Den 11 juni 2024 samarbetade AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuell FTD-workshop. CRLI-läroplanen anpassades från programmet Northeast ALS Consortium (NEALS) som utformades för att ge människor som lever med ALS och deras nära och kära viktig kunskap om klinisk forskning. FTD CRLI-forskningsambassadörer valdes ut från en stor pool av sökande för att representera bredden av FTD-erfarenheter. FTD CRLI-programmet inkluderade sessioner om FTD-läkemedelsutveckling och kliniska prövningar, etik och informerat samtycke, studiedesign och statistik, hur man läser forskningsrapporter, personliga erfarenheter av forskning och FTD-förespråkande.

Ambassadörer kommer att ha framtida möjligheter att delta i initiativ som påverkar och förbättrar FTD-forskningsprocessen.

Lär dig mer om ALS CLRI

Lär dig mer om Penn FTD Center