Sorgen orsakad av FTD är ihållande och varar långt efter slutet av FTD-resan för familj och vänner. Men som författare och stödgrupp volontär Scott Rose delar i följande uppsats, kan skrivandet vara ett kraftfullt verktyg för helande oavsett om du vill bli publicerad eller inte.

Ingen annan prestation betyder mer för mig än den tid jag ägnade åt att försöka vara en god man för min fru Maureen. Fyra plus år efter hennes bortgång arbetar jag fortfarande för att hålla hennes minne vid liv. Detta inkluderar att skriva och dela vår bok. Frågan "Hur skriver man en bok?" kommer ofta upp.

Fler frågor strömmar in: "Hur kommer jag igång", "Vad tar jag med eller utesluter", "Vem ska vara min publik" och "Är det viktigt att bli publicerad." Oftast frågade jag mig: "Var det helande? Kommer det hjälpa MIG att läka?”

Den sista frågan drar mig i hjärtat. Jag brukar fråga tillbaka: "Vad vill du bli frisk från?" Det öppnar slussarna, och vi har ett gott rop tillsammans.

Vi läker inte från sorg. Sorgen stannar hos oss. Men om din sorg kommer med känslor av otillräcklighet, skuld, ilska eller försvagande sorg, sök läkning från dessa. Kommer att skriva en bok läka alla dessa känslor? Ja, det kommer att starta den läkningen, men det är inte bara boken, utan snarare hela upplevelsen som förändrar dig.

Skriv innan du skriver boken. Jag kommer att predika med mitt sista andetag, "Journalisera dina ögonblick." Skriv de där små anteckningarna i marginalen på böcker eller papperslappar som du lägger ner i en låda för senare. Håll din älskades röst vid liv. Under Maureens FTD, ungefär sex veckor innan hon gick bort, prydde hon mig med tre ord: "Vi är vi." De slog mig hårt. Utplånad den natten, skrev jag fortfarande snabbt ner dem på ett papper som nu har legat till grund för en uppsökande webbplats och mycket mer i mitt liv.

Få huvudet rätt. Du kan skriva medan du fortfarande är ledsen. Du kan skriva i korta skurar balanserat med livets krav. Du måste dock engagera dig. Anta skrivandet som en av de "dåliga vanorna" som du helt enkelt inte kan bryta. Vet att du kan skriva överallt och på vad som helst. En lånad penna och en servett blev ytterligare nio i ett litet kafé när jag var tvungen att klottra fram ett länge sedan samtal med Maureen – som om hennes röst reciterade det en sista gång.

Skriv med passion och frenesi. Romanförfattaren Anne Lamott uppmuntrar ett första utkast som "neddraget", där man bara ska få ner så mycket som möjligt på papper. Tänk på kvantitet, inte kvalitet. Om du är som jag kommer det att vara svårt, men ingen läser detta utkast förutom du. Pressa dig själv för att göra detta under en komprimerad period (max tre månader). Spärra alla dessa röster, minnen och känslor och få dem på papper (eller skärm). Sortering kommer senare.

Redigera genom att skriva mer. Först efter att du har uttömt ditt minne av alla pratsamma stunder i spetsen av ditt sinne, läs om vad du skrev. Enbart den handlingen kommer att uppnå två mål: framhäva de ögonblick du glömde och identifiera verbala broar mellan dina tankar. Hur som helst kommer du att skriva mer. Lamott hänvisar till detta som "up draft" - där du börjar fixa det.

Kanske sluta här. Din väg upp till denna punkt räcker ofta för att hitta den läkningen eller avslutningen. John Pavlovitz sa om att förlora någon viktig i ditt liv, "Du förlorar den del av dig som bara de kände till. Du tappar bort en del av din historia." Genom att skriva ut de samtalen och upplevelserna bevarar ni de stunderna tillsammans. Bara det kan räcka. Underskatta inte värdet av att bara dela dessa personliga stunder med dem som betyder mest. Min mormor skrev ner sitt liv helt enkelt, utan avsikt att skapa en formell bok. Familjen uppskattar den och läser den ofta igen.

Undersök din publik. Om du vill ta det extra steget och ge ut din bok till en större publik, ta reda på vilka de är. Fråga dig själv: "Varför skriver jag det här?" eller "Vem skriver jag det här för?" Undersök vem som skulle ha nytta av din bok. Gå i bokhandeln (de har fortfarande sådana). Vill du att de ska placera den i självhjälp, facklitteratur, medicinsk eller någon annanstans? Dessa frågor kan hjälpa dig att styra din egen redigering.

Sök hjälp. Vi pratar om detta inom FTD-vården, "hitta ditt stödnätverk." Bokavslutning behöver det stödet. Du behöver strukturella redaktörer (flödar det), grammatiska redaktörer (oavsett hur bra du är), omslagsdesigners och för att köpa ditt ISBN (varje version behöver en: inbunden, pocket, digital, ljud, etc.). En bra redaktör kommer att ha kontakter för formateringen så att du kan ladda upp den till ett tryckeri.

Vara djärv. Nå ut till så många förlag du kan. Förstå att ingen älskar ditt "barn" så mycket som du gör. Vissa kommer att vara brutalt hårda, och många svarar ALDRIG (säger det precis på deras hemsida). Försök att inte låta det avskräcka dig. Identifiera de som är specialiserade på din boktyp eller förstagångsförfattare. De kommer att berätta på sin webbplats om de tar manuskript och i så fall vilken typ och inlämningskriterierna. Skicka inte hela ditt barn – ingenting kommer att få det att slängas snabbare. Ofta vill de ha de första tjugofem sidorna eller tre kapitlen och vill veta var du är i processen. Jag tyckte att det var bäst att köra det genom editorn först. Poängen är att få ut din och din älskades röster. Du kanske rör någons själ.

Tro på dig själv. Jag pressade förläggare i slutet av 2020. Under covid var det ingen som tog chanser på nya författare. Bokhandlar skulle bara bära det de visste skulle sälja snabbt. Varje dörr som jag försökte stängde i mitt ansikte, och många öppnade inte ens min inlaga. Hinder blev möjligheter och jag ändrade kurs. Jag publicerade själv med Amazon. Jag gick från det beslutet till notering på tre månader.

Lämna omdöme vid dörren. De flesta av oss ser vår värsta kritiker i spegeln varje morgon. Precis som med vårdresan gjorde du ditt bästa. Acceptera och älska dig själv. Med de flesta positiva recensioner kommer du fortfarande att få några negativa. De känner inte till din resa. De gick inte i dina skor. Ignorera dem. Låt dem inte stjäla din glädje.

Fira. 80% av amerikaner tror att de vill skriva en bok. Bara ungefär 15% börjar skriva en. Bara cirka 6% får det halvskrivet. Omkring 1% avslutar en bok, och bara en tiondel av 1% får den publicerad. Bara börja skriva. Bara det placerar dig i 15%. Oavsett hur långt du kommer, fira de röster du fångade.

Kommer du att uppleva helande i orden du delar eller din resa genom att samla dem? Ja, läkningen kommer att börja. jag skrev Vi dansade, vår berättelse om kärlek och demens att hedra Maureen – som en förvaltare av hennes minne. En månad efter att hon gick bort skrev jag en lapp som fortfarande fanns i mitt hem, "Maureen förtjänar ett arv som lever långt bortom mig." Den helande resan slutar aldrig.

Jag önskar dig en resa som ger dig glädje. Omfamna din bok – ditt kärleksbrev.

Scott Roses bok krönika hans resa med Maureen finns tillgänglig i inbunden, pocketbok och digitalt via Kindle.