Den levda upplevelsen av FTD: körning och FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

Följande kolumn skrevs av medlemmar i Personer med FTD Advisory Council. Medlemmar av rådet arbetar för att dela insikter från personer som diagnostiserats för att hjälpa AFTD att vägleda dess uppdrag för en FTD-fri framtid.


Vi minns den där spännande dagen när vi tog vårt körkort. När vi körde bil själva upptäckte vi vårt oberoende. En härlig känsla!

Men nu har vi FTD, vilket sätter tillräckligt många begränsningar för oss att körningen blir en enorm utmaning. Beslutet att fortsätta eller sluta köra måste fattas med hjälp av körutvärderingar, input från våra nära och kära och en ärlig självbedömning.

Här är två berättelser om att behöva sluta köra bil.


Jag diskuterade en gång bilkörning och demens med min kära vän Richard, en välutbildad, eftertänksam man.

Det är ett faktum att det är en dålig idé att köra i funktionshinder. Richards poäng var denna: Per definition är demens en försämring av våra förmågor. Vi bör aldrig medvetet utsätta andra för fara på grund av våra förmågor.

Demens av något slag yttrar sig olika hos alla diagnostiserade. I FTD är vi ofta inte medvetna om i vilken grad vi är funktionshindrade, eller att vi överhuvudtaget är funktionshindrade. Om vi accepterar dessa koncept skulle man dra slutsatsen att personer med FTD inte bör köra bil.

Så jag kör inte. Det är mer än svårt. Medan hela mitt liv har förändrats sedan jag var sjuk, har den mest påverkande förändringen varit oförmågan att köra bil. Jag har förlorat en karriär, pågående professionell utbildning, regelbundna dagliga samtal med kamrater och positiva utlopp som underlättar tillväxt och lycka.

Tolv år senare jobbar jag fortfarande med det. Men tyvärr ser det ut som att mina kördagar är borta för gott. Kan jag få skjuts?


När jag tänker tillbaka på när jag var 16 och precis hade klarat mitt körprov, minns jag känslorna av glädje och självständighet – känslor som ökade 10 gånger när jag köpte min första bil, känslor som växte under åren. Jag hade mitt eget schema. Jag kunde plocka upp och lyfta på ett infall. En stor bekvämlighet verkligen!

Den bekvämligheten blev bara en del av mitt liv. Inget tiggande om skjuts, bara plocka upp och gå. Det var allt som fanns med det.

JAG VAR FRI!

Decennier gick och bilkörning togs för givet, av mig och av alla som sökte skjuts. Nu, spola framåt...

INTE SÅ GRATIS!

Jag började gå vilse och förvirrad men kunde rycka av mig det som att jag inte var uppmärksam. Jag kunde fortfarande klara mig, ett tag, genom att vara mer vaksam och köra mycket försiktigt. Men som den tredje generationen som har FTD i min familj visste jag vad som skulle komma.
Tack och lov kunde min familj övertyga mig om att sluta köra bil. Frågor som jag såg som mindre var inte små för dem, och jag började inse att de inte försökte ta ifrån mig min frihet – de försökte skydda mig, för att de älskar mig.


Här är en berättelse om någon som fortfarande kan köra bil:

Jag var 48 år gammal och levde med FTD när en neurolog slutligen rapporterade mig till DMV. Tidigare sa min man, mina barn och några så kallade vänner att jag inte borde köra bil längre bara för att jag fick diagnosen. Jag föreslog att vi skulle låta DMV bestämma. Jag kontaktade också en advokatvän som hjälpte mig att arbeta med DMV. Jag klarade det skriftliga provet och körprovet. Så jag började köra igen.

I början var jag nervös eftersom varje olycka eller trafikbot skulle innebära att jag måste sluta köra igen. För närvarande är jag mer avslappnad och min man åker med mig då och då för att se till att jag fortfarande mår bra. Så bara för att du får diagnosen betyder det inte att du behöver sluta köra omedelbart.

Så du kan se att att få FTD inte automatiskt betyder att vi inte kan köra. Allt beror på våra förmågor vid en viss tidpunkt.


Den här artikeln fick följande svar från vår community:

Till vem det kan beröra: Ingen med diagnosen FTD ska köra bil, baserat på min erfarenhet av nästan 20 år med min mans bvFTD-symtom. Om patienten är inblandad i en olycka av NÅGOT SLAG kan du bli stämd och förlora allt. Han sprang genom en skolzon en eftermiddag precis när barnen släppte ur lektionen. Det var en polis där vid den tiden. Jag blev förstummad. Detta var innan en diskussion med sin läkare. Jag sa till honom den dagen att han aldrig skulle köra bil igen. Jag var livrädd. Vi kunde ha förlorat vårt hem, alla våra försäkringar, för att inte tala om skulden för att skada ett barn.


För alla er med FTD, här är en verktygslåda med information om hur du hanterar förlust av dina körrättigheter.

Lokala transportalternativ

Gogo morförälder 

Silver Ride En färdtjänst för personer från 65 år och uppåt

Care.com – Transport och hemtjänst

  • Hemsida
  • Det finns inget telefonnummer, och du måste först öppna ett konto.

Kolla din Områdesbyrå för åldrande för tjänster i ditt område.

Flyg- och tågresehjälp
Vi har tyckt att dessa resehjälpresurser är till stor hjälp om du reser med flyg eller tåg.

Med flyg

Med tåg

  • Amtrak erbjuder tillgängliga resetjänster för att hjälpa personer med demens att använda deras tjänster.
    • ​​​​​webbplats
    • 800-USA-RAIL (800-872-7245)

Som alltid kan du också besöka AFTD hemsida för information, eller få support från AFTD HelpLine genom att ringa 866-507-7222 eller genom att skicka ett mail till info@theaftd.org

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...