I oktober publicerade AFTD Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, som sammanfattar och analyserar data och perspektiv från mer än 1 750 personer som lever med FTD, vårdpartners, vårdgivare och andra familjemedlemmar.

De Rapportera (pdf) innehåller information som delas av deltagare i det AFTD-värdade mötet för externt leds patientfokuserad läkemedelsutveckling (EL-PFDD), som hölls i mars 2021. Det inkluderar också data från FTD Insights Survey före mötet, genomförd av AFTD och FTD Disorders Registry.

Det 75 sidor långa dokumentet tillhandahåller kvantitativa och kvalitativa data från US Food and Drug Administration (FDA) som beskriver upplevelserna hos personer som är direkt påverkade av FTD. Den är utformad för att hjälpa FDA-tillsynsmyndigheter att förstå erfarenheter och prioriteringar för människor som lever med FTD-störningar och vad de och deras vårdpartners/vårdgivare mest vill se i behandlingsalternativ. FDA använder Voice of the Patient-rapporter som en informationskälla när de fattar beslut om nya behandlingar och terapier.

Rapporten ger viktiga insikter om det breda utbudet av FTD-symtom, vilka symtom som dök upp först och vilka som var de mest utmanande, effekter på livskvalitet, erfarenheter av behandlingar och förhoppningar om framtida behandlingar.

Helen, som deltog i EL-PFDD-mötet, beskrev smärtan av att se sin man Geoffs språk försämras på grund av hans primära progressiva afasi: ”Jag har sett den stadiga försämringen av hans språk. Förmågan att hitta ord, hans minskande ordförråd, långsammare lyssningsbehandlingstid, den ständigt minskande aptiten på att mejla, ringa, läsa och prata. Hans ordförråd är nu bara en handfull ord.”

Jill från New York förmedlade historien om sin bortgångne make Deven, som postumt diagnostiserades med beteendevariant FTD: "Främlingar från andra länder bad Deven om pengar, och han sa ja om och om igen. Deven ignorerade allt hårdare varningar från mig och från andra familjer och vänner. Han gav och bröt upprepade gånger löften om att sluta blöda vad som blev tusentals dollar till hans onlinevänner."

Rapporten beskriver också de steg familjer är villiga att ta för att delta i FTD-forskningsinitiativ och kliniska prövningar. Jessica från Storbritannien, som delar en C9orf72 mutation med hennes FTD-diagnostiserade mamma, sa att "Jag gör allt jag kan för att hjälpa till att bekämpa detta. Jag vill att forskare ska veta att jag är tillgänglig” för att delta i forskning.