av Tara Allison Jones

Räck upp handen om du, som jag, någonsin varit den yngsta personen i en stödgrupp för demensvårdare. Om jag skulle skriva till någon annan publik, finns det en chans att inga händer skulle räckas upp. Men som de av oss som navigerar på en FTD-resa vet, är min erfarenhet av att bli en vårdgivare till mina föräldrar i tjugoårsåldern inte så ovanlig.

När den rollen tilldelades mig, bara 27 år gammal, slogs jag av en obeskrivlig känsla av panik. Om jag hade slutfört gymnasiet, hittat en man, köpt hus osv, så skulle jag kanske ha känt mig "vuxen" och mer fullt utrustad för att bli primärvårdspartnern för mina föräldrar - min pappa, med diagnosen Alzheimers och min mamma med diagnosen FTD. Verkligheten är att ingen ritar ut 20- och 30-årsåldern med förväntan att ta hand om sina föräldrar.

När du blir en demensvårdare inser du snabbt att de flesta av dina vänner aldrig kommer att kunna förstå vad du går igenom. De kan inte förstå varför du avbryter planer eller undviker att göra dem helt och hållet. De har ingen referensram för dina slumpmässiga anfall av gråt eller strid, och oftast vet de helt enkelt inte hur de ska stödja dig i din tid av nöd. All denna frustration och isolering förvärras ytterligare av behovet av att förklara hur FTD skiljer sig från de minnesbaserade demenssjukdomar som människor tenderar att vara bekanta med.

Efter ungefär två år av att stegvis ta mer ansvar för mina föräldrars vård, fick min bästa väns pappa diagnosen Lewy body-demens. Och även om jag aldrig skulle önska någon den här situationen, fanns det tröst i att känna någon i min ålder som förstått hur denna resa gör ditt liv upp och förändrar dig, inifrån och ut. Att prata med någon som förstod, accepterade, hörde och bekräftade mig kändes inget mirakulöst.

Förutom att lita på min bästa vän för förståelse och stöd, har jag också hittat sällskap och tröst genom specialiserade resurser från AFTD. Specifikt har AFTDs Facebook-grupp för unga vuxna blivit en ovärderlig del av mitt stödsystem, och ger ett nödvändigt (och privat) bollplank för människor runt min ålder som går en förälder eller make genom sin FTD-resa. Vi är en sammansvetsad gemenskap som erbjuder varandra moraliskt stöd, vägledning, resurser och förslag som är relevanta för andra vårdpartner i tjugo- och trettioårsåldern. En del av oss har till och med börjat sammanställa våra erfarenheter och visdom i en guidebok för andra vårdgivare.

För att ta mig igenom denna ovälkomna resa intakt lever jag efter tankesättet att saker händer av en anledning, och att det är meningen att jag ska vara på just den här vägen. Jag väljer att fokusera på de många sätt jag har växt genom den här erfarenheten – till exempel har jag knutit ett starkare band med min syster under de senaste åren, och jag har fått en känsla av syfte genom att hjälpa till att utveckla guideboken. Mest av allt drar jag tröst från de kontakter jag har skapat med mina kamrater i AFTDs Facebook-grupp för unga vuxna.

Om du också skulle kunna dra nytta av att vara en del av den gemenskapen, inbjuder vi dig att gå med oss genom att skicka ett e-postmeddelande till youngadults@theaftd.org med ditt namn, ålder, e-postadressen du använde för att gå med i Facebook och en kort beskrivning av din anslutning till FTD.