Partners i FTD Care
Våren 2018

av Miki Paul, PhD, psykolog, före detta vårdgivare till make som hade ALS med FTD, och facilitator för AFTD telefonsupportgrupp för vårdgivare till nära och kära som har ALS med FTD

Jag förlorade min man flera år innan jag förlorade honom.

Chuck och jag levde vårt drömliv och tillbringade helger i vår stuga med våra hundar. Men under loppet av fyra och ett halvt år började min milda, jämna man uppvisa humörsvängningar, personlighetsförändringar och kognitiva svårigheter. Han blev lätt frustrerad och var snabb att bli arg; hans förmåga att empati eller känna medkänsla försvann. En tidigare självsäker man blev han osäker och rädd och anklagade mig för att ha en affär när jag kom hem från jobbet lite sent. Han hade svårt att koncentrera sig; uppgifter som han förr kunde göra utan att tänka (att använda en fjärrkontroll, slå på vindrutetorkarna) tog nu betydande ansträngningar. Att hålla ett jobb blev omöjligt; han fick sparken sju gånger på fyra år. Chuck försummade sin hygien och gick ofta dagar utan att duscha. Han började prata långsamt, hans röst lät mjuk och tjock. En kompis frågade om han var full.

En stor, fysiskt stark man blev han gradvis svagare, oförmögen att öppna sina vanliga iste-flaskor, bära bagage eller lyfta upp kokkärl från spisen. Han kunde inte längre ta långa promenader på grund av svaga ben. Han sov mer och gick ner 25 kilo utan att ens försöka.

Jag kände mig förvirrad, orolig och hjälplös. Vem var den här mannen? Vad hände med min söta man? Jag bad honom att träffa en läkare. Det tog bokstavligen år för honom att hålla med.

Till slut fick Chuck diagnosen ALS med FTD. Jag var hjärtbruten, för jag visste att det var en dödsdom (han dog bara 16 månader efter diagnosen). Men även om detta var den värsta tänkbara nyheten jag någonsin kunde föreställa mig, var jag lättad över att hans förändrade beteende inte var avsiktligt, utan snarare hans sjukdoms fel. Att hålla detta i åtanke var avgörande när sjukdomen fortskred.

ALS med FTD är den grymmaste av sjukdomar, obeveklig och oförutsägbar. Att se Chuck vissna bort i sinne och kropp, försöka få honom att dricka förtjockad vätska (vilket han hatade) och att se honom kippa efter luft var extremt upprörande och nervkittlande. Jag trodde att vara ensamstående förälder var det svåraste jobbet i världen, men det visade sig att det är ännu mer utmanande att vara en vårdgivare till någon som har ALS med FTD. Jag sörjde över förlusten av Chucks kvickhet, hans intelligens, hans pålitlighet, hans vänskap. Han kunde inte längre vara min klippa, så jag blev hans.

Tidigt lovade jag honom att jag skulle hålla honom hemma. Så jag minskade min arbetsbelastning till 12 timmar i veckan och anlitade pålitliga hemtjänstleverantörer (efter att ha sparkat några) för att hjälpa min man medan jag arbetade. Jag blev hans förespråkare, schemalagde och följde honom till alla medicinska möten (då hade han 10 olika leverantörer, inklusive en ALS-neurolog och en separat FTD-neurolog).

Det dagliga arbetet med vårduppgifter utmattade mig – en gång bestämde jag mig för att jag hade slutfört 31 vårdrelaterade uppgifter för honom på en enda dag. Jag hjälpte honom med toalettbesök, putsning, påklädning och att äta. Jag var tvungen att lära mig att arbeta med all hans utrustning, från hans BiPAP-maskin till hans lyftstol till hans rullstolsbil – en brant inlärningskurva för min icke-mekaniska hjärna. Jag var också ansvarig för att organisera och administrera all hans medicinering. Utöver det var jag tvungen att fatta alla beslut om hushåll och hemunderhåll själv, såväl som medicinska beslut för Chucks vägnar. Det var otroligt stressigt.

Att ta hand om min man var ett privilegium, en hjärtesorg och en börda - han litade på mig för allt. Jag visste att jag behövde stöd och deltog i stödgrupper för både FTD- och ALS-vårdpartners, men jag träffade ingen annan som tog hand om någon med både FTD och ALS. Jag kände mig så ensam. Jag bad AFTD och den nationella ALS-organisationen att starta en nationell telefonbaserad supportgrupp för vårdgivare med denna dubbeldiagnos. Under månaderna innan min man dog kunde jag delta i den nya gruppen några gånger, vilket fick mig att känna mig så tacksam. Gruppen var en solstråle för mig; Jag kände mig så desperat att få kontakt med andra som gick igenom en liknande upplevelse.

Min vårdupplevelse förändrade mig och lärde mig mycket om mig själv. Jag blev mer organiserad, mer självsäker (på uppdrag av både min man och mig själv) och bättre på tidshantering. Jag lärde mig att ge upp perfektionism, att vara mer tålmodig, att stanna i nuet, snarare än att projicera in i den okända framtiden. Jag lärde mig att jag är mer motståndskraftig än jag någonsin föreställt mig. Jag lärde mig att min kropp kan bli starkare.

Jag lärde mig att en vårdare måste ta hand om sig själv som hon bryr sig om en annan. Jag planerade för två välbehövliga respits för korta besök hos mina döttrar och mina barnbarn, vilket hjälpte mig att klara mig. Jag fick mycket uppskattade stipendier för dessa respituppehåll från AFTD för att hjälpa till att täcka kostnaderna för att anställa vårdgivare i hemmet. Att ha lite kul borta från sorgen hemma var avgörande för att upprätthålla mitt personliga välbefinnande. Jag insåg att jag inte kunde göra allt utan att spara lite energi, omsorg och kärlek till mig själv, så jag lärde mig att få tid för mig själv utan att känna skuld.

Botemedlet mot förtvivlan är hopp. Även om min man hade två terminala diagnoser hoppades jag på en ny behandling eller bot - om inte för honom, så för kommande generationer. Att donera sin hjärna till vetenskapen var åtminstone ett steg mot en av dessa möjligheter.

Under hela hans resa hoppades jag på en fridfull död för min man samtidigt som jag behöll hoppet om min egen framtid, även en utan min älskade. Femton månader efter att min man dog flyttade jag till en annan del av landet, nära familjen, för att skapa nästa kapitel i mitt liv.

Se även:

• En utvecklande förståelse av ALS med frontotemporal degeneration
• En delad genetisk mutation
• Vanliga presentationer av ALS med FTD
• Ett genetiskt perspektiv på ALS och frontotemporal degeneration
• Vad du ska göra åt...ALS med FTD
• Ladda ner hela numret (pdf)