av Pamela McReynolds

När FTD-symptom kom in i våra liv förändrades allt. Min man förändrades, jag förändrades, livet som vi kände det förändrades. Jag minns tydligt dagen då han sa till mig: "Om jag någonsin gör något för att skada dig, snälla vet att det inte är jag." Mitt hjärta sjönk när jag insåg hur trasig han var. Jag tog hans hand i min och sa bara: "Jag vet." När vi satt där och höll varandra kände vi båda rädslan för att våra liv var över.

Ju mer vi lärde oss av berättelserna om andra som berörts av denna sjukdom, och ju mer vi kom överens med prognosen, desto svårare blev det att hålla fast vid hoppet. Men vi hade mött svåra saker tidigare och var fast beslutna att vi skulle ta oss igenom det här tillsammans.

Osäkra på hur lång tid vi hade kvar planerade vi genast två bucketlist-resor. Tyvärr präglades båda av explosiva och svåra situationer som uppstod på grund av min mans sjukdom. Den andra resan resulterade i ett 911-samtal till neurologen och en akut medicineringsökning. Jag blev också föreläst om det galna i att vända på rutinen för en person med demens och ta med min man i främmande omgivningar. Oförskräckt analyserade jag situationen noggrant, upptäckte vad som utlöst beteendena och gjorde lämpliga förändringar som gjorde att vi kunde njuta av resten av vår resa.

Vår önskan att leva livet fullt ut, fortsätta resa och upprätthålla en viss grad av normalitet satte mig på ett uppdrag att ta reda på hur jag skulle fortsätta skapa positiva upplevelser i vad som ofta verkade vara en omöjlig och hopplös situation. Genom att forska, läsa, ställa frågor och söka svar blev jag min mans förespråkare på alla arenor och vi vägrade acceptera att hans liv var över. När jag lärde mig mer, implementerade jag små förändringar för att hantera de mest pressande frågorna, inklusive två stora triggers: brus och överstimulering.

Jag gjorde anpassningar till vår boendemiljö, som att installera en diskbänksmatta av gummi och fodra iskubslådor med hantverksskum för att dämpa ljud som verkade uppröra min man mest. Jag placerade också gummiband runt burkar och tygservetter mellan faten för att dämpa alla "klinkande" ljud. Jag lärde mig att undvika restauranger och andra trånga platser när jag reser, och att alltid ha en "flyktplan", eller åtminstone en utsedd plats att dra sig tillbaka och vila på. Vi slutade också vistas i familjemedlemmars hem och planerade kortare besök med täta pauser.

Min man har nu ett Bluetooth-headset som blockerar brus och hjälper till att hålla honom lugn. Jag har lärt mig att undvika att bråka och att helt enkelt lyssna på vad han vill säga. Jag ger honom också gott om utrymme och ensamtid för att undvika överstimulering.

När vår situation fortskrider accepterar vi förändring som oundviklig. Vid varje vägsväng omvärderar vi och justerar därefter.

Mitt råd till andra makar, nära och kära och vårdpartners?

• Ta djupa andetag.
• Vet att varje situation är olika – var inte rädd för att hitta det som fungerar för dig.
• Upprätta och följa konsekventa rutiner.
• Ta reda på beteendeutlösare och sök lösningar och sätt att undvika dem.
• Lär dig hur du kan lindra din älskades nöd när de utlöses.
• Bli en frispråkig förespråkare.
• Prioritera att ta hand om dig.

Egenvård är avgörande för att bibehålla mental, fysisk och andlig styrka. Mina metoder att gå upp tidigt för andakter, bön och journalföring och ta en daglig promenad på min trädgård är några av de saker som håller mig stark.

Förändring är en oundviklig del av livet. Allt förändras så småningom, och vad jag har lärt mig är - hopp kan hittas och vårdas, även mitt i denna förändring.