FTD-resan är svår för familjer på grund av dess plågsamma symtom och de genomgripande livsförändringar som ofta krävs för att anpassa sig till dem. Familjer upplever ofta att det finns lite stöd för dem som drabbas av FTD eftersom inte tillräckligt många känner till det. Chris Tann, som för närvarande lever med FTD, och Debra, hans fru, hans fru sedan 35 år och vårdpartner sedan 9 år, satte sig nyligen ner med AFTD för att dela med sig av sina levda erfarenheter och ge råd till familjer som lever med FTD och andra demenssjukdomar. Paret tror att de har ett ansvar att utbilda människor om FTD för att hjälpa till att förbättra livet för dem som lever med FTD.

"Jag tror att folk borde vara mer intresserade av att lära sig om demens eftersom det är väldigt utbrett i världen," sa Chris till AFTD. "En av de viktigaste sakerna vi behöver göra är att få ut den här informationen till alla. Oavsett var de är, hur de tog emot det – alla kommer inte att vara på Zoom eller titta på nätet.”

Hitta support

FTD skapar unika utmaningar med sina symtom, men Chris sa till AFTD att han har hanterat sin diagnos väl. Men han sa att det var en resa med sina egna svårigheter att få diagnosen. De första tecknen började visa sig 2015 som beteendeförändringar, som att Chris lämnade saker på udda ställen. Chris sa "Jag är inte den enda som bor i huset, så jag trodde inte att det var jag. Min fru sa att det var det, så jag gick bara med det." Debra erkände vad Chris sa och sa att han inte kunde känna igen sin demens och begränsningar FTD-symptom som kallas anosognosi. 

När hon först märkte förändringarna i Chris visste hon inte mycket om FTD, sa Debra. "Men vad jag visste var två saker: en, det här var medicinskt - jag hade ingen aning om hur, men jag visste bara. För det andra, eftersom det var medicinskt var jag tvungen att vara med under lång tid, men jag visste inte vad jag kämpade med.”

Chris sökte först hjälp på Mayo Clinic, där han tillbringade timmar med att delta i screening innan han fick en första diagnos 2017 av mild kognitiv funktionsnedsättning (MCI). Hans läkare skrev ut mediciner som gjorde att han inte kände sig som sig själv och gjorde det svårt för honom att fungera på jobbet. På grund av detta beslutade Chris och Debra att hitta en andra åsikt. Efter två år av osäkerhet fann de äntligen tillgänglighet på FTD-klinik vid Vanderbilt University, där Chris fick diagnosen FTD. De hade tur, Debra hittade en lokal neurolog på landsbygden i södra Georgia som var mycket kunnig. Efter två års vård för Chris och engagemang med Debra, diagnostiserade hon honom med FTD 2019. Även om de var tacksamma för ett svar, var deras förhållande kortlivat eftersom Chris neurolog flyttade hennes mottagning. Enligt Debra, "hon var Gud sänd."

Resan fortsatte för Chris och Debra men den här gången fick de en formell diagnos av FTD. Debra sökte återigen i litteraturen efter en neurolog. Hon hittade en neurolog på FTD-kliniken på Vanderbilt-kliniken. Läkaren på Vanderbilt förstod FTD, sa Debra. "Han gjorde sitt batteri av tester och var väldigt självsäker och kunnig. Det var en välsignelse att träffa henne på landsbygden i Sydgeorgien.” Även om resan till kliniken tog sju timmar, sa Debra att det var värt det att få Chris till en specialist som var kunnig om FTD. "[FTD] är så unik och missförstås ofta, så jag behövde honom i de mest kapabla och kompetenta händer som möjligt." Och för andra som kanske söker efter en diagnos, rekommenderar Debra starkt att du söker efter tillgänglighet på forskningssjukhus.

Utbildning är nyckeln

Debra upptäckte så småningom en stödgrupp som heter Black Dementia Minds, som är associerad med National Council of Dementia Minds. Gruppen erkänner att alla som har demens upplever det olika och att det är viktigt för svarta/afroamerikanska individer med en diagnos att ha ett utrymme att söka stöd från varandra.

"[Black Dementia Minds] är en vacker familj," sa Chris. "Vi kallar oss en familj eftersom det finns olika människor med olika demenstyper, och vi kan diskutera, relatera och förstå varandra och vad vi går igenom." Han och många medlemmar i gruppen deltar också i opinionsbildning, talar digitalt på ställen som högskolor och delar med sig av hur det är att leva med demens.

"Vi tycker att det är en vacker sak eftersom vi kan prata med människor," sa Chris. Och publiken njuter av presentationerna eftersom "de kan prata med någon som faktiskt lever med demens och som kan förklara saker."

Chris engagemang för opinionsbildning går utöver hans arbete med Black Dementia Minds. Han och Debra berättade för AFTD att deras tro ger stöd när de navigerar i FTD, och Chris pratade om att dra på sin personliga relation med Gud som en källa till styrka. Han diskuterade också att arbeta med Alter, en organisation som arbetar med trossamfund för att skapa inkluderande, demensvänliga miljöer. Chris träffade till en början Alters grundare, Fayron Epps, PhD, RN, genom Black Dementia Minds och fortsatte med att tala vid organisationens toppmöte. 

Debra håller med Chris om vikten av opinionsbildning, och hon underströk betydelsen av utbildning överlag. "Utbildning är nyckeln", sa hon. ”Mitt livsverk i rymden är att utbilda. Som en demensvårdspartner, förespråkare och utbildare – var jag än är och vilken publik jag än har förmånen att engagera mig i, ser jag till att jag inser och understryker att alla demenssjukdomar är viktiga.”

Hon betonade också vikten av egenvård för vårdpartners. "Vårdgivare och vårdpartner uthärdar en enorm mängd ansvar," sa Debra. "Ärligt talat är det inte lätt att vara en FTD-vårdare, vilket är anledningen till att ett vårdteam för Chris är avgörande. Hon fortsatte med att säga att hon har en skyldighet att "ta största hand om mig själv." Debra uppmuntrar faktiskt alla vårdpartner att utöva mental, social, ekonomisk, fysisk, emotionell och andlig självvård och säger: "Dessa domäner skapar möjligheter till befrielse att leva ett liv i hopp på FTD-resan."