Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Av Sharon Hall, FTD Care Partner

"Du har frontotemporal degeneration, eller FTD. Det är en progressiv sjukdom och det finns för närvarande inga behandlingar. Få ordning på dina juridiska angelägenheter." Att höra dessa ord från en läkare är ett magsår, och det blir inte lättare därifrån – jag kallar det första året efter min mans FTD-diagnos mitt "hår i brand" år. Men vi hade turen att Emory Healthcare, där han fick diagnosen, har en integrerad minnesvårdsklinik som inkluderar en primär palliativ vårdklinik, som guidade oss genom diagnosen, erbjöd stödgrupper och klasser och hanterade alla våra vårdbehov. Den har till och med en hotline bemannad 24/7 av sjuksköterskor.

Palliativ vård har varit en enorm resurs när vi står inför stressen, frågorna och förändringarna av FTD. Det gav vår familj det stöd vi behövde för att navigera i komplicerat juridiskt pappersarbete, föra fram direktiv och helt enkelt förstå denna sjukdom. Det erbjöd stöd, både känslomässigt och andligt, och en teaminställning för att dechiffrera det komplexa medicinska systemet vi befann oss i.

Din primärvårdsläkare kan göra en remiss till palliativ vård. Om de säger att du inte är "redo" för palliativ vård, måste du berätta för dem att du är det, eftersom demens är en kvalificerande diagnos för palliativ vård. Ett lokalt palliativt team kommer att kunna hänvisa dig till stödgrupper, terapeuter och resurser för att hjälpa dig med denna resa.

Ingen kan framgångsrikt hantera FTD ensam. Det är så nödvändigt för vårdpartners att få andrum, lära sig om sjukdomen och ta hand om sina egna medicinska behov. Ett lokalt palliativt team kan vägleda denna process. Det är den ultimata personcentrerade vården att lägga till ditt supportteam.

Se även:

• Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD
• Palliativ vård: Behörighet och tillgång
• Bästa praxis för palliativ vård
• Tillämpa palliativa vårdmetoder
• Vad du ska göra med palliativ vård
• Ladda ner hela numret (pdf)