Förhandsplanering av vård är en process som säkerställer att dina vårdpreferenser i slutet av livet dokumenteras och respekteras i händelse av att du inte kan kommunicera dina önskemål. Processen kan vara känslomässig, komplicerad och obekväm. Men förhandsplanering är viktigt, och varje vuxen bör överväga det – särskilt de som har diagnostiserats med FTD.

Medan dokumentation och terminologi varierar beroende på stat, registrerar förhandsplaner vanligtvis en persons val när det gäller livsuppehållande behandlingar, komfort- och hospicevård, begravningsarrangemang och preferenser för hjärndonation eller obduktion. De kan också innebära att en sjukvårdsombud utses för att fatta medicinska beslut på uppdrag av en individ, om de skulle bli oförmögna att själva.

I FTD är det avgörande att inleda samtal kring förhandsplanering av vård så tidigt som möjligt, helst när den diagnostiserade personen fortfarande är kapabel att fatta sina egna beslut. Om de inte kan (eller vill) engagera sig i vårdplanering i förväg, bör deras nära och kära förbereda sig för att göra förhandsplaner för vård för deras räkning. Detta inkluderar att lära sig om tillgängliga behandlingsalternativ och att överväga personens tidigare preferenser för att vägleda val som är i linje med deras värderingar.

Men till vem kan familjer vända sig för att få hjälp? Äldre advokater är en värdefull resurs för att slutföra vårdplaner och andra väsentliga dokument. De kan hjälpa till att navigera i komplexa regler och se till att alla dokument överensstämmer med statliga lagar och individuella behov och preferenser.

Vårdgivare kan också vara värdefulla resurser genom att tillhandahålla utbildning om behandlingsalternativ och diskutera konsekvenserna av olika vårdalternativ. Deras expertis kan hjälpa individer att fatta välgrundade beslut som återspeglar deras personliga värderingar och medicinska behov.

Listan i slutet av den här artikeln innehåller andra värdefulla resurser för att vägleda samtal kring förhandsplanering av vård och förbereda nödvändig dokumentation. När de är klara ska kopior av dessa dokument ges till nära och kära och dina vårdgivare.

Alla 50 stater, plus Washington, DC, har implementerat ett program som heter POLST, som hjälper individer med allvarliga sjukdomar eller deras vårdpersonal att dokumentera sina vårdpreferenser, i samråd med deras vårdgivare. Genom POLST kan människor identifiera sina preferenser för livsuppehållande behandling (till exempel om de vill få HLR eller en sond) i ett dokument som kallas POLST-formulär. POLST-blanketter kan användas utöver befintliga levnadstestamenten eller förhandshandlingar. Använd POLST-webbplatsen för att lära dig mer om programmet i din stat; din delstats POLST-program kan ha ett annat namn. I New York, till exempel, kallas det MOLST, medan det i Vermont är känt som COLST.

Slutligen, AFTD:s hjälplinje erbjuder vägledning och resurser för personer som lever med FTD, vårdpartners och familjemedlemmar för att navigera i dessa viktiga dokument och verktyg. Om du har frågor eller behöver support kan du kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.