FTD-symtom och stigmatiseringen kan göra att navigera i sjukdomen till en isolerande upplevelse för diagnostiserade personer, vårdpartners och familj. Stödgrupper är ett vanligt sätt för människor på FTD-resan att få kontakt med andra och dela sina erfarenheter. Men som AFTD-ambassadör för Oregon Melissa Fisher aktier, kan det löna sig att få kontakt med människor genom dessa grupper på sätt som du inte förväntar dig.

"Jag vet inte vad jag skulle göra utan någon av dessa människor," sa Fisher. ”Jag är mycket medveten om att min fars bortgång kommer – men även då känner jag mig inte ensam. Det här kapitlet har inte avslutats – oavsett hur jag känner så vet jag att jag har alla dessa människor som bryr sig om mig och kommer att finnas där för mig. Vi bär varandra – det är så jag kan fortsätta även när jag inte vet när resan tar slut.”

Efter att hennes föräldrar flyttade till Hawaii för 25 år sedan beskrev Fisher sitt stödnätverk som ett utökat Ohana – det hawaiianska ordet för familj. Fisher satte sig ner med AFTD för att dela några av de senaste erfarenheterna, och lyfta fram hur djupa och meningsfulla band som skapas genom stödgrupper kan bli.

Läkning genom bindning

I juli, Fisher och andra gruppmedlemmar Tom Christian och Scott Rose reste till Maui för att delta i minnesgudstjänsten för en annan gruppmedlem Doreens make.

"Det börjar med FTD, men det slutar inte där - vi bryr oss om varandra och tar hand om varandra", sa Fisher. "Vi samlas från hela landet för att stödja varandra, för att hedra och minnas våra nära och kära."

Under resan nämnde Fisher ett barndomsfotografi av sig själv och sin mamma på Kahana Beach, som hon hade velat få målat i över två decennier. Christian, som målade som en hobby och en form av terapi, erbjöd sig att måla fotografiet och tackade nej till betalning.

"Han sa att det skulle vara hans ära att göra den här drömmen möjlig," sa Fisher. "Jag tycker att det är fantastiskt hur vi har hittat för att stödja varandra. Vi kanske redan har hittat våra naturliga talanger, men våra band tillåter oss att tillämpa dem på ett sätt som helar andra och oss själva.”

Ett förhållande du inte kan jämföra med

"Jag vill se till att folk inser att de relationer som skapas i stödgrupper är fantastiska; det finns inget att jämföra det med, säger Fisher.

I vissa fall kan de band som skapas genom grupper ge dig stöd som du kanske inte insåg att du behövde.

Tidigare i augusti besökte gruppmedlemmen Erica Largent, vars bortgångne make Larry fick diagnosen FTD och hennes familj Hawaii på semester och bodde nära Lahaina. När Largent och hennes familj återvände från en dagsutflykt upptäckte de att alla motorvägar tillbaka till sin semesterort var avskurna av myndigheterna eftersom det nyligen utlöste skogsbränder som snabbt spred sig utom kontroll. Bränderna spred sig så snabbt att Fisher inte hade hört många detaljer om dem när Largent sträckte sig efter hjälp.

"Jag vaknade av ett privat meddelande på Facebook från Largent som berättade för mig att hon inte hade kunnat komma tillbaka till sin semesterort," sa Fisher. "Hon sa att hennes föräldrar var tvungna att sova på metallbänkar i en kyrka medan hon och hennes döttrar sov i bilen. Den morgonen kunde de fortfarande inte komma tillbaka till sin semesterort och visste inte vad de skulle göra.”

Fishers tankar vände sig omedelbart till hennes mamma, som bodde på Maui men inte var i fara från bränderna, och ringde för att se om hon kunde hjälpa till. Hennes mamma hade knappt vaknat när hon ringde.

"Jag sa, 'Jag vill att du ska veta att Lahaina är borta, vägarna är stängda och mina vänner som jag träffade genom AFTD är instängda och behöver en plats att gå. Kan du hjälpa?'” sa Melissa. "Mamma sa," Självklart! Nästa sak hon vet är att Erica och hennes familj dyker upp på hennes tröskel, trötta och rufsade. Mamma hälsade dem så varmt hon kunde; det är öns sätt – hon fixade dem med sängar, gjorde dem "torkantonfisksmörgåsar" med hjälp av hennes orkanproviant och hjälpte dem att duscha upp."

Fisher sa till AFTD att även om det kan ha verkat som att hon och hennes mamma gjorde en tjänst för Largents, kändes det som att de gjorde en tjänst tillbaka för henne. Fishers mamma har diagnosen Parkinsons sjukdom och bor ensam i Maui eftersom hennes pappa, som har FTD, bor på en långtidsvårdsinrättning. Men plötsligt var hennes mamma omgiven av de nära vännerna Fisher hade träffat genom hennes AFTD-stödnätverk.

Fishers mamma ringde en annan vän som gick med på att låta Largents bo i deras närliggande lägenhet under resten av sin semester. Familjen Largents bjöd in Fishers mamma att gå med dem på middag när de fick höra att det var hennes födelsedag och Ericas mamma och svärmor och Melissas mamma tillbringade en stor del av kvällen med att dela sina levda upplevelser av FTD.

"Min mamma hade aldrig en stödgrupp, hon hade aldrig riktigt tillgång till resurser som AFTD, hon deltar inte riktigt i sociala medier," sa Fisher. "Föreställ dig att du äntligen kan föra samtal om din smärta och vad du har varit med om med din man och ha de samtalen för allra första gången med människor som verkligen förstår. Det var min mammas första möte med en familj som hade påverkats av FTD; innan dess, under alla år hon var vårdpartner till min far, hade hon aldrig någon med livserfarenhet att prata med.”

Dagen efter bad familjen Largent att få följa med hennes mamma på hennes veckovisa besök hos Fishers pappa. Fisher berättade för AFTD att bara hon och hennes mamma hade besökt hennes pappa innan den dagen.

"Att få en hel familj att komma och träffa min pappa betydde så mycket för mig," sa Fisher. ”Ingen har riktigt träffat min far sedan denna sjukdom; det är första gången på nästan tre och ett halvt år. Att ha den nivån av entusiasm att träffa min pappa och lära känna honom, och att se leenden på bilderna de skickade mig, det betydde världen för mig.”

Fisher är så tacksam för det band som bildades mellan familjerna. ”Jag kunde inte vara med henne på hennes födelsedag, men Erica och hennes familj var det. På min nästa resa för att träffa min mamma ska jag också ge henne Toms målning som en sen födelsedagspresent.”

"Vissa dagar vaknar jag och jag tänker vilket mirakel det är att vi alla hittade varandra", sa Fisher. ”Vi har delat lycka och glädje, men vi delar också sorgen och frustrationen. Vi jobbar med varandra genom det. Det bästa är att dessa band överskrider FTD – de skapar familjer som håller ihop i vått och tunt långt efter att resan är över.”