av Jennifer Lee

När jag reflekterar över mitt liv innan FTD kan jag säga att jag var en person som lätt kunde följa med strömmen. En UPPTAGEN mamma till en blandad familj som inkluderar sex fantastiska barn, jag var också pedagog i många år. Jag älskade min karriär och kände mig behövd och uppskattad av mina elever. Så när jag fick min FTD-diagnos i december 2018, stannade min värld som jag kände den, och jag blev påmind om att LIVET sällan går enligt PLAN.

Även om det har gått flera år minns jag det där läkarbesöket som om det var igår. Jag fick inte bara diagnosen något jag aldrig hade hört talas om, utan jag fick också veta att jag inte skulle kunna återgå till ARBETE. Läkaren förklarade för min man och mig att FTD var anledningen till att jag ofta hade problem med att hitta rätt ORD och kämpade med till synes enkla uppgifter. Hon förklarade att FTD är progressivt och terminalt, och att det inte finns något BOT. Hon informerade mig också om att jag under resan skulle förlora min förmåga att TALA.

När vi kom till bilen kände jag det som om min värld var på väg att SNURRA utom kontroll. Min man tog min HAND och försäkrade mig om att vi tillsammans skulle GÅ den här resan en dag i taget och att han skulle ta hand om mig genom det goda och det onda.

Mina tillfälliga tre månader långa ledighet från jobbet förvandlades till en förtidspension. När mina barn återvände till skolan efter jullovet blev jag kvar hemma och jag kände mig vilsen. Först hade jag ingen ANNING om vad jag skulle göra med mig själv. Rädd för att tappa talförmågan pratade jag så MYCKET med min hund att hon skulle gömma sig i garderoben. För det mesta var jag i en DÖMNING, även om jag vissa dagar var så frustrerad att jag ville KICKA, SKJÄLA och KUSSA i lungorna. Jag kände mig ensam; med få undantag hade folk lättare att SE BORT.

Sedan gick en glödlampa i mitt HUVUD: Jag visste att jag behövde HITTA en stödgrupp. När jag gick med i en stödgrupp för personer som lever med FTD kontaktade en av webbplatsens administratörer mig nästan omedelbart, och för första gången sedan min diagnos kände jag HOPP. Hon försäkrade mig att himlen inte föll och att min panikkänsla var normal. Plötsligt hade jag en hel gemenskap av människor som jag kunde PRATA med så mycket jag behövde. Och genom den här gruppen hittade jag AFTD.

AFTD försåg oss med en sådan mängd information att jag inte längre kände att jag vandrade genom en labyrint av missförstånd. De gav mig uppmuntran, hjälpte mig att lära mig att hantera mina symtom och erbjöd trösten att veta att jag inte var ensam på min resa. Jag insåg så småningom att jag antingen kunde välja att fokusera på det jag tappat bort, eller fokusera på den jag var nu, och HITTA sätt att anpassa mig och GÖRA mitt liv bättre. Ibland tar LIVET oss ner på en väg vi inte skulle ha valt, men vi kan välja hur vi GÅR den VÄGEN.

En av de saker jag lär mig göra sedan jag fick diagnosen FTD är att be om (och acceptera!) HJÄLP. Jag ser också till att berätta för människorna i min närhet hur mycket jag ÄLSKAR dem varje dag. Ingen vet vad framtiden har att erbjuda, men vi kan välja att HITTA och fokusera på de saker i våra liv som ger oss HOPP och mening, oavsett vad morgondagen för med sig. I mitt liv är att acceptera HJÄLP, spendera kvalitetstid med dem jag ÄLSKAR och hålla HOPPET vid liv om en BOTANDE "fyrabokstavsorden" som tar mig igenom varje dag.