset. I samtal med dem, se till att uppmuntra familjemedlemmar att prioritera sin egen hälsa och söka stöd vid behov.

Se även:

• Livet under en pandemi: FTD Facility Care Mitt i COVID-19
• Det är OK att inte vara OK: Att hantera sorg och förlust mitt i FTD och COVID
• Anställds utbrändhet och värdet av ett partnerskap mellan personal och vårdgivare
• Ur en vårdgivares perspektiv: Den känsliga balansen
• Vad du ska göra med att hantera vård på anläggningar under COVID-19
• Ladda ner hela numret (pdf)