Förbi Cindy Odell

Jag fick diagnosen bvFTD för mer än tio år sedan. Min omedelbara reaktion var en chock även efter att ha tänkt på att två av mina släktingar för närvarande hade att göra med demens, och många hade redan dött av det. Den andra reaktionen, den som har stannat kvar hos mig var, "det här måste ta slut! Hur kan jag använda min diagnos för att göra skillnad så att min generation är den sista som drabbas av FTD?”

Att ha den beslutsamheten har något (i alla fall mentalt) underlättat verkligheten av min utveckling. Kanske, bara kanske, jag verkligen kan hjälpa till att göra skillnad i sökandet efter ett botemedel!

Jag var aldrig orolig för hur min familj skulle känna om jag donerade min hjärna till forskning. Det fanns ingen fråga i mitt sinne. När jag förklarade mina önskemål accepterade min familj mitt beslut.

Jag förklarade nödvändigheten av att lära sig om, som vi misstänkte, min FTD var genetisk. Om det var det, kände jag att andra familjemedlemmar behövde göras medvetna så att de kunde överväga att testas och förbereda sig för framtiden. Jag föreslog till och med att de skulle investera i långtidsvårdsförsäkringar och ytterligare livförsäkringar. Vissa blev chockade och kränkta av detta. Jag förklarade att jag inte menade att de har FTD, bara att även den avlägsna chansen är värd att förbereda sig för nu, för efter diagnosen är det för sent. Dessutom, vad kan det skada?

Att lära sig om min FTD är genetisk var bara den första av mina anledningar. Utöver det visste jag att forskning var det enda sättet att hitta ett sätt att behandla FTD och så småningom, hoppas jag, bota det.

Min FTD-diagnos kom från en neuropsykolog som min husläkare hade hänvisat mig till, belägen på en vårdcentral med en demensforskningsavdelning. Där bekräftades min diagnos och jag omvärderades regelbundet i samband med deras forskning. Under min första utvärdering fick jag information om hjärndonation tillsammans med kort att ge till familjemedlemmar, vänner och mina andra läkare. Jag har en tejpad på toppen av mitt skrivbord, precis i mitten, där ingen kan missa den. Jag har en i min plånbok bredvid mitt ID-kort.

Under tiden, innan någon kan få min hjärna, använder jag den fortfarande, tillsammans med min mun och mina skrivförmåga, för att sprida ordet. Vänner och familj har sagt till mig att jag är tråkig sedan min diagnos. Jag antar att jag kan verka så, men jag kan ignorera deras ögonrullningar.

Det finns saker jag inte längre kan vara med om och jag erkänner villigt att jag pratar för ofta. Men för mig, vid det här laget, är det det viktigaste jag kan göra... för jag älskar dem. Jag kommer inte att sluta förespråka, och eftersom Brain Awareness Week äger rum den här månaden kommer de att höra den en gång till.

Är du intresserad av att lära dig mer om hjärndonation? Besök AFTD's Hjärndonation sida för information och vägledning om hjärndonation.