När du väl har valt att genomföra genetiska tester kan det vara frustrerande att veta att kostnaden är för hög, eller så täcker försäkringen inte genetisk testning. Sponsrade testprogram (STP) ger möjlighet att få tillgång till genetiska tester utan kostnad, vilket tar bort ekonomiska hinder och möjliggör större tillgång till genetisk rådgivning och testning.

STP är samarbeten mellan genetiska testlabb och antingen biofarmaceutiska företag eller opinionsbildningsgrupper. Partnerna betalar för testning, vilket ger individer tillgång till kostnadsfria genetiska tester. Målet är att minska tiden det tar att få en korrekt diagnos, öka medvetenheten om FTD och koppla individer till forskningsmöjligheter som utforskar potentiella behandlingar.

STP liknar vanliga genetiska tester. Genetisk rådgivning rekommenderas alltid och ingår ofta utan kostnad. Precis som genetiska tester varierar från labb till labb, varierar STP också. Vår HelpLine-teamet eller en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bestämma det mest lämpliga alternativet för dig.

Inga identifierbara personuppgifter delas med partnerna om du inte ger ett specifikt, individuellt skriftligt medgivande. Sponsorn kan kontakta den beställande vårdgivaren för att diskutera potentiella forsknings- eller behandlingsmöjligheter för en person med positiva resultat.

Partners drar nytta av att öka antalet patienter som diagnostiseras korrekt, förstå förekomsten av tillståndet och identifiera individer som kan vara kandidater för en etablerad behandling eller en klinisk prövning. Det är ofta svårt för forskare att rekrytera tillräckligt många personer med ett tillstånd för att genomföra robusta försök. Genom att finansiera genetiska tester kan biopharmaföretagen och andra organisationer identifiera potentiella prövningskandidater.

STP:er är specifika för partnerskapet. Protokoll varierar, och STP:er utvecklas ofta. AFTD erbjuder information om vad kostnadsfria alternativ är tillgängliga för dig och några för närvarande tillgängliga STP:er på FTD genetiksektionen på vår webbplats. Det genetiska testlandskapet är dynamiskt. Nya STP:er blir tillgängliga och vissa partnerskap upphör eller ändras i omfattning. En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att navigera i de tillgängliga alternativen och hjälpa dig att välja den bästa vägen framåt för dig.

För att lära dig mer om genetiken hos FTD vänligen vår sida Vad orsakar FTD eller kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.