av Christina Kamarauskas

Månaderna och åren som ledde fram till min pappas bvFTD-diagnos i februari 2019 var kaotiska och förvirrande. En gång en sympatisk och beroende man av stolthet och styrka, blev han någon jag knappt kände igen.

Jag hade alltid känt honom som en sparsam och lojal regelföljare med en oöverträffad arbetsmoral. Han älskade hästar, racerbilar och motorcyklar, och hans klarblå ögon och leende kunde lysa upp ett rum. På gymnasiet gav de honom smeknamnet "Billy Blue Eyes."

Men sommaren 2017 blev en vändpunkt. Då hade han helt tappat sin förmåga till empati; han kom med sårande eller stötande kommentarer och skrattade bara när jag påpekade dem. Upprepning var ett annat symptom – han sa samma fraser om och om igen, körde samma väg och dök upp på samma ställen oanmäld. Vid ett tillfälle lämnade en vän ett besöksförbud på grund av detta beteende.

Pappa började säga att folk på jobbet var ute efter honom. Sedan, i november 2018, släpptes min hårt arbetande pappa, som aldrig hade förlorat ett jobb i sitt liv. För att göra saken värre fick jag snart reda på att han hade blivit ekonomiskt utnyttjad.

2019 resulterade ett akutbesök i en skanning som visade på krympning av pannloben. Ett uppföljningssamtal med neurologen varade bara 20 minuter: Läkaren tog en titt på skanningen och diagnostiserade honom med bvFTD. Han sa att jag skulle placera min pappa på en anläggning "ellers hamnar han i fängelse." Min pappa var bara 62 år gammal och jag var i ett tillstånd av misstro och förnekelse.

Mitt förnekande blev dock kortvarigt då det snabbt visade sig att jag måste ta av pappas körkort och få honom omhändertagen dygnet runt. Vi kunde helt enkelt inte riskera fler arresteringar eller ekonomisk förödelse.

Vår introduktion till minnesvård förde med sig insikten om hur okänd FTD är, även inom det medicinska samhället. Efter att ha spenderat tusentals och åter tusentals dollar och uthärdat otaliga erfarenheter med proffs som inte förstod FTD, var vi välsignade över att äntligen hitta en anläggning där min pappa får utmärkt vård. Personalen på Charter Senior Living i Orland Park, IL kommunicerar bra och ställer ständigt frågor för att förbättra sin förståelse av FTD. Under denna mycket svåra tid är jag tröstad med att de har hans bästa för ögonen. Jag vet att min pappa är säker och att han kan känna min kärlek till honom.

Pappa fick diagnosen Covid-19 i maj och är för närvarande på hospice. Även om jag vet att han är i slutstadiet av FTD, kommer jag att vara vid hans sida till slutet, och jag kommer att göra det till mitt livsuppdrag att hjälpa dem som drabbats av FTD. Om jag kan använda min erfarenhet för att hjälpa en annan familj vet jag att det skulle göra min pappa stolt.