Kära hjälplinje: Letar efter supportalternativ

8 mars 2024
Graphic: Dear HelpLine - Looking for Support Options
Bästa hjälplinje,
Vår familj letar efter sätt att få kontakt med andra FTD-vårdpartners för stöd. Vilka alternativ finns tillgängliga?
En central del av AFTD:s uppdrag är att hjälpa FTD-vårdpartners att få det stöd de behöver. Ett sätt att få stöd är genom att knyta an till andra vårdpartners. Dessa kopplingar kan vara en livlina och erbjuda känslomässigt stöd, praktiska problemlösningsstrategier och viktiga resurser. Det finns flera sätt att få kontakt med andra vårdpartner:

Lokala och regionala stödgrupper

Lokala och regionala stödgrupper för FTD-vårdpartners är aktiva i många områden i landet. Vissa träffas personligen, andra virtuellt. För att se en lista över supportgrupper, välj ditt tillstånd från rullgardinsmenyn på AFTD:s Supportgruppens hemsida. (Det finns också resurser tillgängliga för de som bor i Kanada.) Om det finns en grupp i ditt område eller din region, kontakta supportgruppens volontär för att få veta mer om aktuella möten.

Supportalternativ för personer som lever med FTD finns även på AFTD:s hemsida.

Nationella Zoom-stödgrupper

För primärvårdspartners som inte har tillgång till en lokal eller regional stödgrupp erbjuder AFTD nationella Zoom-stödgrupper: två är fokuserade på FTD:s beteendesymtom och en är fokuserad på språksymtom. För att ta reda på mer om dessa grupper, kontakta Hjälplinje.

Specialitet nationella stödgrupper

AFTD erbjuder också nationella Zoom-stödgrupper för primärvårdspartners och familjemedlemmar i specifika vårdsituationer som anges nedan. För att ta reda på mer om grupperna nedan, kontakta hjälplinjen:

• Primärvårdens partners som är föräldrar med barn i skolåldern
• Män som är FTD-vårdpartners
• ALS och FTD primärvårdspartners
• Personer med en historia av familjär FTD
• Personer med en bekräftad genetisk risk för FTD

Stödgrupper för unga vuxna och vuxna barn

AFTD sponsrar en månatlig nationell Zoom-stödgrupp för unga vuxna som har en förälder med FTD, och en annan månadsgrupp för vuxna barn (40+) som har en förälder med FTD. För att ta reda på mer om dessa alternativ, kontakta hjälplinjen eller besök din statens sida.

Stöd för sociala medier online

AFTD:s stängd Facebook-grupp är ett annat sätt att få kontakt med vårdpartners, personer med diagnosen och andra med anknytning till FTD. Medlemmar kan skriva om sina egna upplevelser och svara på diskussionsinlägg i Facebook-gruppen. Personer med individuella frågor om FTD eller hantering av vård kan kontakta hjälplinjen.

AFTD har också etablerat en Facebook-grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en familjemedlem eller en anhörig med FTD. Vi hoppas att denna grupp erbjuder en stödjande miljö där människor kan känna sig bekväma med att dela med sig av sina känslor och erfarenheter. Detta anses vara en "hemlig" grupp och kan därför inte hittas genom att söka på Facebook. Om du vill veta mer, vänligen maila youngadults@theaftd.org.

Stödlandskapet utvecklas alltid i takt med att fler stödgrupper bildas och fler möjligheter blir tillgängliga på sociala medier. Att kontakta AFTDs HelpLine-team kan hjälpa till att hitta den grupp som bäst passar dina behov. Ring eller maila hjälplinjen 866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Efter kategori

Våra nyhetsbrev

VISA EVENEMANGSKALENDER

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...