Att navigera efter symtomen på FTD kan vara svårt för nära och kära, särskilt när någon som lever med sjukdomen upplever minnesrelaterade utmaningar. Men som Catherine Savini delar, möta symtom med ”ja och” istället för ”nej, därför att” kan vända möten med frustration och isolering till meningsfulla stunder av lekfullhet och anknytning.

Nyligen berättade en nära vän för mig en historia om sin mamma, som höll på en familjefest. Hon bad min vän att se till att bjuda sin bror och syster. Problemet var att de två syskonen bråkade för flera år sedan och pratade inte längre. Min vän påminde henne plikttroget: ”Mamma, du kommer inte att se dem båda på söndag. De bråkade, minns du?”

Efter att ha hört den här historien kunde jag inte hålla mig. "Sluta berätta för din mamma om deras främlingskap!" sa jag. ”Hon behöver inte påminnas. Låt henne leva i en värld där hennes barn fortfarande kommer överens!” Min vän blev förbluffad. Mitt råd verkade kontraintuitivt: varför borde inte rättar hon sin mamma, speciellt om något så viktigt?

Under tiden hade jag förvånat mig själv med intensiteten i min reaktion. Men det finns en uppenbar förklaring: Min egen mamma fick diagnosen beteendevariant FTD vid 60. Ibland under hennes 10-åriga nedgång fann jag, precis som min vän, mig själv att sätta rätt på henne.

Här är ett exempel. En sommar efter hennes diagnos, när jag kämpade för att hjälpa min mamma att klä på sig, fortsatte hon att titta på sin garderob. "Jag måste komma på vad jag ska ha på mig på bröllopet", sa hon. Jag visste vilket bröllop hon syftade på. Det hade hänt för månader sedan; hon och min pappa reste till New York City för att delta. "Mamma, du har redan varit på det där bröllopet," påminde jag henne. "Lyft nu benet så att vi kan få på dig byxorna."

Det finns en avsnitt av This American Life där en skådespelare vid namn Karen delar en berättelse om att ta hand om sin mamma, Virginia, som levde med Alzheimers. Karen och hennes man, Mondy, snubblade över ett tillvägagångssätt som de tyckte fungerade förvånansvärt bra inom demensvården: "Ja, och..."

"Ja, och...” är den första improvisationsregeln. Förbättrare tränas i att alltid hälsa sina scenpartners yttranden genom att först bekräfta dem (”ja...”-delen), sedan lägga till något nytt (”...och”) som lägger sig på scenariot som de tillsammans skapar. "Nej" är förbjudet i impro-världen.

Det jag gjorde med min mamma kunde kallas "nej, för." Nej, vi behöver inte komma på vad vi ska ha på oss på det bröllopet, för du har redan gått. Istället för att gå med min mamma i hennes värld, ryckte jag tillbaka henne till verkligheten. Tyvärr var det inte förrän efter att hon dog som jag insåg bristen i detta tillvägagångssätt.

För Virginia fungerade "ja, och..." så bra att Mondy, också en skådespelare, började njuta av det. När Virginia trodde att hon såg apor, svarade Mondy, "Det är ganska tidigt på säsongen för apor ... [Men] om du ser en igen, borde vi försöka fånga den, för det skulle vara fantastiskt att ha i huset." Virginia hade kul med det också. Självklart gjorde hon det; istället för att bli korrigerad för att ha gjort fel, möttes hon av affirmationer och lekfullhet. Vem skulle inte föredra det? Inte bara gjorde "ja, och..." Virginia glad, det gjorde henne mer sannolikt att gå med på Karen och Mondys vårdförslag.

"Ja, och..." låter enkelt – det är bara två ord. Men FTD-vårdgivare vet att ingenting om denna sjukdom är så enkelt. Hur motiverade vi än är att ta ett tillvägagångssätt som främjar goda känslor, är den ansträngning som krävs för att upprätthålla detta monumental. Karen förklarade att det att hon tränade "ja, och..." med sin mamma ofta krävde att hon förnekade verkliga minnen som hon och Virginia en gång omhuldade. Det kan kännas som att du inte bara förlorar din älskade, utan också ditt delade förflutna, och till och med dig själv.

Så vad gör vi?

Först, försök helt enkelt "ja, och...", särskilt i stunder när det känns genomförbart. Min mammas ständiga förberedelser inför ett bröllop som hon redan hade varit på skulle ha varit ett perfekt tillfälle. Istället för att fokusera på att ta på mig hennes kläder kunde jag ha haft lite kul med henne. Vi kunde ha gått igenom hennes smycken tillsammans, plockat fram outfits ur hennes garderob och skummat tidningar för heta utseende. (För att vara tydlig så föreslår jag inte att vi låter vår älskade ägna sig åt farligt beteende; "ja, och..." gäller inte när vår älskade ber om bilnycklarna eller en flaska vin.)

För det andra, rekrytera andra för att hjälpa "ja, och..." din älskade. Att se personen du älskar slukas av den här sjukdomen skapar en plåga över allt. Att komma åt den lekfulla delen av din hjärna i dessa stunder kan kännas som att försöka öppna en burk när dina händer är täckta med olivolja. Genom att veta detta kan vi rekrytera andra för att hjälpa oss med ett "ja, och..." tillvägagångssätt så att när det är för svårt för oss, andra kan ta till sig. Det finns en anledning till att improvisation utförs av trupper. Och med tanke på att "ja, och..." kan vara lättare för dem som inte har en historia med din älskade, anställ folk tidigt och ofta för att hjälpa till (om ekonomin tillåter). Jag vet att det inte alltid känns bekvämt att bjuda in främlingar till våra hem för att ta hand om våra nära och kära, men det kan leda till vackra nya relationer: en vårdgivare vi anlitade bildade ett sådant band med min familj att när hon gifte sig (den min mammas födelsedag) bjöd hon på en skål till min mamma. Min mamma dog 2017; idag ser vi fortfarande Trina och hennes man minst en gång om året.

Innan FTD dammsugde ut sin personlighet var min mamma en skarp kvinna som älskade att spela Scrabble, undervisa elever i hennes mellanstadiebibliotek, underhålla gäster på vårt strandhem och ta hand om sin egen mamma och sina barn. När min mamma fick diagnosen hade vi aldrig hört talas om FTD och vi fick ingen vägledning om hur vi skulle ta hand om henne, men trots vissa ånger är jag stolt över hur vi gjorde. Min pappa höll henne hemma så länge han kunde. När hans egna hälsoproblem tvingade honom att flytta in henne till en minnesvårdsinrättning, besökte han henne varje dag, ibland två gånger om dagen. Han gick dansklasser med henne och somnade ofta bredvid henne i soffan i allrummet, medan hon och de andra invånarna såg Hello, Dolly och My Big Fat Greek Wedding för femtiote gången. Jag tog tjänstledigt från jobbet och flyttade i närheten så att hon kunde lära känna sitt första barnbarn. Min far och syskon var bra på att injicera humor under hela vårdresan (som min syster visar i sin uppsats "Vad är så roligt? Vård med ett leende”). Vi försökte alla ta hand om henne som hon brydde sig om oss, med gott humör och medkänsla.

Tyngden i de dagliga uppgifterna och den känslomässiga bördan av att ta hand om någon med FTD kan göra att lättsinne känns omöjlig. Men det enkla ramverket "ja, och..." kan styra vårdgivare ut ur frustrationen och isoleringen och mot lekfullhet och anknytning. Jag önskar att jag istället för att tvinga tillbaka henne till verkligheten, hade sällskap mig till min mamma i en värld där ett bröllop för alltid var i horisonten.