Shana Dodge, PhD, AFTD:s chef för forskningsengagemang och Meghan Buzby, MBA, AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, som hölls 20-22 oktober i Washington, DC. NORD är en opinionsbildningsorganisation dedikerad till individer med sällsynta sjukdomar och är engagerad i att identifiera, behandla och bota sällsynta sjukdomar genom program för utbildning, opinionsbildning, forskning och patienttjänster. I USA är en sällsynt sjukdom en som drabbar färre än 200 000, vilket inkluderar FTD. Toppmötet inkluderade presentationer och samtal mellan människor som påverkats av störningar, patientgrupper, akademiker, läkemedelsutvecklare och regeringsrepresentanter. Temat för årets toppmöte var Equitable Access to Innovation, idén att vetenskapliga framsteg bör gynna alla människor. Många sessioner, inklusive ett samtal mellan Dr. Robert Califf, FDA-kommissionär, och Dr. Meena Seshamani, biträdande administratör och direktör för Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), fokuserade på hur man gör medicinska innovationer, t.ex. som banbrytande genterapi, mer tillgänglig och prisvärd för alla.

Lär dig mer om NORD genom att klicka på länken nedan.

Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar