Bästa hjälplinje,

Varje gång jag besöker hemmet på semestern och ser hur FTD har påverkat min förälder, ökar min ångest. Är det normalt att oroa sig för att andra familjemedlemmar också ska utveckla FTD – eller att jag kommer att få det själv?

Semestertiden är en tid för familjesammankomster. Även om möjligheter att träffa nära och kära kan ge mycket glädje, kan de också skapa oro när FTD är inblandat. Att se hur FTD har påverkat din familj kan orsaka djupa känslomässiga reaktioner och till och med få dig att undra över din egen framtid. Du kanske oroar dig för att du eller andra familjemedlemmar kan utveckla symtom på FTD.

Du är inte ensam; detta är en vanlig oro. Men det kan hjälpa till att bättre förstå hur FTD överförs – eller inte går i arv – inom familjer. Majoriteten av personer med FTD (ungefär 60%) har inga andra drabbade släktingar eller genetisk orsak. För dessa människor verkar FTD vara "sporadisk". Det finns ingen familjehistoria av FTD eller relaterade tillstånd, inklusive ALS, psykiska störningar eller andra demenssjukdomar.

En mindre del av FTD är familjär till sin natur, vilket betyder att det faktiskt finns en familjehistoria av FTD och/eller relaterade tillstånd. Vissa av dem med familjär FTD kan ha specifika genetiska orsaker - varianter av vissa gener som är kända för att orsaka FTD.

När ens genetiska risk för FTD är okänd kan osäkerheten väga tungt på dem. Erfarenhet och forskning har visat att de flesta som genomgår genetisk rådgivning och genetisk testning för FTD upplever en minskning av ångest - även om deras resultat bekräftar en genetisk predisposition för att utveckla FTD.

Till skillnad från de flesta andra medicinska tester kan genetiska tester avslöja information inte bara om den som testas utan även om dennes anhöriga. Familjemedlemmar kan ha olika åsikter om lärande om det finns en genetisk orsak i familjen. Diskussioner mellan familjemedlemmar kan bli komplicerade om vissa väljer att lära sig sin genetiska status medan andra inte gör det. Familjeförhållanden kan bli ansträngda om en person avslöjar genetiska testresultat som har konsekvenser för andra släktingar. Att prata med en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att överväga och navigera i dessa och liknande situationer.

Vi vet att många är oroliga genetisk testning. Genetisk rådgivning kan hjälpa dig att förstå fördelarna och begränsningarna med testning, förutse hur resultat kan få dig att känna, överväga vilken inverkan genetiska testresultat kan ha på dina relationer med andra och avgöra om genetisk testning är rätt för dig vid den här tiden i ditt liv . Du kan höra om andra människors erfarenheter av genetisk rådgivning och vilka faktorer som hjälpte dem att besluta om de skulle testa genom att titta på 2023 AFTD Educational Webinar "Genetisk FTD: Att testa eller inte att testa.”

Du kan träffa en genetisk rådgivare individuellt eller med en familjemedlem eller vän. Din genetiska rådgivare kan svara på frågor om FTD och granska din släkthistoria för att hjälpa dig förstå om det kan ärftas i din familj. Genetisk testning är bara en liten del av diskussionen, och det finns ingen förväntan att en person måste testa. Om du är intresserad av att testa kan din genetiska rådgivare hjälpa dig att överväga hur resultaten kan påverka dig och din familj.

FTD kan ge utmaningar för vilken familj som helst. Våra relationer med varandra och våra roller och ansvar förändras över tid, ibland på oväntade sätt. Att anpassa sig till dessa förändringar kan kännas överväldigande och isolerande. Att hitta gemenskap och kontakt med andra som förstår kan erbjuda enormt stöd.

Om du fortfarande har frågor eller letar efter support är AFTD HelpLine här för att hjälpa dig. Du når hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org