Till skillnad från andra typer av demens uppstår FTD oftast i medelåldern, när många familjer har barn eller tonåringar hemma. Familjer med små barn och tonåringar står inför unika utmaningar när en förälder får diagnosen FTD. Efter diagnosen kan båda föräldrarna ha extremt svårt att förklara sjukdomen för sina barn, diskutera hur deras liv kommer att förändras och erbjuda dem resurser för att hjälpa dem att klara sig, allt samtidigt som de ger sig ut på sin egen känslomässiga FTD-resa.

En stödby är nödvändig för att underlätta familjens anpassning till sin nya normala och samtidigt bibehålla de enskilda medlemmarnas välbefinnande. För att bygga den byn kan det hjälpa att:

• Lyssna och ställ in vad dina barn tycker och tänker om situationen.
• Var öppen om diagnosen med familj, vänner, grannar, lärare och andra skoladministratörer för att få stöd.
• Utöva egenvård. Att modellera god egenvård är viktigt för barn.
• Uppmuntra barn att hålla sig engagerade i skolan och sociala aktiviteter där det är lämpligt.
• Identifiera en säker person som varje barn kan lita på och prata med förutom den icke-diagnostiserade föräldern. Det kan vara en annan familjemedlem, en medlem av prästerskapet, en kurator eller skolpersonal.

Att prata om FTD med barn och tonåringar kan kännas som att navigera i ett minfält. Här är några tips för att underlätta dessa konversationer:

• Kommunicera på ett enkelt sätt och på en nivå som passar dina barns ålder och utvecklingsnivå.
• Se ditt barns reaktion under diskussionen och gör justeringar därefter. Till exempel, om ditt barn blir förvirrat eller ser upprört ut, sakta ner eller backa upp och ge dem utrymme att säga vad de tänker på.
• Ange detaljer om barnet frågar, men tvinga inte barn eller tonåringar att lära sig allt du vet om sjukdomen.
• Berätta alltid sanningen för dina barn.
• Kom ihåg – det är alltid OK att säga att du inte vet.
• Det är också OK att låta barn veta att du också har känslor och att det är normalt att vara rädd, ledsen eller arg.

AFTD publicerade ett häfte i det uttryckliga syftet att hjälpa familjer som står inför denna svåra situation. Hur är det med barnen? tar upp en mängd frågor, inklusive hur man pratar med barn på ett åldersanpassat sätt och hur man bygger ett nätverk av stöd.

AFTD vet vikten av att få kontakt med andra som förstår FTD-resan. Att hitta anknytning och stöd är viktigt – inte bara för barn och tonåringar utan också för föräldern som sköter sina barn genom en närståendes diagnos och förlust.

AFTD erbjuder en nationell stödgrupp specifikt för dem med både en diagnostiserad make eller partner och barn eller tonåringar i hemmet. För att gå med i gruppen eller få mer information om resurser för familjer, vänligen kontakta vår hjälplinje på info@theaftd.org eller 866-507-7222.

Ytterligare resurser

• AFTDs webbplats för barn och tonåringar
• 2023 AFTDs årliga utbildningskonferensinspelning: Stöd till barn och tonåringar efter en FTD-diagnos
• Lorenzo's House - en ideell organisation dedikerad till att stödja ungdomar med en förälder med ung demenssjukdom