Att leva med FTD kan vara utmattande, utmanande och ibland djupt upprörande för personer med en diagnos, vårdpartners och familjemedlemmar. Ändå, trots de många hinder som skapats av FTD, kan det fortfarande finnas fall av anslutning, glädje och skratt mellan diagnostiserade personer och deras nära och kära.

"Det finns ögonblick då jag var vid min bristningspunkt, där jag sa: 'Vet du vad, jag ska bara vara med min mamma'", säger den oberoende filmskaparen och skådespelaren Diana Gonzalez-Morett, vars mamma bor med en FTD-diagnos. "Plötsligt uppstår kopplingen. Hon är tillbaka till den där mammarollen – håller min hand eller torkar tårarna från mina ögon.”

Sådana ögonblick inspirerade Gonzalez-Moretts kortfilm Pedacito de Carne. I den syftar hon till att dela både kampen och de ömma ögonblicken längs FTD-resan, såväl som det faktum att personer som diagnostiserats och deras vårdpartner är komplexa, mångfacetterade individer och inte definieras enbart av deras relation till FTD.

"I filmen upptäcker vi i slutet att vi är mycket mer än bara vårdpartners eller vårdtagare - vi är oändliga," sa Gonzalez-Morett. "Vi är många saker, mängder av saker bortom dessa två roller."

"Det är kraften i evig kärlek"

Gonzalez-Moretts FTD-resa började 2017. Hon hade precis kommit ur skolan och startade sin skådespelarkarriär, men började märka att något verkade fel med hennes mamma.

"Det fanns anteckningar om "mamma är lite annorlunda", eller "mamma verkar som om hon kan vara deprimerad", sa Gonzalez-Morett. "Jag märkte att stora saker förändrades när jag kom hem på besök. Det var verkligen skrämmande att se henne förändras under den tiden.”

Den efterföljande FTD-diagnosen drabbade familjen med en plötslig flodvåg av känslor. ”Jag fann mig själv verkligen krossad; Jag minns att jag kände att jag inte ens kände igen mig själv i spegeln, säger Gonzalez-Morett. "Jag försökte fortsätta min karriär, men jag var inte på en plats mentalt för att kunna göra det."

När hon arbetade för att utbilda sig själv om FTD, säger Gonzalez-Morett att hon fastnade i en återkopplingsslinga av ångest. Hon upplevde panikattacker under skådespelarauditions, orolig för att hon kan utveckla FTD själv. Mentalt oförmögen att fortsätta med sin karriär blev hon sin mammas vårdpartner på heltid, men hon fortsatte att kämpa med sorg och oro.

"Jag var i ett mörkt utrymme och kände att allt gick fel i mitt liv," sa Gonzalez-Morett. "Min mamma, min bästa vän, min rock, mitt allt, personen som alltid trott på mig som artist, var inte där på samma sätt – det var verkligen svårt att brottas med."

Sedan hände något mirakulöst.

"En natt hade jag den här drömmen där min mamma mötte mig i molnen; hon såg fantastisk ut, hon glödde!” sa Gonzalez-Morett. "Hon gav mig en stor kram och vi drack te i molnen. Hon sa: 'Jag älskar dig mycket, och jag kommer att vara här med dig oavsett vad. Förfölj dina drömmar. Jag tror på dig.'"

När Gonzalez-Morett ringde sin mamma dagen efter fick hon veta att hennes mamma hade drömt exakt samma dröm. Hon beskrev för sin häpna dotter kramen, teet, molnen.

"Det är kraften i evig kärlek", sa Gonzalez-Morett. "Den kopplingen gav den där glimten av hopp.

"FTD är hemskt, och det suger; det påverkar inte bara den diagnostiserade personen utan alla som är kopplade till dem”, fortsatte hon. "Men när du väl upptäcker det där glittret av hopp och kärlek som visar att den här personen fortfarande finns där, inser du hur många möjligheter som finns tillgängliga på din resa."

Att ta med FTD-resan till film

Gonzalez-Morett och den kreativa partnern Akilah A. Walker började snart jobba på Pedacito de Carne. (Walker regisserade filmen efter Gonzalez-Moretts manus.) Kortfilmen illustrerar en dag i livet för Sandra (spelad av Gonzalez-Morett), som liksom sin skapare är en tusenårig vårdpartner för sin mamma, som har FTD.

Arbetet med filmen hjälpte Gonzalez-Morett att släppa några känslor och bearbeta sina upplevelser. "Jag behövde få ut saker, annars skulle jag explodera", sa hon. (Hennes syster, Sandra Gonzalez-Morett, har hittat ett utlopp för dessa känslor genom att bli en AFTD ambassadör, arbetar för att sprida medvetenhet om FTD på både engelska och spanska i norra New Jersey.)

"Men jag ville också lyfta fram saker som behövde förändras," sa Gonzalez-Morett. "Till exempel kändes det som att min mamma inte blev anständigt behandlad vid vissa läkarbesök. Jag ville också lyfta fram hur människor inte passar in i lätt kategoriserade lådor. Hur ser inte systemet att vi är människor?”

Gonzalez-Morett sa att att försöka få adekvat medicinsk vård och hjälp från socialtjänsten ofta kändes avhumaniserande, vilket förvärrade livets redan enorma svårigheter med FTD. Hon påminde om att en socialarbetare rekommenderade hennes pappa att skilja sig från sin mamma för att kvalificera sig för extra förmåner. "Det var utmanande för min pappa att höra det eftersom han uppenbarligen ville stanna hos min mamma," sa Gonzalez-Morett.

I Pedacito de Carne, Sandras mamma, Antonia, visas att umgås med vänner och hitta sätt att visa sin dotter hur mycket hon älskar henne, trots sina FTD-symtom. Gonzalez-Morett sa att han ville utmana det stigmat som människor med FTD möter genom att lyfta fram deras mänsklighet och förmåga till kärlek och anknytning.

"Att se gamla vänner till min mamma säga saker som,"Hon kommer inte ihåg mig, vad är poängen med att besöka", och att tala om henne i preteritum gjorde så ont, säger Gonzalez-Morett. "Förändringarna är drastiska och svåra att acceptera, men jag accepterar vem min mamma är vid varje steg på resan. Det är lättare för människor att ignorera saker och avhumanisera andra än att acceptera att de kan känna sig ledsna och ändå behandla dem som de brukade.”

Gonzalez-Morett sa att hon blev inspirerad att dela sin historia för att utbilda andra och öka medvetenheten om FTD, men också för att få kontakt med andra som delar hennes erfarenheter. På frågan om hon hade några råd till andra som vill dela sin FTD-historia, sa hon: "Vet när du är redo att dela - ha en djup kontakt med dig själv och var säker på att du är redo att tala din sanning."

Pedacito de Carne valdes ut att vara en av flera filmer producerade genom Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, ett program från National Association of Latino Independent Producers, som sponsras av Netflix. Filmens världspremiär var kl Los Angeles Latino International Film Festival. Gonzalez-Morett visade också filmen, vars AFTD är en Social Impact Partner, under "FTD in the Arts", en speciell förkonferenssession för 2023 AFTD Education Conference i St. Louis.