Under 2011 uppskattade forskare att det fanns 50 000-60 000 fall av FTD i USA. Men idag tror forskare att denna siffra är en underräkning. En anledning till detta är en anmärkningsvärd brist på representation av olika befolkningsgrupper i FTD-forskning, såsom den svarta/afroamerikanska gemenskapen.

Forskning om upplevelser av svarta/afroamerikaner på FTD-resan har varit begränsad tidigare, med mycket befintlig forskning som härrör från studier vars deltagare i första hand var vita familjer av europeisk härkomst. Momentum växer dock bland forskare för att bättre förstå och ta itu med de unika utmaningar som FTD presenterar för svarta/afroamerikanska familjer.

AFTD:s 2021 FTD Insights Survey har visat att svarta/afroamerikaner är mindre benägna att få en snabb diagnos och mer benägna att träffa fyra eller fler läkare innan de får en diagnos, i förhållande till befolkningen i stort. Och svarta amerikaner som drabbats av FTD möter ofta ytterligare svårigheter utöver utmaningen att hantera sjukdomen. I en intervju med Partners i FTD Care, de svarta vårdpartnerna Aisha Adkins och Malcoma Brown-Ekeogu talade om de hinder de har ställts inför när de försöker få tillgång till FTD-vård för sina nära och kära.

Adkins berättade för AFTD att hon och hennes pappa hade problem med att försöka övertyga utövare om att något var fel med hennes mamma. "De första läkarna var mycket skeptiska - till och med tveksamma - till min far och jag och våra observationer om min mammas beteende," sa Adkins. "Även när min mamma själv rapporterade sin egen oro, hade de tvivel. Den initiala diagnosen var depression, trots att vi insisterade på att problemet sprang djupare. Tyvärr har det dokumenterats att vårdpersonals tvivel på svarta patienter är ett systemproblem.”

Dessa extra förseningar av diagnos kan få djupgående konsekvenser för svarta/afroamerikanska familjer. Preliminära data från en studie från University of Pennsylvania visade att svarta/afroamerikaner var mer benägna att diagnostiseras med en högre Clinical Demens Rating (en skala som används för att mäta svårighetsgraden av demens), vilket forskare föreslog indikerar försenad diagnos av FTD.

Dessutom har forskning konsekvent visat det FTD-symtom uppträder olika i olika etniska/kulturella sammanhang. Enligt UPenn-studien var svarta/afroamerikaner "mer benägna att uppvisa vanföreställningar, agitation och depression men mindre benägna att uppvisa apati vid deras första besök." Forskarna noterade att svarta amerikaner är mer benägna att bli feldiagnostiserade om deras symtom inte matchar de nuvarande kliniska kriterierna. Brown-Ekeogu upplevde svårigheter med feldiagnostik när hon sökte vård för sin man.

"Vår primärvårdsläkare sa att han kan ha att göra med depression," sa Brown-Ekeogu. "Jag visste att han inte var deprimerad. Jag vet hur depression ser ut från andra familjemedlemmar. Det slutade med att vi träffade två neurologer. Varje gång du träffar en ny läkare är det som att börja om.”

Disinhibition är ett vanligt symptom på FTD som kan leda till socialt olämpligt beteende, förseelser och trafiköverträdelser. För att göra saken värre, den USA:s rättssystem snubblar ofta när de står inför FTD och andra demenssjukdomar. FTD-relaterad disinhibition kan skapa akut oro för svarta familjer, som möter en oproportionerlig påverkan av polisbrutalitet, som American Medical Association erkänns som en biprodukt av strukturell rasism.

Under 2017 fann en AFTD-finansierad studie om den sociala/ekonomiska bördan av FTD att familjer som drabbas av sjukdomen upplever nästan dubbelt så mycket årliga kostnader för familjer med Alzheimers sjukdom. För svarta/afroamerikanska familjer förvärrar de systemiska ojämlikheterna i det amerikanska samhället ofta dessa utmaningar ytterligare. Amerikanska folkräkningsdata indikerar att svarta amerikaner står inför en högre fattigdomsgrad (19,5%, avsevärt högre än 11,6% för amerikaner totalt sett), vilket tyder på minskad tillgång till ekonomiska resurser. Dessutom rapporterar svarta vårdpartners oftare om sämre psykisk och fysisk hälsa.

AFTD och FTD-fältet arbetar för att ta itu med de hinder som svarta/afroamerikanska familjer möter på FTD-resan. En av de viktigaste metoderna för att främja detta mål är att öka inkluderingen av svarta personer som har diagnostiserats, svarta vårdpartners och deras familjer i FTD-forskning.

Förutom ekonomiska och sjukförsäkringsrelaterade hinder har forskare identifierat kulturella barriärer, bristande medvetenhet om FTD och stigmat kring demens som avgörande hinder att övervinna.

FTD-forskare arbetar för att övervinna dessa hinder med en mer inkluderande och kulturellt informerad studiedesign. De Utvärdering av biomarkörer vid demens i Yong-debut från olika populationer (BEYONDD) studien är ett sådant initiativ som arbetar för att utvärdera orsakerna till och frekvensen av demenssjukdom hos unga i olika befolkningsgrupper. Förutom att göra deltagande mer tillgängligt genom fjärrbesök och blodprover hemma, ger BEYONDD deltagarna möjlighet att ge dem både sina egna testresultat och studiens övergripande resultat.

Ansträngningar görs också för att ge FTD/demensutbildning och stöd till svarta/afroamerikanska samhällen genom andra vägar. Under 2019 skapade Fayron Epps, PhD, RN, och ett team av afroamerikanska vårdpersonal Ändra program, som samarbetar med svarta trossamfund för att skapa demensvänliga och inkluderande miljöer.

Religion ger hopp och en ram för att finna mening under svåra tider och kan ge familjer dedikerade källor till stöd. Alter utnyttjar detta befintliga nätverk av stöd för att utbilda trossamfund om utmaningarna med FTD och andra demenssjukdomar, göra miljöförändringar för att göra kyrkor demensvänliga och vägleda församlingsledare i skapandet av stödprogram. Genom att göra det skapar Alter och trosledare över hela USA ett prejudikat av förståelse och stöd för svarta/afroamerikanska familjer på FTD-resan.

För mer information, läs utgåvan Partners in FTD Care Svarta/afroamerikaner och FTD.

Om du har frågor om diagnos, symtom eller bara behöver prata med någon som förstår vad du går igenom, är AFTD HelpLine här för dig. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.