FTD kan vara otroligt utmanande för både individer med tillståndet och deras nära och kära. Några vanliga frustrationer inkluderar:

Förändringar i beteende: FTD leder ofta till betydande förändringar i beteendet, såsom impulsivitet, apati, disinhibition eller social olämplighet. Detta kan vara frustrerande för både individen med FTD och deras vårdgivare, eftersom det kan anstränga relationer och leda till missförstånd.

Kommunikationssvårigheter: När FTD fortskrider kan individer uppleva svårigheter att hitta rätt ord, förstå språket eller följa konversationer. Detta kan vara oerhört frustrerande för dem eftersom de kämpar för att uttrycka sig själva eller förstå andra.

Förlust av självständighet: Eftersom FTD påverkar kognitiva förmågor, kan individer gradvis förlora sitt oberoende i dagliga aktiviteter som att köra bil, hantera ekonomi eller till och med grundläggande egenvårdsuppgifter. Denna förlust av självständighet kan vara frustrerande och demoraliserande.

Minnesproblem: Även om minnesförlust vanligtvis inte är det första symtomet på FTD, kan det fortfarande uppstå när sjukdomen fortskrider. Glömska och svårigheter att komma ihåg senaste händelser eller information kan vara frustrerande och leda till känslor av förvirring eller desorientering.

Svårigheter med problemlösning: FTD kan försämra en persons förmåga att tänka abstrakt, planera, organisera och fatta beslut. Detta kan vara frustrerande för individer som en gång kunde hantera komplexa uppgifter självständigt.

Känslomässiga utmaningar: FTD kan orsaka känslomässiga förändringar som humörsvängningar, irritabilitet eller brist på empati. Dessa känslomässiga fluktuationer kan vara frustrerande för både individen med FTD och deras vårdgivare, eftersom de kan kämpa för att förstå och hantera dessa beteenden.

Sammantaget kan FTD avsevärt påverka en persons livskvalitet och leda till frustration när de brottas med förändringarna i deras kognitiva förmågor och beteende. Det är viktigt för individer med FTD att få stöd och förståelse från sina vårdgivare och vårdpersonal.

Medlemmar av AFTD Personer med FTD Advisory Council kommer att presentera två sessioner nästa vecka AFTD utbildningskonferens utforskar dessa frustrationer och det stigma som diagnostiserade personer måste möta som ett resultat. En av dessa sessioner, "Insights on Stigma," kommer att livestreamas klockan 9:40 Central (8:40 am Eastern), medan den andra, "Personal Experiences with FTD Stigma," är endast tillgänglig för dem som deltar i konferensen live i Houston. För mer information om dessa och andra utbildningskonferenssessioner, besök vår konferenshemsida. Det är inte för sent att registrera sig för den gratis livestreamen!

Slutligen, nedan är en dikt skriven av Cindy Odell, en långvarig medlem i Advisory Council för personer med FTD, där hon uttrycker sin djupa frustration över sin FTD-diagnos. Det slutar med en kraftfull påminnelse om att människor med FTD fortfarande i själva verket är människor och inte mindre förtjänar respekt än någon annan.