av Kirsten Jewell

Min syster Kara var sjuksköterska, fru, mamma, syster, dotter och vän i prime av sitt liv, när FTD – den grymmaste sjukdomen du aldrig hört talas om – stal det livet från henne. Kara hade precis blivit mamma för första gången när vi började märka stora förändringar i hennes beteende. Till en början räknade vi upp det till att vara en trött nybliven mamma, som hade utstått flera traumatiska händelser under sin graviditet, inklusive att förlora vår 16-åriga kusin i en bilolycka och vår farfar sex veckor senare.

Men efter en lång väg av besök hos psykiatriker, mediciner och till och med en tre månader lång sjukhusvistelse, landade min syster på Mayo Clinic, där mina föräldrar fick en diagnos som ingen av oss var redo för – frontotemporal degeneration. Innan dess hade vi aldrig hört talas om FTD, och förväntade oss verkligen inte att min unga och i övrigt friska syster skulle få diagnosen demens.

Under de två åren sedan hon fick diagnosen har min syster snabbt avböjt. Kara var en livlig, smart 29-åring när hon fick sin diagnos. Nu, vid 31, är hon nästan helt non-verbal och inkontinent, har problem med att svälja och kräver 24/7 vård från mina underbara föräldrar.

Karas liv var fråntaget så mycket potential, och även om saknaden och sorgen ibland verkar vara för mycket att bära, när jag tittar på min syster, inser jag att jag fortfarande har så mycket att vara tacksam för. Kara har en barnslig oskuld, och sättet hon fnissar på är smittsamt. Hon har en gunga på gården som ger henne glädje, och hon får fortfarande se sin son växa och leka. Kara får se sina favoritprogram, äta sin favoritmat och delta i familjetillställningar och traditioner. Hon har en så söt själ, och vi känner oss lyckliga att få uppleva dessa tider med henne.

De sällsynta tillfällena när hon pratar är en välbehövlig behandling för vår familj. För inte så länge sedan bröt Kara sin tystnad och berättade att hon älskade mig. Även om jag inte hade hört de orden på så länge, fick det mig att inse att min syster fortfarande är där inne någonstans och fortfarande upplever stunder av kärlek och glädje.

Det känns viktigt att påminna andra på den här resan att även om den här vägen ofta är ensam och mörk, kan vi fortfarande hitta glimtar av ljus och hopp. Oavsett om det är en puss på kinden, ett leende, ett skratt eller till och med ett mycket sällsynt "jag älskar dig", det är ögonblicken som vårdgivare och familjemedlemmar till människor som lever med FTD som vi måste hålla fast vid och vårda. Och i sin tur underblåser dessa ögonblick vår önskan att hedra våra nära och kära genom att arbeta tillsammans för att öka medvetenheten om FTD, hjälpa till att få till stånd tidigare diagnos och bygga en framtid fri från FTD.