En uppdatering från AFTD:s VD på
Mångfald, rättvisa och inkludering i vårt arbete

I juli 2020 delade AFTD ett offentligt uttalande om mångfald, rättvisa och inkludering i vårt arbete. Vi lovade att:

• Var mer proaktiv i vår uppsökande verksamhet, dela information om FTD, vikten av en korrekt diagnos och möjligheter att delta i forskning med fler individer och familjer av färg.
• Utöka vårt program och serviceleverans för att göra AFTD:s information, support och resurser mer tillgängliga för dem vi inte effektivt når idag.
• Implementera interna processer och ansvarsåtgärder för att öka mångfald, inkludering och representation i vår styrelse, personal och i nyckelroller som volontär.

Vi vet att det arbete vi har tagit på oss inom dessa områden bara har börjat – och det kommer att kräva fortsatt uppmärksamhet under de kommande månaderna och åren. Men under det senaste året har AFTD gjort viktiga framsteg och lärt sig viktiga lärdomar:

• I slutet av 2020 etablerade AFTD en formell Personer med FTD Advisory Council. Idag hjälper sex medlemmar av rådet, som alla lever med en FTD-diagnos, till att säkerställa att insikter och röster från människor som lever med FTD beaktas i utvecklingen av AFTD-policyer, program och tjänster.
• Från och med hösten 2020 genomförde AFTD och FTD Disorders Registry en FTD Insights Survey, lära sig från 1 799 personer över hela USA och vidare om den levda erfarenheten av varje form av FTD. Tillsammans med mer än 550 personer från hela vårt samhälle, utnyttjade vi denna input för att föra den levande upplevelsen av FTD och viktig information om det akuta behovet av sjukdomsmodifierande behandlingar till FDA, genom AFTD:s möte den 5 mars externt ledda patientfokuserade läkemedelsutveckling på FTD. Gemenskapsmedlemmar som talade vid evenemanget reflekterade en mängd olika perspektiv på alla former av FTD.
• Ändå har vår FTD Insights-undersökning också visat oss några av begränsningarna i vårt arbete idag. Den stora majoriteten av de tillfrågade var vita eller kaukasiska, och som ett resultat vet vi att vår undersökning inte fångade hela mångfalden av den allmänna befolkningen. Deltagarna var också mycket mer benägna än den allmänna befolkningen att inneha en magisterexamen eller doktorsexamen. Detta belyser en nyckelprioritet för AFTD:s arbete framöver: att säkerställa detta tillgång till en FTD-diagnos är tillgänglig över ekonomiska, sociala och hälsomässiga skillnader, och att vi prioriterar ytterligare vår uppsökande verksamhet till människor och familjer som har kämpat för att få en effektiv diagnos.
• I maj 2021 presenterade AFTD sin Utbildningskonferens 2021 helt online, gratis för alla som sökte att delta. Mer än 1 200 personer från nio länder deltog – vilket gjorde viktig information, resurser och stöd tillgängligt för fler människor än någonsin.
• Från och med nästa vecka lägger vi till översättningstjänster till AFTD:s hjälplinje, så att våra rådgivare kan ge vägledning och stöd oavsett vilket språk som talas av den som ringer.
• Vi har börjat översätta nyckelmaterial om FTD till spanska; inledande innehåll kommer att erbjudas nästa vecka, med nytt innehåll som kommer att läggas till löpande.
• Vi har också prioriterat tillgänglighet till vård och stöd i vårt forskningsanslag. Som ett exempel stödde vårt pilotbidrag för välbefinnande i FTD 2020 Allison Lindauer, Ph.D., från Oregon Health & Science University med att ta med telehälsoteknologi till förmån för FTD-vårdgivare på landsbygden. Denna intervention kommer sannolikt att ha kraftfulla positiva konsekvenser för att göra stöd mer tillgängligt för vårdpartners.

AFTD tenderar proaktivt att inkluderande av vår egen interna kultur. Chefer har fått utbildning i inkluderande ledarskap och protokoll har implementerats för att säkerställa att all personal utbildas i omedveten partiskhet och respektfull arbetsplatspraxis. Vi har utökat de verktyg och procedurer vi använder för att rekrytera nya medlemmar av både vår personal och styrelse, för att identifiera och attrahera en bredare mångfald av kandidater. Och AFTDs styrelsemedlemmar och personal i hela organisationen har under de senaste månaderna träffat en ledare för Workforce Training and Consulting från Morgan, Lewis och Bockius, för att diskutera möjligheter och behov för att främja mångfald, jämlikhet och inkludering i AFTD:s arbete och organisationskultur.

Vi vet att covid-19-pandemin fortsätter att förvärra svårigheterna med FTD-resan, för alla som vi tjänar. Nya utmaningar och nya orättvisor har påverkat samhällen över hela landet. Även om vårt arbete alltid kommer att förbli fokuserat på FTD, är AFTD fast beslutna att se till att alla drar nytta av vårt uppdrag, oavsett ras, etnicitet, sexuell läggning, könsidentitet och könsuttryck, nationalitet, socioekonomisk ställning eller immigrationsstatus.

Mycket arbete återstår. Vi är fast beslutna att föra vårt uppdrag och vår vision om en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD till alla som kan dra nytta av det.

Vi uppskattar ditt samarbete i detta arbete och vi välkomnar din feedback. Nu pågår planering för att ta fram AFTD:s nästa strategiska plan. För att säkerställa att vårt arbete drar nytta av alla i vårt samhälle, kommer vi nästa vecka att bjuda in dig att hjälpa till att informera om våra prioriteringar för de kommande åren. Vi hoppas att du kommer att dela vår räckvidd långt och brett inom din egen gemenskap, för att säkerställa att vi drar från de mest olika perspektiv vi kan för att forma framtiden för detta arbete. Tack på förhand för att du gör din röst hörd.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Verkställande direktör, AFTD