En FTD-diagnos har ofta en långtgående inverkan inte bara på personen som lever med FTD och deras primärvårdspartner utan även på vuxna barn, syskon, släkt och vänner som kanske inte bor med personen eller till och med i samma tillstånd. Dessa nära och kära kallas ibland sekundärvårdspartners; de kanske inte bor med eller nära personen med FTD, men de fortsätter att ge ett viktigt stöd som partner som påverkas av FTD. Även i dessa situationer är det väsentligt att hitta stöd och information för din egen koppling och upplevelser. AFTD erbjuder information om stödalternativ som är tillgängliga för sekundärvårdspartners, familjemedlemmar och vänner, såsom lokala stödgrupper för FTD-vårdpartner och AFTDs stängda Facebook-grupp. Det finns också nationella stödgrupper för vuxna barn med en förälder med FTD. Besök Hitta support nära dig eller ansluta till hjälplinjen att lära sig mer.

Förutom att hitta stöd för sig själva undrar man ofta hur man bäst stöttar personen med FTD och dennes primärvårdspartner. Även med långdistansvård finns det många sätt att ge värdefull uppmuntran och erbjuda praktisk hjälp. Varje person som lever med FTD behöver ett brett nätverk av stöd, bestående av människor med olika förmågor och tillgänglighet. Här är några sätt som sekundärvårdspartner kan ge hjälp och stöd:

1. Bli informerad
Ett av de första stegen för att stödja din älskade är att lära sig mer om FTD. De som står inför FTD känner sig ofta isolerade på grund av bristande allmän förståelse för sjukdomen och några av dess mest utmanande symtom. Genom att bli välinformerad och hålla dig uppdaterad med den senaste informationen och resurserna kan du erbjuda mer än ett välvilligt öra: du kan aktivt stödja dem genom att tillhandahålla information, resurser och förståelse. Följ AFTD på sociala medier; registrera dig hos AFTD att hålla dig uppdaterad om forskning, resurser, evenemang och information; och kontakta hjälplinjen med frågor som kan uppstå.

2. Håll kontakten
Oavsett om det är genom en enkel e-postkedja, grupptext, delat dokument eller en specialiserad vårdwebbplats, har nära och kära oöverträffad tillgång till verktyg som gör att de kan hålla kontakten och hålla sig informerade med regelbundna uppdateringar och uppgifter de kan hjälpa till med, även på distans. Att sätta upp och använda dessa plattformar kan öka anslutningen och stödet för personen som lever med FTD och primärvårdspartnern, samtidigt som det minskar bördan av att kommunicera samma uppdateringar upprepade gånger. Att vara öppen och medvetet om ditt intresse av att förbli uppkopplad kan hjälpa till att minska känslor av isolering genom att hålla kommunikationslinjerna öppna. Detta låter dig också dela uppmuntran, kärlek och stöd mellan besöken.

3. Planera besök
När du besöker dina nära och kära, planera i förväg för att få ut det mesta av besöket, identifiera sätt att ansluta, hitta stunder av njutning och erbjuda påtagligt stöd. Anslut i förväg för att få en uppdatering om vad du kan förvänta dig och för att ta reda på vad som skulle vara mest användbart, oavsett om du ger en kort paus eller hjälper till med hushållsprojekt. När det är möjligt, se till att inkludera tid för att ha roligt tillsammans för att fortsätta skapa glädje och minnen.

4. Visa stöd genom att sprida FTD-medvetenhet 
Din älskades FTD-berättelse är viktig, och din röst är avgörande för att utbilda andra om FTD. Hjälp till att öka FTD-medvetenheten genom att delta i AFTD-medvetenhetskampanjer eller volontärarbeta med AFTD. Detta är ett konkret sätt att visa ditt stöd och sprida medvetenhet om FTD. Besök vår Volontär hos oss sida för att lära dig mer.

För mer information om hur du hittar och erbjuder support, kontakta AFTD HelpLine per telefon (1-866-507-7222) eller mejla (info@theaftd.org).