I mars kommer människor och familjer som påverkas av FTD att ha möjlighet att tala direkt med representanter från US Food and Drug Administration (FDA), och ge input baserat på deras personliga erfarenhet som kommer att hjälpa regeringen att utvärdera effektiviteten av potentiella nya FTD-terapier.

Inrättades av FDA 2012, och möten med patientfokuserad läkemedelsutveckling (PFDD) gör det möjligt för FDA att bättre förstå perspektivet för människor som lever med specifika sjukdomar. Dessa möten är unikt utformade för att engagera och uppmuntra deltagande av sjukdomssamhällen och utgör en enastående möjlighet att direkt engagera sig med den federala myndigheten som reglerar alla receptbelagda läkemedel som kommer in på behandlingsmarknaden.

For those impacted by FTD, the March 5 PFDD meeting – which will be led by AFTD – will allow persons diagnosed, care partners, and others affected to share their journeys firsthand, providing insight into symptoms, daily life, and what they would value most in potential future treatments. This information will help the FDA to identify clinically meaningful outcomes for therapeutic interventions, which in turn could lead to new research and potential treatment targets.

Det dagslånga mötet, som kommer att vara helt virtuellt, kommer att inledas med att AFTD Medical Advisory Councils ordförande Elect Bradford C. Dickerson, MD, presenterar en klinisk översikt av FTD. Sedan kommer en session att fokusera på att leva med FTD, med levande och förinspelade kommentarer från diagnostiserade personer, vårdpartners och andra. Det kommer också att hållas två paneldiskussioner om nuvarande och framtida FTD-behandlingar, en fokuserad på sporadisk FTD och en fokuserad på genetisk FTD.

The meeting’s agenda will continue to be shaped in the months ahead, guided by a survey AFTD conducted in October, in partnership with the FTD Disorders Registry. More than 1,200 people took part in the anonymous survey, providing crucial data that will help the FDA better understand what is most important to you regarding potential treatments and participating in clinical trials.

A livestream of the meeting will be publicly accessible – stay tuned to the AFTD website in the coming months for more information. We encourage you to contribute your perspective during the meeting, including through live polls, chat, and phone-in.

AFTD arbetar varje dag för att bygga en framtid fri från FTD. Detta möte är ett kritiskt och viktigt steg för att nå vårt mål, och ditt engagemang är viktigt. Tillsammans kan vi ha en direkt inverkan på den framtida kursen för terapeutisk utveckling, och hjälpa till att ge hopp till individer och familjer som står inför denna förödande sjukdom.