Neuropalliativ vård är ett framväxande medicinområde dedikerat till att förbättra kvaliteten på vården för människor som lever med neurologiska sjukdomar och deras familjer. Palliativ vård utvecklades initialt som en vårdmodell för personer med avancerad cancer; Men under senare år har bevis visat att personer med neurologiska sjukdomar, såsom FTD, också kan dra nytta av det.

Neuropalliativ vård kan ges i en mängd olika miljöer och är inriktad på att hantera både fysiska och icke-fysiska symtom, ha öppna diskussioner om vårdmål och behandlingsval samt samordning med personens vårdteam. Enligt International Neuropalliative Care Society (INCS) fokuserar vårdpersonal som administrerar neuropalliativ vård på att "framkalla en persons värderingar och preferenser om sin medicinska vård." INCS tillägger att neuropalliativ vård "kan tillhandahållas tillsammans med botande behandlingar och kliniska prövningar."

AFTD har utvecklat informationsresurser om neuropalliativ vård. I september 2021 presenterade AFTD ett utbildningswebbseminarium kallat "Neuropalliativ vårds roll i FTD”, med Christina Vaughan, MD, från University of Colorado. Tittarna kommer bättre att förstå hur individer med FTD kan dra nytta av neuropalliativ vård, hur palliativ vård skiljer sig från hospice och när de ska få tillgång till den.

Dessutom har Vinter 2020 nummer av AFTD:s Partners i FTD Care erbjuder en detaljerad titt på hur neuropalliativ vård kan stödja personer som lever med FTD och deras vårdpartners. Frågan berättar historien om Mary S. och hennes vuxna söner när de navigerar efter Marys FTD-diagnos vid 54 års ålder och får stöd från ett palliativt team. Det medföljande faktabladet, "Vad man ska göra åt...", beskriver hur såväl familjer som leverantörer kan ta reda på mer om palliativ vård för personer som lever med FTD.

National Hospice and Palliative Care Organisation har utvecklat en verktyg som kan hjälpa dig att hitta en palliativ vårdorganisation nära dig. Det kan finnas skillnader mellan leverantörer, så rekommendationer från vänner, kollegor eller anläggningspersonal kan vara till hjälp. Neuropalliativ vård kan ges på kliniker eller i samhället där en neurolog specialiserad på palliativ vård bygger det stödjande teamet utifrån personens behov. Om du har frågor om neuropalliativ vård kan du prata med din läkare eller kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.