Den 5 mars 2021 bjöd vi in vårt community att delta i ett möte med externt ledd patientfokuserad läkemedelsutveckling (EL-PFDD) med fokus på FTD. EL-PFDD-möten inrättades av FDA för att höra direkt från dem som lever med ett tillstånd om deras erfarenheter, symtom, behandlingar och förhoppningar om nya terapier. Som förberedelse för det här mötet arbetade AFTD med FTD Disorders Registry för att distribuera en FTD Insights Survey, där vi bad dig att ge information om upplevelsen av FTD.

Du svarade på det samtalet. Mer än 550 personer deltog i EL-PFDD-mötet och över 1 750 personer genomförde vår FTD Insights Survey.

Se inspelningen av EL-PFDD-mötet för FTD

Förra månaden var vi glada att kunna meddela lanseringen av Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, som sammanfattar EL-PFDD-mötet och inkluderar viktiga takeaways från FTD Insights Survey. Denna rapport kommer att fungera som ett kraftfullt verktyg för US Food and Drug Administration att använda för att fatta beslut om framtida behandlingar för FTD, och en viktig uppsättning vägledningar för forskare och företag som arbetar med att utveckla behandlingar.

Tack för ditt deltagande i detta landmärkeevenemang och för ditt partnerskap i AFTD:s arbete för att avsluta FTD. AFTD är tacksam för alla som gjorde detta arbete möjligt, inklusive vårt generösa EL-PFDD-mötessponsorer. Klicka nedan för mer information och för att komma åt hela rapporten och mötesinspelningen.

Ladda ner rapporten om patientens röst