Sammanställt av Stacey Moeller, MSc, AFTD-ansluten PPA Support Group Volunteer

Primär progressiv afasi (PPA) kännetecknas av en gradvis förlust av ens förmåga att tala, läsa, skriva och förstå tal. Oförmågan att kommunicera är besvärlig för den person som lever med FTD, liksom för dem som tar hand om och stödjer dem.

Att anpassa hur man kommunicerar med personer som lever med FTD kan öka deras förståelse. Nedan finns några tips och verktyg som kan hjälpa dig att göra just det. Observera att många av dessa tips kräver försök och misstag. Experiment är nyckeln till att se vad som fungerar bäst för dig.

• Förenkla ditt tal utan att fördumma det.
  • Använd enkla, direkta meningsstrukturer. Till exempel, "Jag ska till affären för att köpa frukt" är bättre än "I affären ska jag köpa frukt."
  • Använd "högfrekventa" ord. Det här är ord som är vanligare i vardagliga samtal (ex. "ge" istället för "donera").
  • Tänk på varje ord som en del av en hierarki. Om en specifik "nivå" av ordet inte förstås, gå ner till en enklare nivå. Till exempel, om den diagnostiserade personen inte förstår "basset hound", gå över till "hund" och om de inte förstår det, försök med "djur".
  • Om du presenterar ett val eller ett beslut för personen med PPA, fråga dig själv: Kan detta begränsas till färre alternativ? Kan detta delas upp i en ja/nej-fråga?

• Om det finns hinder för förståelse, var kreativ.
  • Använd bilder eller skrivna ord.
  • Utför vad du försöker säga.
  • Prova olika ord eller fraser.
  • Det kan hjälpa att låtsas att du försöker prata med någon som talar ett annat språk. Hur skulle du få fram din poäng?

• Ställ in scenen för tydlig kommunikation.
  • Hitta en lugn plats med begränsade distraktioner.
  • Spara nyckelkommunikation för en tid på dagen där personen med PPA är mest "fräsch" och bäst kan engagera sig.
  • Tillåt extra tid.
  • Stress hjälper inte kommunikationen att flyta. Sakta ner, ta ett djupt andetag och försök igen.

• Använd kommunikationshjälpmedel som personen som lever med PPA är entusiastisk över att använda, såsom:
  • Din smartphone (den finns alltid med dig!). Skapa anpassade fotoalbum, ta anteckningar och ladda ner appar som är utformade för att hjälpa personer med afasi (SmallTalk och CommunicAide är två gratis).
  • En anpassad bilderbok med användbara och meningsfulla bilder.
  • Ett "fuskblad" som innehåller deras vanligaste fraser, restaurangbeställningar, nära och käras namn eller något annat som de vill ha stöd för.
  • Cue-kort med svar (ja, nej, kanske, jag vet inte, etc.) som de kan peka på.

Be en logoped om hjälp med att identifiera andra verktyg som kommer att möta dina specifika behov och förmågor.

När du använder skriftspråk (till exempel e-postmeddelanden) för att kommunicera med någon som lever med PPA, överväg följande:

• Använd punkter i stället för meningar.
• Djärv viktiga ord eller fraser.
• Koppla tillbaka information till det som verkligen är viktigt.
• Läs skriftlig information högt.
• Lägg till åldersanpassade bilder för att öka förståelsen. Hemsidan Deltagare har gratis bilder som är inriktade på personer med afasi, och inkluderar bilder för medicinska och vardagliga miljöer.

När du pratar med en person som lever med PPA:

• Rätta inte, men förtydliga. Om du förstod personen som lever med PPA, så spelar det ingen roll om de uttalade ett ord fel. Men om du inte förstod dem, be dem att upprepa sig, eller omskriva det du hörde och fråga om det stämmer.
• Håll det positivt. Personer med PPA kommer att säga fel ord. Försök bara att hålla dialogen igång på ett icke-dömande, stödjande sätt.
• Utveckla en plan för att "fylla i tomrummet". Om personen som lever med PPA inte kan uttrycka ett ord, vill de att du ska ge dem ordet? Ge dem mer tid att tänka på det? Skriv ner det? Kanske finns det situationer där de vill att deras kommunikationspartner ska göra det mesta av samtalet.

Andra tips:

• Följ ledningen för den person som lever med PPA. Hur vill de bli tilltalade? Pratade om? Stöds? Ingår i samtal?
• Använd förbättringsprincipen "ja och." Acceptera det som sades, oavsett hur ofullkomligt det än är, och lägg till det för att skapa konversation.
• Vara rörlig. Om ett ord inte fungerar, försök med ett annat. Om en konversation helt enkelt inte fungerar, ta en paus eller försök ha den i mindre minikonversationer med tiden.
• Ändra ditt tänkesätt. PPA är progressiv; språkkunskaperna kommer att fortsätta att försämras. Anpassningsförmåga är nyckeln. Det som fungerade idag kanske inte fungerar i morgon.
• Planera framåt. Titta på restaurangmenyer online och välj måltider i förväg. Se över målen för ett läkarbesök i förväg. Planera hur man deltar i en familjeåterförening.
• Inkludera andra. Utveckla en liten grupp människor som nådigt accepterar kommunikationsfaux pas. Barn brukar vara riktigt bra på detta. Isolering är vanligt vid PPA; främja anslutning.
• Bestäm målet för din kommunikation. Om ditt mål är att individen ska förstå information (som juridiska eller finansiella uppgifter), är noggrannhet viktigt. Om ditt mål är anslutning (till exempel att säga "jag älskar dig"), kommer du att ha mer flexibilitet.
• Få regelbundna ögon- och hörselbesök för att säkerställa att visuella och/eller hörselproblem inte kommer i vägen.
• Felkommunikation händer alla. Skratta när du kan, sörja när du behöver och ha tålamod.

Några påminnelser:

• Du kommunicerar med en vuxen som förmodligen förstår din ton och ansiktsuttryck. Var respektfull och åldersanpassad.
• Kommunikation är fysisk. Vi kommunicerar genom rörelse (peka, rycka på axlarna), tonfall, ögonkontakt (intresse kontra ointresse), beröring (eller avsaknad av sådan) etc. Se till att ditt kroppsspråk stämmer överens med ditt talade språk.
• Alla kommunikationsstrategier och hjälpmedel bör bygga på styrkorna hos personen med levande PPA. Om de inte var tekniskt kunniga innan deras diagnos, kommer det förmodligen inte att förändras.