Det första World FTD Marathon någonsin, en dagslång serie interaktiva webbseminarier från hela världen, är nu finns att se i sin helhet online — cirka 17 timmars FTD-fokuserat innehåll presenterat av diagnostiserade personer, forskare och nuvarande och tidigare FTD-vårdgivare.

World FTD United, en internationell koalition av FTD-fokuserade grupper, organiserade och underlättade Marathon. (Var säker på att prenumerera på deras YouTube-kanal!)

Marathonet hölls den 3 oktober och lyfte fram World FTD Awareness Week 2020 och började med en block av presentationer som kommer från Australien. Experter från Royal Hospital Melbourne och University of Sydneys Brain and Mind Center delade information om beteende- och språkförändringar som kan förekomma i FTD, såväl som nya forskningsrön. Andra australiska sessioner fokuserade på sorg och saknad i FTD, samt vikten av att hitta stöd under vårdresan.

Under maratonloppet Europeiskt block, delade forskare från Nederländerna, Italien, England och Finland sina insikter. Presentationer fokuserade på sök efter FTD-biomarkörer, sätten på vilka COVID-19 har påverkat vårdgivare och personer som diagnostiserats, och tillståndet för internationellt samarbete inom FTD-forskning. Två gånger under det europeiska blocket, forskare samlats att svara frågor från tittarna.

Maraton avslutades med innehåll från Nord-, Central- och Sydamerika, kurerad av AFTD. Morgonsessionen ägnades till stor del åt FTD-vetenskap, inklusive sessioner om FTD-genetik och genetisk testning samt främja forskning genom ALLFTD nätverk och den FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, från UCSF Memory and Aging Center, presenterade en session om nya FTD kliniska prövningar.

Middagspassen genomfördes helt på spanska. Presentatörer ingår Dr Facundo Manes, en internationellt känd demensexpert och den tillträdande presidenten för International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr Teresa Torralva och Dr Julian Bustin av INECO Foundation, en ideell organisation baserad i Argentina som stödjer forskning om neurologiska sjukdomar.

Senare sessioner innehöll en Q&A med medlemmar i AFTD-personer med FTD Advisory Council, en nybildad grupp av diagnostiserade personer som informerar AFTD:s arbete med deras förstahandsinsikt. Rita Choula, chef för Caregiving vid AARP Public Policy Institute, kombinerade personliga och professionella observationer i en presentation om att stärka FTD-vårdgivaren. Och a visning av kortfilmen Det är vad det är följdes av en Q&A med dess direktör, Joseph Becker, och tre av FTD-vårdpartnerna som fanns med i den.

Dela gärna World FTD United YouTube-kanal med dina kontakter – och uppmuntra dem att prenumerera!