Partners i FTD Care, vintern 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

University of Colorados Neurology Supportive and Palliative Care Clinic är en annan innovativ modell av palliativ vård för individer som lever med obotliga neurologiska sjukdomar, som FTD och PPA, och deras familjer. Denna öppenvårdsklinik grundades 2012 av Dr. Benzie Kluger, en biträdande professor i neurologi och chefen för Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

Målen för den neuropalliativa kliniken är att förbättra livskvaliteten och minska lidande för individer och familjer genom att hjälpa dem med utmanande medicinska symtom, psykiatriska symtom och psykologiska problem, samt med vårdgivarestöd, andligt välbefinnande och planering för framtiden. Vården är person- och familjecentrerad, vilket innebär att diagnostiserade personer och deras familjer styr målen och planerna för vården.

En vanlig myt om palliativ vård säger att den är reserverad för människor som är döende. (Se tabell 1, producerad av Dr. Kluger, för ytterligare myter och realiteter om palliativ vård.) Faktum är att människor kan remitteras till palliativ vård i vilket stadium som helst av sin diagnos.

På Neurology Supportive and Palliative Care-kliniken besöker ett vårdteam – bestående av en neurolog, en socialarbetare, en präst, en läkarassistent, en sjuksköterska, en patientvårdsadvokat och en vårdkoordinator – en person som får diagnosen var tredje till var sjätte månad under hela sjukdomsförloppet. Teamet utvecklar ett samarbete med den diagnostiserade personen och dennes familj, samt de andra läkare som behandlar den diagnostiserade. Tillsammans hjälper det palliativa vårdteamet till att hantera symtom, ger vägledning om behandlingsval och lyfter fram samhällsresurser. De ger också känslomässigt och andligt stöd och underlättar samtal om sjukdomsprogression och beslut i livets slutskede. Under hela tiden förblir vårdteamet fokuserat på hälsan och säkerheten för den diagnostiserade personen och välbefinnandet för deras familjevårdare.

Neurology Supportive and Palliative Care Clinic arbetar för att höja vårdstandarden och erbjuda bästa möjliga liv för personer som diagnostiserats med progressiva neurologiska sjukdomar som FTD. Utöver att ge teambaserad vård till personer som får diagnosen oavsett betalningsförmåga, bedriver kliniken palliativ forskning och utbildar nästa generations ledare inom området.

Tabell 1. Myter och realiteter inom palliativ vård

Myt för palliativ vård	Palliativ vård verklighet
Palliativ vård är detsamma som hospice.	Hospice är bara en typ av palliativ vård, nämligen palliativ vård för personer nära livets slut.
Palliativ vård är bara för människor som är döende	Palliativ vård kan starta när som helst. Faktum är att behovet av palliativ vård ofta är stort runt diagnostillfället.
Palliativ vård innebär att ge upp personer med diagnosen.	Palliativ vård tillhandahåller intensiva tjänster för diagnostiserade personer och deras familjer, inklusive aggressiv behandling av medicinska symtom (t.ex. smärta), vårdgivarestöd och rådgivning av personer med diagnosen.
Palliativ vård är bara för människor med cancer.	Palliativ vård är lämplig för alla allvarliga sjukdomar.
Palliativ vård kan endast ges av specialiserade team.	En palliativ vårdstrategi kan användas av vilken vårdgivare som helst. Remiss till en palliativ specialist kan vara till hjälp för personer med komplexa problem eller avancerade sjukdomar.
Man bör vänta på ”rätt tidpunkt” för att börja prata om palliativ vård.	Att vänta på "rätt tidpunkt" för att ha viktiga samtal innebär ofta att dessa samtal sker för sent (t.ex. efter att en person som diagnostiserats förlorar sin förmåga att kommunicera) eller inte alls.

 

Se även:

• Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD
• Palliativ vård: Behörighet och tillgång
• Vårdpartners perspektiv
• Tillämpa palliativa vårdmetoder
• Vad du ska göra med palliativ vård
• Ladda ner hela numret (pdf)