FTD-resan är en känslomässig upplevelse fylld av sorg och frustration, men den är en präglad av stunder av lycka, kärlek och anslutning. Följande essä och dikter av Sandy Moss Moder som fångar de intensiva känslorna av hennes upplevelser med sin mans FTD, och den påverkan den gjorde på henne.

Sjukdomen som kallas ilska drar som en katts klor i ett garnnystan, river upp, sliter och sträcker sig tills den inte längre har en inlärd form, liggande i strimlade bitar på golvet. Jag tänker på vila och helande, att försöka stoppa in bitar och bitar tillbaka i bollen för att återskapa formen av en sfär, som ser bättre ut, mer hel, även om den är rufsig.

Jag sitter tvärs över rummet och ser honom sova och försvinna. Jag kommer aldrig helt att förstå sjukdomsspåret som lämnats efter mig, bara då och då se sanningen om hur det påverkade honom eller hans personliga tankar och känslor om att ha denna sjukdom. FTD-ilskan, förbittringen och rädslan översattes som en film över oss. Att titta på och lyssna på vreden från hans inre kaos vrålade mot mitt ansikte som en het vind. Jag ville vända mig bort och springa. Men jag stod och kände den heta luften och uttryckte min sorg och ensamhet. Han sa att han ville bli lämnad ifred. Jag levde inte längre inom hans räckvidd av medvetenhet. Jag försökte gå in igen, tiggde, grät, svor och hoppades. Jag gav upp kampen och lämnade honom på den plats han nu bor, den oundvikliga nedgången att komma i anfall och sprutor, fallande till en annan lägre platå tills det inte finns någon annanstans att ta vägen än att ta sitt sista andetag. Det kan jag inte förstå idag – inte än.

Nattmåne
Svart snyftande natt
Fullmåne täckt med moln
Hjärta inom kollaps
Brytande, sörjande
Kan inte andas förbi det som är borta
Behöver, hålls, älskas
Ärad, omhuldad
Hopplösa behov
Par som håller händer
Skrattande
Tittar in i varandras ögon
Ensam
Viktad
Vänd och säg till mig själv
Tänk inte
Känn inte
Tittar och hör
Ett tyst sinne
Död och hjälplös
Fartyget sjunker
Jag tittar från stranden.
–Sandy Moss

Det kostar att välja att bry sig: en smärtsam, känslomässig och fysisk avgift. Allt jag trodde att jag visste verkade inte vara sant längre. Jag kunde inte bry mig om honom, bry mig om honom, utan kärlek mest känd bland de känslomässiga topparna och djupa dalarna inom mig, uppleva vardagliga händelser. Jag vet att jag gav allt jag kunde för att hålla honom säker och omhändertagen. Det fanns två i det här som levde med sjukdomen: Norm med sjukdomen och jag på andra sidan som skötte vården. En skev affär, en som tar emot, men inte alltid vill ha min vård eller visar någon tacksamhet, och en av att ge, ibland ovilligt och rädd.

Efter hans testning och diagnos 2014 sökte jag kunskap om frontotemporal demens. Många av läkarna gav oss lite information. Ibland erkände de att de inte visste mer än ett stycke i sin medicinska lärobok. En bok här eller där talade om den kliniska terminologin och möjliga manifestationer av sjukdomen, men jag behövde mer information. Läkarna skulle säga: ”Säg inte detta, konfrontera inte; distrahera och håll honom säker." Sedan sprang jag över AFTD och började ta emot nyhetsbreven. Jag slukade varje tidskrift och letade efter identifiering av vad som fortsatte att hända i våra liv – och även för att se vilka vetenskapliga framsteg som gjordes i kliniska tester och prövningar.

Det fanns inga rätta svar på sjukdomsbeteendena. Jag skulle fnörda med utmaningarna när de fortskred. Det krävs mod att känna på vägen, och ett element av förtroende för att ta nästa steg framåt och veta att du kommer att hitta fast mark nu. Behovet av problemlösning ökade så att jag gjorde ont i huvudet. Jag lärde mig att släppa, genom känslor, det som aldrig kommer att hända igen med oss två. Ibland var det hemskt, ibland skrattade vi. Ibland kröp jag ihop mig i en boll och såg den nedåtgående spiralen. Sedan lyssnade någon, brydde sig och kramades, eller skickade en lapp med exakt de ord jag behövde. Ibland fick jag det rätt i den vård jag gav honom, men då kunde jag inte göra allt och kände skuld. Ibland skrek jag in i natten. Ibland skrev jag i min tacksamhetsdagbok. På många dagar skrev jag exakt hur dagen fortskred.

Jag kunde inte tyckas finna min jämvikt; grunden för allt som stod fast inom relationen var för det mesta borta. Marken reser sig och faller, mitt fotfäste ojämnt. Man kan inte hänga med. Jag kände sorg när jag såg hans liv sakta röra sig som ett oundvikligt tågvrak. Demens är inte en fridfull plats att leva på, med oro och oro i hans hjärna.

"Eftersom jag nu har mer energi än han, tycker jag att jag springer dubbelt så snabbt. Dels för att all den energin finns i mig – och den där isoleringen...gör ärenden...som en flykt, antar jag...en ny och annorlunda obalans i vårt förhållande.” – Anne Morrow Lindbergh.

När dagen led, kom han ut två gånger till köket och skrek: "Du går åt helvete!" Jag tror att han känner sig vilsen när han säger dessa negativa ord. Jag står där, alldeles ensam. Han brukade vara så annorlunda, så omtänksam och hjälpsam. När han gick tillbaka in i sitt rum flydde jag till mitt, låste dörren bakom mig och satte mig på sidan av sängen, med vetskap om att mer kommer att komma. Utöver våra bröllopslöften kände jag att jag borde hedra honom med omsorg, för han förblev en värdefull person för att göra mitt bästa för honom. Jag slutade inte bry mig om hans välbefinnande, men ibland ville jag fly från det långa loppet.

Innan jag inte längre kunde lämna honom ensam, gick jag till mataffären för att komma ut ur huset och rörde vid påtagliga apelsiner, päron och äpplen på produktavdelningen. Jag skulle se folk titta sig omkring och lägga matvaror i vagnarna som de tryckte ner i gångarna. Normalitet. Jag letade efter stunder av godhet, leenden, sol en vårdag, frihet från oroande tankar och den akuta tanken att jag måste göra en sak till innan jag kan sitta ner för kvällen.

Jag kommer att överleva, men vi kan inte vinna den här striden. Inget botemedel finns. Sjukdomen tar sin gång. Det återstår mycket mer att förstå om FTD, men ibland ville jag inte justera en gång till. Han såg mig som sin fiende, hur mycket jag än försökte. Han blev självcentrerad, beroende, hans FTD beordrade mig att göra det och det: förväntningar bortom förnuft, tid och energi. Mitt i att överleva ville jag ha mer. Mer än att sörja och snyfta. Jag tittade på inre visdom och styrka för att förstå trassiteten i våra liv, skuggan av förlust som hängde över våra huvuden. Vissa dagar undrar jag om jag klarar det längre.

Jag hittade en dag med lite att göra. Jag bestämde mig för att köpa ett par växter till uteplatskrukorna, och lägga till vårens färger av vitt, orange och rött i min trädgård. Jag köpte en stor mandarin och lite skinka och ost till lunch. Solen värmde min ande; hundarna lekte och jagade solstrålar och tidiga flygande insekter. Jag satte mig på gungan och fann mig själv att slappna av. Jag gick och handlade och köpte ett par orange skor. Jag satt på verandan. Så här återstod dagen: att stiga upp, blåsa bort smärtan och utmattningen, skriva och finna lugn vid läggdags. Och när jag gick utanför, där, uppe på natthimlen, hängde en kvartsmåne lågt, lite av en gloria som omgav dess ljus. Ett par ljusa, avlägsna planeter glödde i mörkret. Ur de veckolånga gråa molnen och regnet gav röjningen det lugnande ljuset. Idag behövde jag natthimlens konstanta, för mitt hjärta har fallit i sorg.

Vi bor separat nu. FTD vill leva utan mig. Han säger att det är lugnt. Bakom de stängda dörrarna till sin hemlägenhet, och senare stödboende, undrar han inte vad jag gör, tänker eller känner. Jag känner saknaden av varje nedgång, min sorg stark och intensiv. Konstigt att han sitter tre fot ifrån mig, men jag känner mig som ett spöke som bor i det här huset. En annan dag, en annan stund. Sedan dyker en vänlighetslapp han skrev upp på köksbänken. Med hjälp av en vän kom han med blommor till mig i mataffären. Och jag håller dessa ögonblick djupt inom mig.

Vårt hem är nu ett stödboende. Jag är verkställande direktör, finansdirektör, medicinsk chef, medicinautomat, kock och köksdetalj, transportdirektör och skyttelförare, anläggningsledning och personal. De flesta behov tillgodoses, men som med de flesta hemtjänstpersonal är utbrändhet utbredd. Möjligheten att söka annat arbete är obefintlig.

Jag känner mig törstig som om de fallna tårarna har lämnat min kropp bentorr. Jag reser mig för ett glas vatten och lägger mig ner igen. Jag känner sorg överallt, hänger som en grå tät dimma. Så tråkigt att Norm tar itu med den här sjukdomen varje dag och tar bort hans intelligens och livskraft, hans själva väsen. När han håller sin utomkontrollerade hand ser jag hur hans skakningar förvärras.
Jag har lite elasticitet kvar för att springa ut och tillbaka. Han säger att jag har all kontroll, men han förstår inte att jag inte har någon – bara rädsla för den tickande bomben. Och hans volatilitet eskalerar. Min vår har sprungit. Jag låg i mörkret, arg, kände mig ensam och obekymrad, vi två som inte kunde repareras. Det verkar för mycket att glömma.
Jag kommer knappt ihåg hur livet var förr. Jag gjorde hemmagjord glass till Norms födelsedag. Jag undrar hur många fler födelsedagar han kommer att ha. Den sista aktiviteten han fortfarande tycker om med mig är att gå på glass.

Han började falla på måndagen och sa att lakanen var hala. Jag besökte varje dag och kände att något förändrades. På den femte dagen föll han och kunde inte röra sig, som ett spädbarn. Efter fyra dagar på sjukhuset återvände han hem till stödboende. Familj och vänner kom för att säga hejdå. Jag smekte honom över armen och sa: "Jag älskar dig." All skada och förtvivlan försvann när jag fokuserade på hans sista vård. Kvällen innan han gick bort höll jag hans slappa hand och sa: "Jag älskar dig." Han öppnade ögonen och viskade: "Jag älskar dig" och klämde lätt min hand. Vi höll i några sekunder. Den 16 maj 2019 kom slutet. Jag stod i den mörka tystnaden i rummet i hans lägenhet, ensam, frusen på plats. Vad ska jag göra nu? Jag sa högt till mig själv, "Gå bara hem, Sandy." Jag stängde dörren, gick ut ur byggnaden och gick hem. Nattens enda färg: röda och gröna trafikljus.

Jag förde ett register över vad som hände i våra liv för att dela med oss av vad vi upplevde och lärde oss, vilket fick hans liv att räknas för något. Att visa rädsla, sorg, tvivel, förändring och dödlighet. För att visa vad som stötte mig medan FTD hade kontroll över våra liv.

Varje kväll, när jag släpper ut hunden, tittar jag upp mot natthimlen och letar efter att månen fortfarande lyser.

Forntida måne
Den antika månen hänger högt
Alltid evig, alltid nattlig
Spindelnätsmoln sprider ljus
Styrka, kraft, omätbar i sin fullhet
Mer än jag känner
–Sandy Moss