AFTD-personal och volontärer reste till Albany den 22 maj för att träffa New York State senator Michelle Hinchey när hon påminde om senatsresolution 992 som förklarade 24 september – 1 oktober som FTD Awareness Week i New York och talade om vikten av större medvetenhet och förståelse för FTD .

AFTD VD Susan LJ Dickinson och Advocacy Manager Matt Sharp fick sällskap av styrelseledamot Kathy Newhouse Mele och AFTD volontär generallöjtnant Michael Basla. Till gruppen följde också Nancy Cummings, programdirektör för Center of Excellence for Alzheimers Disease vid Albany Medical Center och en AFTD-volontär.

AFTD-delegationen träffade Hinchey innan delstatssenaten gick in i sitt eftermiddagsmöte för att tacka henne för hennes arbete med FTD Awareness Week resolution. När gruppen besökte hennes kontor följde gruppen upp tidigare diskussioner de hade om policyfrågor och lagstiftning till förmån för personer med FTD i New York, bland annat.

AFTD:s delegation träffade sedan personal från kontoret för statssenatens majoritetsledare Andrea Stewart-Cusins och tackade dem för Stewart-Cusins tidigare möte med AFTD-volontären Corey Esannason.

Senare på eftermiddagen observerade gruppen dagens lagstiftande session från galleriet medan Hinchey påminde om FTD Awareness Week resolution. Hinchey talade till New Yorks senat och delade med sig av sin personliga erfarenhet av sjukdomen – hennes far, den avlidne amerikanska representanten Maurice Hinchey, hade FTD/PPA – för att understryka varför större FTD-medvetenhet är avgörande.

"Kampen för att föra FTD till förgrunden för allmänhetens medvetenhet och för våra politiska diskussioner i delstatens lagstiftande församling är en personlig kamp för mig," sa Hinchey. "Min far gick bort 2017 av primär progressiv afasi och Parkinsons syndrom. Vår historia började med en feldiagnos och en obönhörlig partner till min mamma, som inte skulle sluta förrän vi hittat svar. Hon och jag blev [vårdpartners], roller vi aldrig trodde att vi skulle ta på oss.”

Hinchey talade om sorgen kopplad till FTD-resan och hindren för att få FTD-vård av hög kvalitet, såsom oöverkomligt höga kostnader och brist på alternativ för långtidsvård. Senatorn karakteriserade också FTD för sina kollegor, inklusive hur det påverkar hjärnan och vilken typ av symtom det orsakar, och lyfte fram upplevelsen av delstatssenator Jeremy Cooney, en medsponsor av resolutionen FTD Awareness Week som förlorade sin mamma till FTD.

Hinchey diskuterade sedan det större behovet av medvetenhet bland medicinsk personal och familjer och värdet av resurser som kan förklara FTD för familjer som står inför en ny diagnos.

"När min far först fick diagnosen, var Association for Frontotemporal Degeneration en extraordinär resurs för min familj," sa Hinchey. ”När du är i den situationen söker du stöd; du letar efter människor som kan hjälpa dig, som kan samlas runt dig, som kan ge dig svaren du behöver ... så att du kan ge bästa livskvalitet för dina nära och kära och vet vad du står inför.”

Hinchey erkände sedan AFTD-delegationen och tackade dem för att de ökat medvetenheten om FTD och arbetat mot en FTD-fri framtid. Hinchey tackade också Emma Heming Willis för att hon delade med sig av sin man Bruce Willis diagnos för att hjälpa till att öka internationell medvetenhet om sjukdomen som drabbar honom.

Senaten i delstaten New York har gjort inspelningen av sessionen tillgänglig på YouTube. Klicka här för att se senator Hincheys tal.