Har du någonsin undrat över de möjligheter som finns för att anmäla dig till en klinisk prövning eller delta i FTD-forskning? Även om det kan vara utmanande att delta i medicinsk forskning, kan det också ge dig unik tillgång till medicinsk expertis och den senaste informationen om nya behandlingar för FTD. Det är också ett sätt att bidra till det medicinska samfundets växande förståelse för FTD, och att erbjuda hopp till familjer som för närvarande konfronteras med denna sjukdom, såväl som de som kommer att möta en diagnos i framtiden.

Det finns många resurser tillgängliga för att identifiera möjligheter att engagera sig i FTD-forskning, antingen genom kliniska prövningar, observationsstudier eller hjärndonation. Vi uppmuntrar dig att övervaka dessa resurser regelbundet, så att du förblir informerad när möjligheterna ökar.

AFTD är alltid på jakt efter studier och forskningsmöjligheter som kan vara av intresse för vårt samhälle, som vi publicerar och uppdaterar regelbundet på Utvalda studier avsnitt på vår webbplats. Detta inkluderar studier avsedda för både den som lever med FTD och vårdpartners. Du bör vara medveten om att varje studie fastställer regler för deltagares inkludering och uteslutning, och det är avgörande för forskningens integritet att dessa följs strikt.

AFTD samarbetar också med FTD Disorders Registry, en annan värdefull resurs för att hitta FTD-forskningsmöjligheter. Registret är en säker elektronisk databas som samlar in information från personer som diagnostiserats med någon av FTD-störningarna, deras vårdpartners och familjemedlemmar. Deras webbplats tillhandahåller uppdaterad information om relevanta forskningsmöjligheter för FTD-familjer.

En annan kvalitetskälla för information om FTD-forskning är www.clinicaltrials.gov — En sökbar databas med privat och offentligt finansierade kliniska studier utförda i USA och runt om i världen. Det är viktigt att notera att förekomsten av en studie på deras webbplats inte betyder att den amerikanska federala regeringen har utvärderat eller godkänt den studien. Följaktligen är många kliniska prövningar som visas på webbplatsen inte reglerade och/eller granskade av US Food and Drug Administration eller någon annan statlig instans.

Det är också viktigt att veta att du kan nå ut till akademiska forskningscentra med FTD-fokus direkt för att fråga om befintliga forskningsmöjligheter. AFTD upprätthåller en lista över forsknings- och medicinska centra med ett känt intresse för FTD som referens. Många av dessa centra är också medlemmar i ALLFTD forskningskonsortium, ett banbrytande partnerskap som slog samman två FTD-studier som påbörjades 2014. Mer information om ALLFTD finns att finna här.

Slutligen, för dem som funderar på eventuellt deltagande i FTD-forskning och undrar vad de kan förvänta sig, vår våren 2017 nummer av Partners i FTD Care ger information för att hjälpa familjer i deras beslutsprocess.