Emma och hennes kung

förbi Kristen Medica, FTD fru & mamma

För några veckor sedan bestämde jag mig för att ta med min femåriga dotter till vår lokala mellanstadies föreställning av Skönheten och Odjuret. Hon var så exalterad över att klä ut sig som Belle, och efter att ha poserat för några bilder sprang hon iväg för att visa sin pappa sin kostym och sa: "Jag måste gå och visa min kung."

Skönheten och oskulden i detta ögonblick fick mina ögon att få tårar. Eftersom vi vet allt som vi har kämpat igenom som en FTD-familj, uppfostrade vår unga dotter samtidigt som vi försökte hantera denna fruktansvärda sjukdom, blir jag rörd av den villkorslösa kärleken som hon delar med sin pappa, trots påverkan av beteendevarianten FTD.

I nästan åtta år nu har jag sett min man uppvisa ökande symtom och angående förändringar i hans kognition, tal och språk, rörelse, personlighet och beteende. Det har varit förödande att se honom kämpa mot dessa förändringar, samtidigt som han lider av fysisk smärta och försvagning. Jag har ägnat mycket tid åt att utbilda mig om FTD och lära mig av medicinska leverantörer, forskare och andra vårdgivare genom onlinesupportgrupper, videor, webbseminarier, podcaster och artiklar. En av de viktigaste lärdomarna jag har lärt mig genom ett avsnitt av Kom ihåg mig podcast, är: när du träffar en person med FTD, har du träffat en person med FTD.

Ju längre min familj reser med denna sjukdom, desto mer har jag kommit att inse att allas FTD-upplevelse är unik och att hanteringen av diagnosen måste baseras på varje familjs specifika omständigheter och behov. FTD kommer att ge oss både bra och dåliga dagar. Det är viktigt att erkänna och fira ögonblicken som präglas av leenden, skratt, skämt och lycka, och hålla fast vid dem när vi står inför den oundvikliga rädsla, stress, ångest och sorg som FTD också för med sig.

Det bästa rådet jag kan ge, baserat på vår familjs FTD-erfarenhet, är att fokusera på att leva en dag i taget, och på de svåraste dagarna, att ta det ett ögonblick i taget. Det råder ingen tvekan om att det är särskilt utmanande att navigera i denna sjukdom med ett litet barn. Men jag är tacksam för att den långsammare utvecklingen av min 39-årige mans bvFTD har gett vår familj mer tid tillsammans för att skapa minnen som vi kommer att hålla kvar för alltid – minnen från familjepromenader i grannskapet, luncher som delas på vår favoritrestaurang, och slurpar ner snökottar tillsammans på bondens marknad. Hemma uppskattar jag att se min man och dotter bygga lego-set, ha dansfester och hitta på fåniga sånger och historier tillsammans.

Medan våra dagar ofta är oförutsägbara, avslutar vi dem alltid tillsammans, gosade i soffan med vår hund. För oss alla har detta blivit vår favorittid på dagen, och det är ett minne som jag hoppas att min unga dotter alltid kommer att bära med sig. Varje dag förlorar vi lite mer till denna sjukdom. Även om det en dag kommer att ta min man ifrån oss, kan det inte stjäla de värdefulla minnen vi skapar tillsammans. Och i min dotters hjärta kommer hon alltid att vara sin pappas prinsessa, och han kommer alltid att förbli hennes kung.