De AFTD-ambassadörsprogram lanserades 2019 som en ny möjlighet för AFTD:s volontärledarskap. Sedan dess har den första gruppen av ambassadörer växt till en entusiastisk, mycket motiverad grupp som arbetar året runt mot målet om en framtid fri från FTD.

Ambassadörer är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen över hela landet, och identifierar möjligheter att främja AFTD:s uppdrag. Med 2024 på gång, bland många andra medvetandehöjande aktiviteter på gång, förbereder sig ambassadörerna för att driva opinionsunderstödjande lagstiftning som är avgörande för nationella forskningsinsatser, öka medvetenheten om FTD och tillgängliga resurser i underbetjänade samhällen och ge dem som påverkas av FTD möjlighet att göra bättre -medvetna beslut om att delta i forskning.

AFTD är glada över att välkomna sex nya ambassadörer till programmet, som nu omfattar 20 ambassadörer i 18 stater:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim bor i Bella Vista, Ark., med sin fru Kim. Han har varit volontär med AFTD sedan 2019. Sedan 2022 har Tim varit verksamhetschef hos Visiting Angels. Han engagerade sig i vården 2009 som verksamhetsledare och verksamhetschef inom hemtjänsten och delägde senare en hemtjänstfranchise.

Tim arbetade i senior living management från 2016 till 2022 som verkställande direktör, regionchef och senior operationsdirektör som övervakade minnesvårdsanläggningar i hela USA. Han har en magisterexamen från University of Arkansas och tjänstgjorde stolt i den amerikanska armén i över 20 år. Tim har en passion för att arbeta med människor som drabbats av demens: han är certifierad utbildare för Alzheimers sjukdom och demensvård hos National Council of Certified Dementia Practitioners.

Spencer Cline | Georgien

Spencer blev bekant med FTD i mycket ung ålder, eftersom hans far började uppvisa beteendeförändringar kort efter att han föddes. Hans pappa fick diagnosen bvFTD när Spencer var sju år gammal, och fick så småningom diagnosen den genetiska varianten C9orf72, som är kopplad till både FTD och ALS.

Efter att ha sett sin pappa bekämpa sjukdomen tills han gick bort 2012, utvecklade Spencer en passion för att sprida medvetenhet i hopp om att hitta ett botemedel – en passion som bara har vuxit med tiden. Han har organiserat flera insamlings-/medvetandeevenemang med Babson Colleges basketlag för män och talade via video vid AFTD Education Conference 2023, i hopp om att få kontakt med andra som delar liknande genetiska resor. Att bli en AFTD-ambassadör ger honom ett annat sätt att fortsätta sin väg att sprida medvetenhet, samla in pengar och göra skillnad, med hopp om att det kommer att finnas ett botemedel mot denna hemska sjukdom.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci har varit aktiv med AFTD som volontär sedan 2016, då hennes bortgångne man fick diagnosen FTD. Genom åren har hon representerat AFTD vid lokala evenemang runt tvillingstäderna, som Meeting of the Minds och University of Minnesotas Rare Disease Day. Hon faciliterade också lokala stödgrupper för vårdgivare.

Hon har samlat in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag genom kampanjen #FTDHotShotChallenge, With Love och Food for Thought-insamlingar i hennes samhälle. Även om hennes man gick bort 2019, fortsätter hennes passion för FTD-utbildning, medvetenhet och vårdgivarestöd.

Gail Goodman | New York

Gail bor i New Yorks Hudson Valley. Hon blev involverad i AFTD 2018, ett år innan hennes exman dog av FTD. Hon hade aldrig hört talas om sjukdomen förrän han fick diagnosen 2014, då hon började förstå vilken skada den gjorde på deras äktenskap och familj, och blev involverad för att hjälpa andra att undvika samma öde.

Sedan dess har hon lett en stödgrupp i Hudson Valley; hon har tyckt att det är glädjande att hjälpa andra och har lärt sig vad stöd betyder för människor som går igenom upplevelser av att ta hand om och sörja en närstående. Hon hoppas kunna öka medvetenheten om sjukdomen i Hudson Valley och fortsätta att ge tröst och stöd till andra som drabbats av FTD.

Jackie Shapiro | New York

Jackie lärde sig först om AFTD i oktober 2020, när hennes mamma fick diagnosen bvFTD och fick reda på att progranulinmutationen (GRN) var orsaken, trots att det inte fanns någon familjehistoria av demens. Sedan dess har Jackie använt sociala medier som en plattform för att utbilda andra om FTD, förespråka vårdgivare och familjer och diskutera genetik och genetiska tester.

Hon har också blivit en resurs för andra "döttrar och söner till FTD" för att diskutera den unika dynamiken i att vara en ung vuxen som har en förälder med denna sjukdom. Hon har varit med i en omvårdnadsdokumentär, intervjuer och flera podcaster, och arbetar med läkemedelsföretag för att utbilda sin personal om FTD och hur man arbetar med familjer som hanterar demens. Hon är glad över att vara en del av AFTD-gemenskapen som ambassadör och hoppas kunna fortsätta att bekämpa FTD tills det finns en behandling eller ett botemedel.

Debbie Elkins | västra Virginia

Efter sin mans resa till en FTD-diagnos blev Debbie en AFTD-volontär och var värd för sin första Food for Thought-insamling. Med en passion för att öka medvetenheten i sitt samhälle och att skapa kontakter med andra på landsbygden i West Virginia och sydöstra Ohio, blev Debbie inbjuden att bli ambassadör 2023.

Genom att arbeta med AFTD-personal började hon uppsökande besök i hopp om att koppla det lokala medicinska samhället och andra till AFTD. Som legitimerad sjuksköterska hoppas Debbie kunna använda sin röst för att ge allmänheten medvetenhet om FTD, ge utbildning och peka familjer på "guldgruvan" av resurser och stöd som AFTD erbjuder.

Är du intresserad av att vara volontär med AFTD? Besök Volontär hos oss sida för att lära dig mer om hur du kan arbeta för en framtid fri från FTD!