Oavsett var du befinner dig på din resa kan FTD orsaka komplicerade känslor av sorg och förlust som kan vara svåra att känna igen, bearbeta och förklara för andra som inte har upplevt denna sjukdom på egen hand. För att hjälpa till att navigera i dessa känslor har AFTD utvecklat flera resurser fokuserade på sorg och FTD-resan.

Publicerad av AFTD 2020, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey hämtar från personliga intervjuer och diskussioner med människor som lever med FTD, deras vårdpartners och familjemedlemmar, och kan hjälpa till att navigera i förväntanfull sorg och de gradvisa förluster som upplevts under hela FTD-resan.

"För många individer och familjer som står inför FTD är sjukdomen så alltför uppslukande att de saknar tid att ta hand om sin egen sorg", förklarar AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe. "Sorgen är intensivt personlig – den är olika för varje individ – och ändå är det något som alla måste hitta tid att hedra, särskilt med tanke på de unika förluster som FTD presenterar." Går med sorg kan hjälpa människor som drabbats av FTD att erkänna och reflektera över sin sorg genom att identifiera sig med andras berättelser som har upplevt liknande upplevelser.

Elaine Rose, en mångårig AFTD-volontär och tidigare FTD-vårdpartner, säger att processen att bidra till häftet hjälpte henne att hantera döden av hennes man som hade FTD. Enligt Elaine är sorg aldrig lätt, men det långa farväl av FTD är särskilt svårt. Det kan vara en så ensam resa, så vi har försökt här att ge vägledning och en färdplan för att förbli hela under hela processen.”

AFTD:s senaste utbildningswebinar, Living the Grief of FTD: The Winding Paths of Lost, Love and Resilience, presenterad av Mary O'Hara, LCSW, är en hjälpsam följeslagare till vårt sorghäfte. Webinariet delar information om de förluster som drabbats av FTD. Genom att lära dig att identifiera och namnge de olika typerna av förluster blir du bättre rustad att uttrycka dina egna komplicerade och tvetydiga känslor.

Oavsett var du befinner dig på din resa kan AFTD:s sorgresurser hjälpa till att öppna upp konversationer mellan familj och vänner, samtidigt som de ger kontaktpunkter med andra som delar liknande erfarenheter. Dessa verktyg kan delas i onlinesupportforum och användas i supportgruppsinställningar för att hjälpa alla som sörjer att veta att de inte är ensamma.

Vi inbjuder dig att:

• Ladda ner Walking with Grief idag (PDF) eller beställ en fysisk kopia via AFTD-butiken
• Se AFTD:s utbildningswebinar, Living the Grief of FTD: The Winding Paths of Loss, Love and Resilience