Definitionen av sorg är "ett starkt psykiskt lidande eller ångest över lidande eller förlust; skarp sorg; smärtsam ånger.” Sorg är mer än en känsla. De fyra kända känslorna är: ledsen, glad, arg och rädd. Observera att sorg bara är en del av sorg; sorgen är så mycket djupare. Sorg kan negativt påverka inte bara ditt sinne, utan också din fysiska kropp.För personen med FTD vill vi föreslå följande faser av sorg.

Följande är några exempel på sorg från den levda erfarenheten av FTD. Vi väljer att inte tillskriva dessa exempel eftersom många av oss skulle kunna identifiera oss med mer än ett.

"Jag saknar att vara festens liv med min kvickhet. Också lätt att förstå andra. Jag saknar möjligheter att dela – idag och i framtiden – min kärlek och mina idéer för att forma familjens och vännernas liv.”

"Sorgen började före diagnosen, när jag började känna igen symptomen från tidigare familjemedlemmar. Jag kände också smärtan när jag fick diagnosen. Jag var tvungen att förlita mig på mig själv eftersom jag blev behandlad som ett barn, men ändå förväntades jag hålla nere alla hushållssysslor tillsammans med ansträngande ekonomi utan min inkomst. Jag har nu flyttat ihop med min dotter och upprepar samma upplevelse.”

”Sorg är en pågående process. Jag tappade nyligen mitt körkort. Jag har inte längre självständighet. Jag kan inte längre bara hämta mina barnbarn för en trevlig dag med morfar – AJ!”

"Först kände jag mig vilsen, förvirrad och annars förkrossad på grund av att jag förlorade min karriär. Jag var inte längre säker på att min ekonomi skulle bära mig genom de kommande åren. Jag väntar just nu på genetisk rådgivning och testning. Hur kommer det att förändra mitt förhållande till min familj?”

”Efter 37 år slutade min karriär. Jag har tappat en del av mig själv. Jag saknar verkligen att utöva mitt dagliga jobb. En av mina släktingar såg att det skrevs en tidningsartikel om mig och blev upprörd över att hon fick reda på mitt tillstånd genom en artikel i tidningen. Hon har ännu inte berättat för mig att hon är ledsen att jag har FTD. I ett annat fall var min fru och jag planerade att gå ut och äta middag med ett annat par, men de avbröt eftersom frun inte ville bli deprimerad över min FTD. Det är också ganska sårande att låta läkaren prata direkt med min fru istället för mig.”

Som du kan se upplever personer med FTD sorg. Vi ber er att fortsätta vara förstående och vänliga mot oss.