Den 3 mars träffade AFTD-ambassadör Corey Esannason personal från New York State Senator Andrea Stewart-Cusins kontor. Corey blev inspirerad att arrangera besöket efter att ha deltagit i New York Alzheimers Impact Movement (AIM) kapitels statliga policymöte.

Termen Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar, eller ADRD, används ofta i lagstiftning och politik som en samlingspunkt för neurodegenerativa sjukdomar som orsakar demens.

Men som Corey insåg under AIM-policymötet är de "relaterade demenssjukdomarna" vanligtvis odefinierade, och många människor, inklusive lagstiftare, ställer aldrig frågan som kom upp för Corey: hur gäller detta för FTD?

Corey tog på sig att informera och utbilda sin delstatssenator, som råkar vara delstatssenatens majoritetsledare; förstärker effekten av hennes besök. Hon var inbjuden att träffa senatorns lagstiftande kollega, Joshua Marcil. Möte med personal är normen och förväntas; det är inte en återspegling av vikten av ens begäran eller intresse.

Corey förberedde sitt möte genom att skicka Mr Marcil infografik från AFTD som beskriver skillnaden mellan FTD och Alzheimers och för att sammanfatta den ekonomiska effekten av FTD på familjer. Hon förberedde sig också genom att göra forskning för att förstå vad AIM:s politiska prioriteringar är och hur de tillämpas på FTD.

Corey satte ihop mappar för mötet; de inkluderade AFTD-häften och en broschyr, ett resursblad och en kopia av den ekonomiska bördastudien AFTD som publicerades 2017 med Dr. James Galvin. Att kunna presentera denna folder för Mr Marcil och ge honom en extra att skicka vidare till senatorn eller andra på hans kontor var en enorm vinst. Material för en "leave behind"-mapp finns tillgängligt från AFTD för alla som är villiga att göra den här typen av påverkansarbete, och vi hjälper gärna alla att förbereda sig för ett möte som detta.

Corey började mötet med att presentera sig själv och sin koppling till FTD och AFTD. Att berätta din historia om hur FTD har påverkat dig är nyckeln. Din personliga erfarenhet gör dig till en expert och ger dig all den auktoritet du behöver för att hjälpa en senator, eller någon vald tjänsteman, att förstå FTD. Mr Marcil hade läst informationen Corey skickade och var redo med frågor. Han var nyfiken på antalet personer med FTD i staten och dess skillnad i påverkan från Alzheimers sjukdom.

Medan hårda data om antalet personer med FTD i New York (eller någon stat) saknas, kunde Corey hänvisa till studien om ekonomisk börda för att visa den övergripande effekten av FTD i jämförelse med Alzheimers. Hon förklarade vidare att inte all demens är Alzheimers och visade hur FTD är väldigt olika, och gav exempel och en kort översikt över sjukdomen. Corey talade om behovet av att inkludera FTD och andra "relaterade demenssjukdomar" i planeringen av statsbudgeten och finansieringen av demenssjukdomar. Hon avslutade mötet med att tacka Marcil för hans tid och senatsledaren för hennes tidigare stöd till lagstiftning och finansiering för demensvård i New York.

Mötet varade i 25 minuter och Corey följde upp med ett tackmejl och länkar till mer information om de ämnen hon diskuterade med Mr. Marcil.

AFTD arbetar för att bygga upp kapaciteten och resurserna för att hjälpa fler människor att göra det slags påverkansarbete som Corey gjorde, men att utbilda och öka medvetenheten hos statliga lagstiftare är avgörande och ett nödvändigt första steg för all opinionsbildning. Det är också något du kan göra nu. Att samarbeta med påverkansgrupper som AIM, som delar ett gemensamt intresse för demensrelaterade frågor, är ett bra sätt att börja. AFTD är redo och ivriga att hjälpa och stötta dig i detta arbete så gott vi kan.

Alla som är intresserade av att besöka sin förtroendevalde kan kontakta AFTD Advocacy Manager Matt Sharp för stöd.